Vapaaehtoistoiminnasta henkistä hyvinvointia - 2/06

Suomen dystonia-yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja Jorma Kilpinen ja vuoden alussa aloittanut sihteeri Päivi Jylhä listaavat tekemänsä vapaaehtoistoiminnan henkistä antia: plussalle jää ja kirkkaasti.

Tamperelainen Jorma Kilpinen sairastui vuonna 1993 servikaaliseen dystoniaan. Ensimmäiset vuodet olivat epävarmuuden aikaa: tehoaako hoito, voiko työnteko jatkua jne. Samana vuonna Tampereella järjestettiin ensitietoilta dystoniasta.

“Tilaisuudessa minulle selvisi sairauteni harvinaisuus ja se, miten vähän siitä tiedetään. Mieleen jäi kytemään voimakkaana tunne siitä, että sairaudesta pitäisi saada levitettyä tietoa sairastaville ja hoitohenkilökunnalle”, Jorma muistelee.

Alkuvaiheiden jälkeen Jormalle valkeni myös se, että monet sairastavat häpesivät oireitaan ja jäivät helposti neljän seinän sisälle. Nämäkin ihmiset tarvitsisivat tukea jaksamiseensa, tien näyttäjiä, tunteen siitä, että elämää on sairaudesta huolimatta.

Jorma joutui jäämään sairauslomalle seuraavana vuonna ja parin vuoden kuluttua, v. 1996, työkyvyttömyyseläkkeelle 47-vuotiaana. Niihin aikoihin silloiset kerhonvetäjät ja muut aktiivit alkoivat käydä keskusteluja dystonia-asian eteenpäin viemisestä. Suomen dystonia-yhdistys perustettiin v. 1998 Tampereella. Yhdistyksen puheenjohtajan tehtävät otti vastaan Jorma Kilpinen. Nyt hänellä oli mahdollisuus tehdä työtä tärkeäksi pitämänsä asian eteen.

Suomen dystonia-yhdistys tänään

Kuluvana vuonna koko valtakunnan alueella toimiva yhdistys täyttää kahdeksan vuotta. Neljäntoista kerhon verkosto antaa vertaistukea, jota voi saada ainoastaan toiselta dystoniaa sairastavalta. Koska kerhot ovat vain pienen osan tavoitettavissa, vertaistukipuhelin täydentää tukitoimintaa.

Vuosittaisten dystonia-päivien ohjelmassa otetaan huomioon henkistä hyvinvointia tukeva näkökulma. Jäsentiedotteella aktivoidaan jäsenkuntaa osallistumaan esimerkiksi liiton kursseille ja lomajaksoille. Yhdistys tekee toimintaansa ja dystoniaa sairautena tunnetuksi levittämällä jäsentiedotetta hoitaville tahoille. Yhdistyksen jäsenet kertovat dystoniasta mm. hoitokontakteissaan ja käyvät puhumassa ammatti-ihmisille sairaaloissa ja terveyskeskuk-sissa sekä opiskelijoille terveydenhuoltoalan oppilaitoksissa.

Nykyiseen laajuutensa yhdistyksen toiminta on Jorman mukaan kehittynyt pienin askelin. Panoksensa yhdistystoimintaan ovat antaneet ja antavat useat henkilöt. Omasta osuudestaan Jorma kertoo:

”Puheenjohtajan tehtävä toi rutkasti vapaaehtoistyötä. Vaikka se vei paljon aikaa, en voi sanoa siitä mitään kielteistä, sillä olin mielestäni mukana hyvin tärkeässä toiminnassa.”

Aktiivisesta arjesta hyvä olo

57 elinvuodestaan 53 Tampereella viettänyt Jorma asustelee nykyään koiran ja kissan kanssa Vammalan syrjäkulmilla:

”Olen rakentanut itselleni ja eläimilleni kotia maaseudun rauhaan. Tulen hyvin juttuun kolmen lapseni ja kahden lapsenlapseni kanssa. Autamme toisiamme puolin ja toisin. Hyvä olo tulee omien käsien työn tuloksen näkemisestä, luonnon läheisyydestä ja ystävien vierailusta.”

Jorman hyvään arkeen kuuluu myös mielen tasapaino: ”Sitä on kyky rakastaa itseään sellaisena kuin on, se, että pystyy olemaan omien ajatuksiensa kanssa ahdistumatta. Mielen tasapainoa merkitsevät myös hyvät ihmissuhteet ja toisen ihmisen hyväksyminen vikoineen ja puutteineen sekä kyky nauttia elämästä. Positiivisuus on yksi henkisen hyvinvoinnin peruskivi. Sen saavuttaminen ei vain aina ole kovin helppoa. ”

Muuttuneet elämänarvot

Vaikka Jorman sairastaman dystonian oireet asettavat omat rajoituksensa elämälle, hän on oppinut tulemaan toimeen niiden kanssa: ”Tänään dystonia on osa minua. En odota sen paranevan, en odota sen pahenevan, tulen sen kanssa toimeen, eikä se estä minua elämästä.” Toki sairastuminen on ollut Jormalle raskas kokemus, joka on synnyttänyt monenlaisia ajatuksia ja tunteita. Sairaus ei ole kuitenkaan lamaannuttanut eikä masentanut Jormaa. Henkisesti raskaat elämänvaiheet ovat muokanneet häntä jo ennen sairastumista, mutta myös sen jälkeen:

