Voimaa arkeen - dystoniakuntoutuksesta ja terapioista - 4/06

”Täältä saan tietoa, voin kokeilla erilaisia kuntoutusmuotoja itseäni kuunnellen, eikä minun tarvitse olla yksin”, kertoi yksi Parkinson-liiton kuntoutuskurssille Joensuun Kuntohovissa viime lokakuussa osallistunut kuntoutuja kurssin alussa odotuksistaan.

Voimaa vertaistuesta

Kokemus vertaisuudesta antaa uskoa ja toivoa tilanteesta selviämiseen. Vertaistoiminnassa ihminen ei ole hoidon ja toimenpiteiden kohteena, vaan itse toimijana. Kolmekymmentä vuotta sitten vertaistuesta käytettiinkin nimitystä itseapuryhmät.

Vertaistuki, joka tutkimusten mukaan auttaa ihmistä jaksamaan muuttuneessa elämäntilanteessa, oli kurssilaisten mielestä se voima, jonka koettiin auttavan parhaiten arjesta selviämisessä. Eräälle kurssilaiselle tietoisuus muista samassa asemassa olevista oli tärkeä voimaannuttava kokemus ja joku toinen taas oli havahtunut huomaamaan dystonia-ystävyyden suuren merkityksen. Myös kriisin käsittelyssä toisen sairastavan tukea pidettiin korvaamattomana.

”Vahvistaa, auttaa löytämään elämässä uusia ovia ja aktivoi ottamaan itsestä vastuuta”, määritteli joku vertaistuen ja Marjo Sallinen Liperistä lisäsi: ”Kurssi on antanut voimaa ajaa omia asioitaan eteenpäin. Luovuttaa ei kannata eikä jäädä itkemään neljän seinän sisälle.”

Toista kertaa kurssilla ollut Ria-Liisa Sourander Mikkelistä muisteli ensimmäisellä kurssilla saaneensa valtavasti sain voimia ja vinkkejä, joita hän alkoi soveltaa elämäänsä: ”Olen löytänyt oman tapani elää sairauden kanssa. Tärkeintä on ollut sen oivaltaminen, että minä olen minä, eivätkä muiden käsitykset sairaudestani haittaa. Tälle kurssille hain, koska minulla on paljon muita sairauksia ja dystoniani on levinnyt. Tarvitsenkin uusia voimia muuttuneessa elämäntilanteessa.”

Päivällispöydässä kaksi miespuolista kuntoutujaa painotti kurssiannissa työssä pärjäämistä tukevan tiedon tärkeyttä.

Toimintaterapialla aktiivisuutta arkeen

Kela korvaa tällä hetkellä osan yhdeksän erilaisen terapian kustannuksista: fysio-, kuvataide-, lymfa- ja musiikkiterapia, neuropsykologinen kuntoutus sekä psyko-, puhe-, ratsastus- ja toimintaterapia. Kuntoutujat saivat Joensuun kurssilla tutustua fysio- ja toimintaterapiaan. Kurssin toimintaterapeutti Eeva Kröger piti arjen voimavaroja toimintakyvyn kannalta jopa uusia toimintatapoja ja mahdollisia apuvälineitä tärkeämpinä: ”Jaksamisen kipinä ja into on kurssin tärkeintä antia, pakkokuntoilua ei jaksa kukaan. Jokaisella on omat voimanlähteensä, mutta yleensä jaksamista tukee itsen näköinen mielekkäästä tekemisestä täyttyvä arki. Vertaistuki yms. ryhmän tuki auttaa jaksamaan.”

Eeva on huomannut, että arvomaailman muuttumisen myötä, sairastunut ihminen saattaa löytää itsestään voimia, joiden olemassaoloa hän ei terveenä oivaltanut.

