Kuukauden kasvo
Elämässä mukana kerhotoiminnan ja hyvän hoidon ansiosta
Antero Liikasta, 66, voi hyvällä syyllä kutsua veteraaniksi kaikissa Parkinson-etuliitteellä alkavissa asioissa; kokemusta sairastamisesta hänellä on peräti 28 vuodelta ja yhdistys- ja kerhotoiminnassakin aikaa on vierähtänyt peräti 20 vuotta.
Hyvä elämä on Anteron kohdalla toteutunut sairauden aiheuttamista ongelmista huolimatta oman aktiivisen asenteen, mielekkään vertaistoiminnan ja hyvän hoidon ansiosta.
”Yhden oven sulkeuduttua on aina avautunut uusi. Sen takaa löytyneistä mahdollisuuksista olisin jäänyt osattomaksi ilman Parkinson-kerhoon hakeutumista ja osaavan neurologin hoitooni paneutumista”, toteaa Jyväskylässä asuva Antero.
Sairastuessaan Antero oli vasta 39-vuotias tehdaspalveluinsinööri. Taudistaan hän kertoi varhaisessa vaiheessa esimiehelleen ja työkavereilleen.
”Avoimuus poiki kohdallani pelkästään hyviä asioita; sairauden takia ei minua alettu syrjiä työssä.
Päinvastoin – työtoverit alkoivat huolehtia minusta ja sain aikaisempaa enemmän myönteistä huomiota.”
Työssään Antero pystyikin jatkamaan vielä 10 vuotta diagnoosin varmistumisen jälkeen lisääntyvistä oireista huolimatta ymmärtävän työyhteisön ansiosta.
”Työolosuhteitani muutettiin sellaisiksi, että selviäisin tehtävistäni taudin tuomista toimintarajoitteista huolimatta. Koska kirjoittaminen muuttui jäykkyyden ja koordinaation heikentymisen vuoksi vaikeaksi, minulle hankittiin sanelukone. Kun sormeni eivät enää iltapäivällä pysyneet tietokoneen näppäimillä, siirryin tekemään kenttätöitä.”
”Vaikka toinen jalkani laahasi perässä ja sairaudet oireet näkyivät ulkoisessa olemuksessani, ei kukaan työtovereista kertaakaan viitannut kielteisessä mielessä sairauteeni tai epäillyt osaamistani.”
Kipinä kunnon hoitamiseen paikallisesta Parkinson-kerhosta
Vaikka fyysisen kunnon hoitaminen on Parkinsonin tautiin sairastuneelle tärkeä osa toimintakyvyn ylläpitämistä, syttyi Anteron liikuntakipinä vasta Parkinson-kerhon toiminnassa. Kerhon hän löysi 10 vuotta sairastettuaan ja sanoo, että olisi ilman sitä jäänyt monta kokemusta köyhemmäksi.
Liikunnan tärkeyden tautinsa hoidossa Antero sanoo ymmärtäneensä vasta kerhoon löydettyään.
”Kuntoani hoidan ainoastaan kerhon liikuntaryhmissä – vesi- ja salijumppaa, kuntosaliharjoittelua, lentopalloa, sulkapalloa, bocciaa – luettelee Antero kerhonsa monipuolista liikuntatarjontaa. ”Kuntosaliharjoittelumme on ammattikorkeakouluopiskelijoiden ohjaamaa ja perinteisesti opiskelijat järjestävät kanssamme myös Parkinson-viikon tapahtumia.”
Vastasairastuneet kaipaavat kuuntelijaa
Kerhonsa sihteerinä ja yhdistyksen puheenjohtajana toimiessaan Antero on vastannut lukuisiin sairastuneiden puheluihin.
”Soittajat ovat useimmiten vastasairastuneita. Pitkän sairaushistoriani ansiosta minulla on paljon tietoa sairauden eri vaiheista. Se auttaa eläytymään soittajan elämäntilanteeseen ja vastaamaan moninaisiin sairautta ja tulevaisuutta koskeviin kysymyksiin. Jos voin kuuntelemalla auttaa edes vähän äskettäin diagnoosin saanutta, mieleni on hyvä.”
Antero on todennut, että vaikka moni soittaja tiedostaa sairastuneensa parantumattomaan sairauteen, on paikalliseen yhdistykseen jäseneksi liittymisen ja kerhoiltaan osallistumisen kynnys edelleen korkea.
”Toisinaan myös puolisot kaipaavat omaa ryhmää, jossa voisi jakaa ajatuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa.”
”Jo se että keskussairaala järjestäisi joka vuosi ensitietopäiviä, auttaisi vastasairastuneita löytämään yhdistyksen tukipalvelut.”
Vuosien varrella Antero on edustanut omaa yhdistystään monissa Parkinson-liiton tilaisuuksissa ja tapahtumissa. Edes voimakkaat pakkoliikkeet ja tasapainovaikeudet eivät ole olleet hänelle kulkemisen ja matkustamisen esteitä. Muiden hämmästeleviin katseisiin hän on oppinut suhtautumaan huumorilla.
”Kaikkea osallistumistani on aina helpottanut se, etten ole koskaan hävennyt sairauteni ulkoisia oireita enkä ole antanut niiden haitata tekemisiäni.”
Tuttu neurologi ja hyvät ihmissuhteet selviytymisen avaimia
Pakkoliikkeet ja paikalleen juuttumiset kiusasivat Anteroa lääkevaikutuksen heiketessä monia vuosia.
”Tilanvaihtelujen tahdittama elämäni kuitenkin helpottui, kun tutun neurologin lääkehoidon uudelleen järjestely osoittautui toimivaksi. Viime vuodesta lähtien olotilaa on parantanut entisestään lääkettä tasaisesti suoleen annosteleva Duodopa-pumppu.”
Vaikka masennus liittyy usein Parkinsonin tautiin, on Antero monista muista taudin aiheuttamista vaikeuksista huolimatta säästynyt tältä oireelta kokonaan.
”Johtuisikohan siitä, etten edes terveenä osannut taiteilla tunneskaalojen äärilaidoilla sen paremmin rakkaudessa kuin vihassakaan. Elämä keskitien kulkijana on sopinut minulle hyvin”, Antero naurahtaa.
Jotain sentään sairaus on keikauttanut insinöörin sielunelämässä nurin – Anteron mielestä vain myönteisessä mielessä.
”Uusi puoli luonteessani on paljastunut kerhotoiminnan ansiosta. Huomasin uskaltavani vertaisten joukossa lausua runoja, esiintyä näytelmissä ja toimia juontajana.”
Taidettakin Antero on innostunut kerhossa tekemään ja hänen tietokonemaalauksiaan on ollut esillä vuosien varrella monissa näyttelyissä. Kamera Anteron käsissä on pysynyt aina, ja parhaillaan hän tekee vuodenaikojen kiertoa kuvaavaa kollaasia kotinsa ikkunasta avautuvasta maisemasta.
”Minulle kerhon aktiviteetit ja siellä syntyneet ihmissuhteet ovat olleet tärkeitä tukipisteitä. Ne, jotka eivät osallistu toimintaan, eivät myöskään tiedä, mitä menettävät.”
ARJA PASILA