”Yksityiselämässä kokemieni asioiden ja järjestötyön kautta saamieni eväiden yhteisvaikutus on muuttanut elämänarvojani ja ajatuksiani. Olen tutustunut järjestötoiminnassa moniin ihmisiin ja näitä ihmissuhteita ei elämässäni olisi ilman tätä työtä. Nämä ihmiset ovat antaneet ja antavat minulle paljon. Järjestötyössä mukana olevana olen saanut monenlaista koulutusta itseni vahvistamiseksi. Ennen kaikkea olen kokenut olevani mukana tärkeässä toiminnassa. ”

Uudet voimat vetovastuussa

Jorma Kilpinen ilmoitti vuonna 2003, ettei ole enää käytettävissä puheenjohtajan tehtävään kaudelle 2005 - 2006: ” Halusin luopua tehtävästä, koska olin mielestäni antanut yhdistyksen toimintaan kaiken, mitä puheenjohtajana voisin antaa. ”

Vuoden 2005 puheenjohtajana toimi Virpi Ikonen ja kuluvan vuoden alussa tehtävän otti vastaan Marjut Vannainen Paimiosta. Jorma Kilpinen on yhdistyksen hallituksen jäsen ja jäsensihteeri sekä liittohallituksessa varajäsen.

Jorman viesti jäsenkunnalle vapaaehtoistoiminnasta on: ”Yhdistyksemme jäsenmäärä on nyt 648. Jäsenmäärä ja varsinkin sen kasvu kertoo mielestäni yhdistyksen tarpeellisuudesta. Toivonkin, että eri puolilta Suomea löytyisi henkilöitä, jotka antaisivat pienen panoksen toimintaamme ja ryhtyisivät kerhojen yhteyshenkilöiksi. Järjestötyössä on monenlaisia toimintoja, joten kaikille halukkaille löytyy varmasti tekemistä. Ainoa edellytys on mielestäni se, että sitoutuu tekemään sen, minkä on luvannut.”

Osaajalla on kysyntää

ATK-taidot olivat jämsäläiselle Päivi Jylhälle, 52, kuin kohtalonsormi, kun hänet viime syksynä valittiin Suomen dystonia-yhdistyksen hallitukseen. Tämän vuoden alusta Päivi aloitti yhdistyksessä sihteerin tehtävät. Aikaa ja energiaa on mennyt uutta opetellessa, mutta Päivi on tyytyväinen saamiinsa neuvoihin. Ihan ummikko hän ei vapaaehtoistyössä ole: ”Olen ollut lukuisissa seurakunnan luottamustoimissa ja joskus koulun johtokunnassakin. Taideseuran rahastonhoitajaksi jouduin sattumalta: vein tyttöä taideseuraan ja pian itse olin rahastonhoitaja. Itse en maalaa.”

Järjestötyöstä henkistä kasvua

Päivi on ollut kolmannen lapsen syntymän jälkeen kotirouvana pitkään ja työttömänäkin, viimeinen työpaikka oli sosiaalialan yhdistys vuoteen 2004. Päivin perheeseen kuuluu mies ja neljä lasta, yksi lukiolainen on vielä vuoden kotona.

Päivin näkemyksen mukaan vapaaehtoistoiminta voisi antaa uusia, laajempia näköaloja elämään monelle vain kodin ja työpaikan väliä kulkevalle. Oman elämäntilanteensa Päivi näkee otollisena vapaaehtoistoimintaan osallistumiseen: ”Minulla on aikaa, ja kyllä tämä jotain tyhjiötä täyttää, kun kuopuskin on jo niin iso. Mukanaolo on kasvattanut ja kehittänyt minua, olen saanut varmuutta ja ystäviä. Tekijöitä aina tarvitaan ja sairastamani servikaalisen dystonian suhteen olen pääsääntöisesti hyvässä kunnossa, eikä minulla ei ole kipuja. ”

Verraton vertaistuki

Servikaalisesta dystoniasta Päivillä on pitkä kokemus: ”Jälkikäteen ajatellen minulla oli oireita jo murrosiässä, sellaista jäykkäniskaisuutta ja niskajännitystä. Syksyllä 1998 alkoi päänvääntö oikealle ja eri vaiheiden jälkeen fysiatri tunnisti heti taudin ja antoi lähetteen neurologille. Ensimmäiset botoxpistokset sain syyskuussa 2000. Vääntö loppui ja saan pistoksia nykyään neljän kuukauden välein. Saan myös fysioterapiaa kaupungin terveysasemalla.”

Päivin mielestä harvinaista sairautta sairastavan on alkuvaiheessa on tavattoman tärkeätä tavata samaa sairastavia: ”Kun kuulin dystonia-päivistä, ajattelin: sinne minä haluan!” Vertaisiaan Päivi tapaa lokakuussa 2001 perustetussa Jyväskylän seudun dystonia-kerhossa. Tätä nykyä Päivi on kerhon yhteyshenkilö taustatukenaan kerhonperustajaideoitsija Maija-Leena Kiiveri. Päivi toivoo, että ihmiset lähtisivät liikkeelle ja ylläpitäisivät sosiaalisuuttaan.

Dystoniatoiminnan lisäksi Päivi harrastaa paljon muutakin, kuten ranskan opiskelua, tilkkutöitä ja käyntejä toisen dystoniaa sairastavan kanssa kotipaikkakuntansa Jämsän Parkinson-kerhossa. Se, että ei ole stressiä töissä eikä muuallakaan, on Päiville tärkeää henkisen hyvinvoinnin kannalta.

ELMA PYYKKÖ