Kuukauden kasvo

Elämää täydellä volyymilla
 

Elämänkaaresta ymmärrystä

Maria Weyner aloitti viitisen vuotta sitten projektin elämänkaarikirjoittamisen äärellä. Hankkeeseen kuului muutto takaisin Kuopioon lapsuuden maisemiin ja reissaaminen Jyväskylään kesäyliopiston kurssille, jossa aihetta käsiteltiin. Elämänkaarikirjoittaminen on oman elämän historian ja juurien selvittämistä haastatteluin ja muuten tietoa keräämällä. Aineistoa työstetään kirjoittamalla ja näin käsitellään elämänkaarta kokonaisuutena.

Seitsenlapsisen perheen esikoiselle annettiin jo nuorena paljon vastuuta. Hoivaajan identiteetin iskostaminen jo nuorena vaikutti mahdollisesti hoitajan uralle hakeutumiseen ja lapsista huolehtiminen kulki työtehtävänä läpi koko elämän. Maria muutti lapsuuden Kuopiosta ja Tampereelta Helsinkiin aikuisuuden kynnyksellä. Helsingissä Maria kävi hoitoalan koulutuksen. Helsinki oli täysin uusi ympäristö, johon Maria kuitenkin vuosikymmenten mittaan kotiutui.

”Elämänkaarikirjoittamisen tehtävä oli selkeyttää omaa paikkaani sukupolvien ketjussa ja auttaa ymmärtämään omia lähtökohtiani.” Elämänkaarikirjoituksen myötä on kertynyt paljon muistiinpanoja, muttei vielä mitään koottua. Kirjoittamista varten Maria on kysellyt lähisukulaisilta ja perheenjäseniltä muistoja vanhemmistaan ja lapsuusajastaan. Prosessissa on käyty läpi myös muita kuin omia muistoja: ”On ollut erikoista huomata, miten erilaisia muistoja sisaruksille syntyy yhteisesti koetusta lapsuudesta.” Maria on myös oppinut näkemään omat jo edesmenneet vanhempansa ihmisinä. Nuorena ihmetystä herättäneet vanhempien ratkaisut ovat oman kasvun myötä näyttäytyneet ymmärrettävämpinä. Maria kokee juurista kertomisen tärkeäksi lapsille ja lapsenlapsille. Kokonaisuutena kokemus on ollut eheyttävä.

Rauhoittava, huolestuttava tieto

Maria sai kuulla sairastavansa Parkinsonin tautia tammikuussa 2012. Vaikka diagnoosi pelotti aluksi, oli se kuitenkin myös helpottava: syy Mariaa vaivanneeseen tasapainohäiriöön selvisi eikä Parkinsonin tauti ole neurologisista diagnooseista pahimmasta päästä. Terveydenhoidon ammattilaisena Maria osasi hakea tietoa luotettavista lähteistä nopeasti. ”Tieto oli osin rauhoittavaa, mutta myös huolestuttavaa.”

Maria on puhunut perheelleen ja ystävilleen taudistaan avoimesti. Salailun Maria arveli ainoastaan lisäävän taakkaa. ”Sairaus kuitenkin muuttaisi kanssakäymisen sävyjä, eikä toinen ihminen tietäisi mistä tämä johtuu.” Tutuille sairaudesta kertomisessa tärkeää on tehdä ymmärretyksi mikä on persoonan ja sairauden välinen ero.

Sairauden kanssa ajatustasolla tehtävä työskentely on monesti lähipiirin kanssa yhteistä ja huomaamattaan joutuu kannattelemaan yhteisöä, joka koettaa käsitellä tietoa sairastumisesta. ”Helposti kun perheessäkin joku sairastuu, tapahtuu niin, että sairastunut joutuu tukemaan läheisiään enemmän kuin perhe sairastunutta. Se voi olla etäännyttävä kokemus ja tuottaa huonoa omaatuntoa puolin ja toisin.” Ystävistä on monesti löytynyt lohtua, erityisesti kun tulevaisuus on huolettanut: ”Joku viisas saattaa ystävistä löytyä joka sanoo että et elä vielä sitä hetkeä, vaan sä elät nyt.” Tauti on pakottanut keskittymään nykyhetkeen: ”Sairaushan on sellanen että nyt eletään näin, ja kaikki on hyvin niin kauan kun on saanut vaatteet päälle ja päässyt liikenteeseen.”

Uudet kuviot

Muutto takaisin tuttuun Helsinkiin, jossa Maria on tehnyt elämäntyönsä, tapahtui pian diagnoosin jälkeen. ”Helsinki osaa olla kylmä ja tyly, mutta täällä on laaja verkko ystäviä ja lapsenlapset lähistöllä.” Helsingissä Maria on vanhojen ystävien ja tuttavien lisäksi löytänyt kosolti uusia ystäviä Länsi-Helsingin Parkinson-kerhosta. Kerho koostuu erilaisista persoonista, jolla on vahva yhteinen kokemus sairaudesta. Kerho on hyvä paikka tuulettaa ja viettää vapaa-aikaa. ”Kerho ei kuitenkaan ole pelkkää tuulettamista ja vapaa-aikaa, vaan myös suuri tiedon lähde.”