Toimintaterapiassa tuetaan sairastuneen arjessa selviytymistä opastamalla uusien toimintatapojen löytämiseen ja hallitsemiseen. Ellei kunnassa ole toimintaterapeuttia, neuvoja antaa fysioterapeutti. Apuvälineitä, joilla haetaan sairastuneen elämään omatoimisuutta, turvallisuutta ja vaivattomuutta, voi lainata tai saada omaksi. Kuntien korvauskäytäntö kuitenkin vaihtelee. Pääperiaate on se, ettei apuvälinettä korvata, jos apuvälineeksi sopivan tuotteen esim. aterimia saa kaupasta. Pohjois-Karjalaan onkin perustettu maakunnallinen apuvälineyksikkö tasavertaistamaan eri kuntien asukkaita.

Eeva Kröger on huomannut, että apuvälineiden hakeminen vaatii sairastavalta joskus sitkeyttä ja aktiivisuutta: ”Hoitava taho, oman kunnan kuntoutusohjaaja tai sosiaalityöntekijä, osaa neuvoa apuvälineasioissa ja kertoa, mikä apuväline saattaisi sopia. Sairastavan pitäisi myös itse miettiä, millaisia odotuksia hänellä apuvälineen suhteen on ja uskaltaa kokeilla rohkeasti asioita, joista hänelle on mahdollisesti apua. Hyvän vuoropuhelun tärkeys korostuu kaikissa. ”

Kuntohovin kurssilaisille apuvälineet olivat varsin vieraita. Krögerin mukaan dystoniaa sairastavan ensisijaiset apuvälineet liittyvät hyvän yöunen turvaamiseen: erikoistyyny tai -patja saattavat tulla kyseeseen.

Apuvälineitä löytyy myös ruoanlaittoon ja ateriointiin, ja sopiva työtuoli voi helpottaa keittiöaskareista suoriutumista. Osa servikaalista dystoniaa sairastavista käyttää tilapäisissä rasitustilanteissa tukikaulusta. Liukastumisia ja kompastumisia voi omassa kodissa estää kaitein, liukuestein tai kynnyksiä poistamalla. Harrastusapuvälineitäkin löytyy: esim. kuntouttavaan liikuntaan ylimääräiset tukipohjalliset. Moni vierastaa liikkumisen apuvälineitä. Niistä pitäisikin tulla muotitavaroita. Silloin vanhan ajan potkuri olisi ”cool” ja sama tapahtuisi aikuisten kolmipyörälle. Jopa apupyörien laittaminen omaan pyörään voisi silloin tulla kysymykseen.

Dystoniaa sairastavan fysioterapia aina yksilöllistä

Tämän päivän tietämyksen mukaan tehokkain dystoniaoireita lievittävä hoito on paikallisesti lihakseen pistettävä botulinumtoksiini eli botuliini. Dystoniaa sairastavan fysioterapia on aina yksilöllistä ja sillä hoidetaan tai ehkäistään dystonian aiheuttamia seurannaisvaikutuksia lihaksissa, luisessa rangassa tai hermokudoksessa. Otollisin aika fysioterapian aloittamiselle on viikon päästä botuliinipistoksista, kun ylitoimivat lihakset ovat rennoimmillaan. On huomattava, että pistosaluetta ei saa reiluun viikkoon hieroa.

”Dystoniakurssilla jokainen saa fysioterapeutin tarkastuksessa, ohjauksessa ja hoidosta tuntuman omaan tilanteeseen. Hoitoina käytetään aktiivisia ja passiivisia liiketerapioita, manuaalista terapiaa, kuten neuraali- eli hermokudoksen käsittelyä, hierontaa. Fysikaalisina hoitoina käytetään lämpö- ja kylmähoitoja, sähkökipuhoitoja, akupunktiota. Rentoutusmenetelmistä moni dystoniaa sairastava hyötyy. Hyvä kivunhoito kuuluu asiaan, kipuja on varsinkin pidempään servikaalista dystoniaa sairastavilla”, kertoo fysioterapeutti Terttu Viinanen Joensuun Kuntohovista.

Fysioterapiassa korostuu kuntoutujan aktiivinen rooli. Dystoniaa sairastavan kohdalla se on erityisen tärkeää, sillä dystonia on harvinainen sairaus, ja kuntoutuja on fysioterapautille usein ensimmäinen dystoniaa sairastava asiakas.

Se, että kuntoutuja osaisi, jaksaisi ja uskaltaisi käydä reilusti keskustelua terapeuttinsa kanssa kuntoutuksen vasteesta, on aina kuntoutuskurssin tavoite. Palautteen vastaan ottaminen ja neuvojen kysyminen muilta ammattilaisilta, silloin kun ei itse tiedä, kuuluu myös kuntouttajan ammattitaitoon.

Liikunnallinen itsehoito

Liikunta on tärkeä osa dystoniaa sairastavan elämää, ja kuntoutuskurssilaisia motivoitiin oireita helpottavan, henkilökohtaiseksi laaditun voimisteluohjelman noudattamiseen ja terveyskuntoa kohottavien liikuntalajien harrastamiseen. Mikä sopii yhdelle, ei välttämättä sovi toiselle, ja oma laji löytyykin vain kokeilemalla.

”Kurssilla kuntoutuja voi turvallisessa ympäristössä tutustua erilaisiin lajeihin, joita ei välttämättä kotioloissa uskaltaisi kokeilla hetkellistä dystoniaoireiden pahenemista pelätessään. Monien lajien tiedetään sopivan dystoniaa sairastavalle: allasvoimistelu, vesijuoksu, fysiokimppajumppa, kuntosali, erilaiset pallopelit, sauvakävely, minigolf, lumikenkäkävely,” Viinanen tietää.

Arjesta selviytyminen vaatii sopivan rasituksen ja levon suhteen löytämistä ja tarvittavien apuvälineiden käyttöä. Viinanen kannustaa myös elämään mahdollisimman täydesti: ”Mökkiintymistä kannattaa karttaa. Hae tietoa, taitoa, vertaistukea ja kerro avoimesti sairaudestasi, niin epäluulot vähenevät.”

Rentoutta voi oppia

”Rentoutumista dystoniaa sairastavan hyvinvoinnin edistäjänä ei voi liikaa korostaa. Rentoutusmenetelmät voivat vaihdella syvästä hengityksestä, mielikuvaharjoittelusta ja asteittain etenevästä lihasrentoutuksesta venyttelyyn, joka kohdistuu tiettyyn lihakseen tai koko kehoon”, kertoo työfysioterapeutti, NLP Master Ritva Ojanen Joensuusta.

Rentouttaa voi sekä mieltään että fyysisiä toimintojaan – joko erikseen tai samanaikaisesti. Itselle sopivin rentoutuskeino löytyy kokeilemalla ja rentoutumisen taidon oppii harjoittelemalla. Eri rentoutumismenetelmiä yhdistävään hyvään ja oikeaan hengitykseen osaa luontevasti ohjata fysioterapeutti. ”Tärkeintä on se, että antaa itselleen aikaa hengähtää. Rentoutuminenhan on elimistön toiminnan rauhoittamista. Hyvän ja rennon asennon voi etsiä kesken työpäivän tai kotitöiden lomassa, keskittyä hengittämiseen ja sen syventämiseen: sisään hengitys nenän kautta ja pitkä rauhallinen uloshengitys suun kautta. Rauhallinen, itselle mieluisa musiikki tai sopiva rentoutus-CD voi auttaa rentoutumaan,” Ritva Ojanen tietää.

”Rentoutumisharjoituksilla voidaan parantaa keskittymiskykyä, stressinhallintaa ja luovuutta. Rentoutumista käytetään myös fyysisen palautumisen nopeuttajana ja fyysisten häiriöiden itsehoidossa, esimerkiksi diagnosoiduissa kiputiloissa. Tärkeitä tavoitteita rentoutumisessa ovat myös lepo ja voimien kerääminen. Koska rentoutumisen keskeinen sisältö on rauhoittumisen opettelu, rentoutuminen ohjaa itsen parempaan ymmärtämiseen”, kertoo Ritva Ojanen. Tästä lähtökohdasta on kehitetty NLP-menetelmä, joka tarkoittaa mielen kielellistä ohjaamista. Terapiatyössä se on kommunikoinnin, muutoksen ja itsensä kehittämisen malli, jossa työskennellään mielikuvien avulla myönteistä ajattelua ja psyykkisiä voimavaroja hyödyntäen.

ELMA PYYKKÖ