Vuoden sairastamisen jälkeen ja vertaisryhmän löydyttyä Maria on sairautensa suhteen levollisempi. ”Jos joku asia on tässä auttanut, se on ollut vertaisryhmä. Alussa ei halunnut kuulla puhuttavankaan vertaisryhmästä. Sitten tuli vaihe, jossa rupeaa tarvitsemaan toisten kokemusta ja asioiden jakamista.” Vertaisryhmä oli tarpeen siksikin, että ystäville sairaudesta puhuminen saattoi olla vaikeaa ”Monille ystäville on vaikea asia että on sairaus, josta pitää sanoa parantumaton ja etenevä.” Kerhoissa asioista voi puhua avoimesti ja luottaa siihen, että muut kuulijat ymmärtävät. ”Kerhon yksi tehtävä on olla tuulettamiskanava. Kerhossa voi olla vihainen ja voi avoimesti puhua taudista ja tunteista; vatvoa asioita rauhassa. Tämä voisi ulkopuolisesta olla aika tylsää.”

Elämänsä sairaanhoitajana toimineelle Marialle myös omien tarpeiden tunnistaminen on tärkeää. Isosiskon roolin kääntöpuolena on ollut pyrkimys omavoimaiseen vahvuuteen. Vastapainona Parkinson-kerhossa olevien ystävien keskuudessa on saanut vapaasti olla itsensä ja tulla vastaanotetuksi sellaisena kuin on. Tärkeässä roolissa kerhoon kotoutumisessa on ollut kerhossa vaikuttava Parkinson-aktiivi Liisa Erähalme. ”Liisassa näkee kerhon positiivisen vaikutuksen. Liisa on jaloilleenputoaja.”

Elämänilon lähteitä

Marialla on 8- ja 10-vuotiaat lapsenlapset. Lapset ovat suhtautuneet tautiin kaikista realistisimmin. Maria on selittänyt lapsenlapsilleen että kyseessä on sairaus, joka ei näy päällepäin. ”Ei siinä ole mitään pelottavaa, vanhempi lapsenlapsi sanoikin että mä voin tulla sinua mummo auttamaan. Taitaa olla tuleva hoitoalan ihminen.”

Luonto on Marialle loputon elämänilon lähde. ”Metsään meneminen on tärkeää, ihan sama millainen keli on, vehkeitä kyllä löytyy. Ja ystävät otan mukaan.” Myös avanto houkuttaa Mariaa talvisin. Luonnon lisäksi lukeminen on Marian sydäntä lähellä. ”Mä oon aina lukenut hirveän paljon. Luen kaikenlaista kirjallisuutta, enkä vähiten omaan alaani liittyvää: ihmisestä kertovaa kirjallisuutta.” Erityisesti Martti Lindqvist on tärkeä Marialle tärkeä innoittaja.

Marian elämän kannalta tärkein ihminen on Maria itse: ”Mä itse olen keskeissä osassa oman elämänlaatuni kannalta. Elämänlaatuni on omalla vastuullani, itse määrään, että onko elämäni sellaista, jossa jaksan tai en jaksa.” Valittamisen sjiaan Maria keskittyy elämään niin täysillä kuin pystyy. ”Valittaminen ja voivottaminen johtavat lähinnä vatsavaivoihin.” Elämän ainutkertaisuus kannustaa ottamaan joka päivästä kaiken irti: ”Mä elän tässä elämässä vaan kerran ja yritän elää niin täysillä valoilla ja niin täydellä volyymilla kuin pystyn. Siinä volyymissa mä olen aika hyvä.”
 

Elämänpolkua eteenpäin

Toisaalta välillä on hyvä tunnistaa omat rajansa. ”Siinä mulla on tunnistamista, että osaisin vetää itseäni taaksepäin.” Maailman kiireissä yksinolon rauha ravitsee monilapsisessa perheessä kasvanutta. ”Viihdyn hyvin yksin, voi kuunnella sitä musiikkia mitä rakastaa.” Erilaisissa tunnetiloissa voi kuunnella erilaista musiikkia. ”Kuitenkin esimerkiksi Mozart on sellaista, jota voin kuunnella surun murtamana tai ilon huipulla.” Maria pitää musiikista, jossa sointi on täyteläinen. ”Instrumentteina ja ilmaisuvälineinä sello ja saksofoni ovat täynnä suunnatonta energiaa ja intohimoa.”

Vanheneminen ei huoleta Mariaa. ”Vanheneminen on osa elämänkulkua, tällä polulla ikä kertoo matkan pituuden vuosissa. Tunnistan kyllä iän taulussa, mutta muuten teen asioita kuin 20-vuotta nuorempi.” Matkaa muistellessa hämmästystä herättää matkan varrella kohdattu ihmiskavalkadi. ”Ihmisiä tulee ja menee eikä heihin voi takertua. Kuitenkin vuorovaikutus niin suuren ihmisjoukon kanssa on suunnaton rikkaus.”

Positiivinen elämänasenne on Marian elämässä kulkenut yhtä matkaa hengellisyyden kanssa. ”Olen aina luottanut siihen, että vaikka en sopisi mihinkään muottiin, jos minut on luonut jokin elämää korkeampi, se tietää kuka olen. Minun ei tarvitse kantaa huolta siitä.” Täydellisyyteen pyrkimisen umpikuja on huono suunta kelle tahansa. Ihmisen pitää osata tunnistaa, milloin on riittävän hyvä: ”Jos pyrin elämään parhaan kykyni mukaan hyvin, niin silloin pitäisi olla pullat uunissa hyvin ja suhteet kunnossa ylös sekä muihin ihmisiin. En tiedä mitä muuta tarvitsisi tehdä ollakseen kyllin hyvä, täydellinen ei tarvitse olla. Sehän olisikin itse asiassa aikaa tylsää.”

Teksti ja kuva: Ilari Huhtasalo