Kuukauden kasvo
”Käsi kädessä kuljemme…”
Heinäkuun kasvot kuuluvat Pirjo ja Simo Sparfille, jotka jakavat Simon sairaudesta johtuen arkeaan päivä päivältä enemmän Pirjon rytmittämässä tahdissa.
Kun Pirjo ja Simo Sparf 1960-luvulla tapasivat, nuorison haaveita siivitti Elviksen musiikki. Myös Simo soitti kitaraa ja voitti iskelmälaulukilpailuja. Hiuskiehkurakin valahti hänen otsallaan kuten Elviksellä, ja tuohon kiehkuraan ruskeiden silmien ohella Pirjo kiinnitti ensitapaamisella huomionsa. Ehkä ihastumista vauhditti myös Simon punainen mopo.
Käsi toisen käteen eksyi siihen jäädäkseen kun Pirjo oli 18-vuotias, Simo 21. Vieläkin he lenkille lähtiessään tarttuvat toisiaan kädestä samaan tapaan kuin 47 vuotta sitten avioituessaan. Sormet puolisonsa sormien lomaan Pirjo pujottaa nyt myös huolehtiakseen, varmistaakseen, ettei Simo tasapainon kadotessa kaadu.
Parkinson, Lewyn kappale -tauti vai molemmat?
Se, ettei Simo pystynytkään enää ajamaan polkupyörällä, oli hänelle ensimmäinen selkeä merkki sairaudesta. Rautakangeksi jäykistyneen niskan takia autolla ajaminen oli pitänyt jättää vaimon vastuulle jo 2004.
Selityksen itsessään tapahtuneille muutoksille Simo sai vasta 2007 kun oirekuva täydentyi voimakkaalla lepovapinalla, jonka syyksi nimettiin Parkinsonin tauti.
Parkinsonlääkkeet eivät Simon lepovapinaa ja jäykkyyttä kuitenkaan lievitä. Sen sijaan uusia ongelmia aiheuttavat nyt miltei viikoittain tapahtuvat kaatumiset. Asiatkaan eivät muistu mieleen kuten ennen, ja hetkittäin vastaaminen toisen kysymykseen vie aikaa normaalia kauemmin.
Nyt Simon diagnoosi onkin tarkentunut Parkinson-dementian ja Lewyn kappale -taudin yhdistelmäksi. Hermosoluissa isoaivokuorella ja aivojen tyvitumakkeissa olevia pieniä Lewyn kappaleita ilmenee myös Parkinsonin taudissa. Lewyn kapppale -tautiin liittyy joskus Parkinsonin taudille tyypillisiä liikehäiriöitä. Taudinkuvaan kuuluvat myös toistuvat kaatumiset.
Neurologin vastaanotolla Sparfit käyvät Seinäjoella, sillä Vaasassa on tällä hetkellä vain yksi neurologi.
”Neurologeja Vaasaan on vaikea saada kun vaatimuksena on täydellinen ruotsin kielen taito”, selittää Pirjo asuinpaikkakuntansa neurologisten palvelujen niukkuutta.
”Geriatrin vastaanotolla voimme sen sijaan käydä Vaasassa. Simon sairaudesta meille on kerrottu riittävästi, ja usein etsin vielä lisätietoa netistä erityisesti lääkkeistä. Simon mielialaa sairaudet eivät ole onneksi synkistäneet. Monista ongelmista huolimatta hän on edelleen hyväntuulinen nallekarhuni, eikä masennuslääkkeitä ole tarvittu.”
Sukulaiset ja ystävät kulkevat rinnalla
Sairauden myötä myös Simon ulkoinen olemus on muuttunut. Ilmeet ja eleet ovat vähentyneet ja liikkuminen käynyt jähmeäksi. Nämä muutokset eivät ole jääneet huomaamatta hänen ystäviltään.
”Olemmekin kertoneet kaikille tuttaville, mistä Simon sairaudessa on kyse, sillä ymmärtämystä sairaudelle löytyy paremmin, kun on avoin. Kukaan ei ole meitä alkanut kartella. Päinvastoin, ystävät pitävät nykyään huolta siitä, että ettemme eristäydy ja tulevat käymään, jos emme riittävän usein pidä yhteyttä.”
Aikaisempien vuosien tapaan ystävät ovat tänäkin kesänä voineet ihailla Sparfien vuosien varrella rakentaman puutarhan kukkaloistoa, ja kasvihuoneesta riittää tomaatteja, kurkkuja ja mansikoita vieraillekin.
Pihan ja puutarhan hoidosta Simo on joutunut sairautensa edetessä luopumaan, ja täksi kesäksi apulaiseksi on lupautunut Eemeli, 15-vuotias pojanpoika.
Kun Simon sairaudelle löytyi nimi, Eemeliä kiinnosti kovasti sairauden mahdollinen perinnöllisyys ja oma sairastumisriski. Kaikeksi onneksi isovanhemmat saattoivat vastata, ettei Lewyn kappale -tautia pidetä varsinaisena perinnöllisenä sairautena, vaikka siihen sairastumisen syistä ei vielä kovin paljon tiedetä. Myös Parkinsonin taudin periytyvät muodot ovat harvinaisia, eikä Sparfien suvussa ennen Simoa vielä kukaan ole tautiin sairastunut.
Apua Pirjo ja Simo saavat samalla paikkakunnalla asuvalta pojaltaan, joka käy säännöllisesti tapaamassa vanhempiaan.
”Vesan käynnit ja keskustelutuokiomme toimivat myös viikon aikana tapahtuneiden asioiden purkupalaverina. Hän auttaa käytännön töissä ja on asentanut eri puolille kotiamme tukikaiteita turvaamaan Simon kotona liikkumista. Tämän vuoden käytössä on ollut myös rollaattori”, Pirjo kertoo.
Vertaistukea ja harrastustoimintaa molemmille
Taiteen tekeminen on kuulunut Simon elämään pikkupojasta lähtien. Siitä hän löysi myös ammatin ja teki lasitaidetta Vaasan Kuvastin ja Lasihiomossa eläkkeelle jäämiseensä asti. Simon käsissä syntyi kaunista myös alumiinista ja kuparista, ja vuoteen 2007 asti hän muotoili eri materiaaleista taidetta omassa kotiverstaassaan.
”Valitettavasti Simo ei sairaudestaan johtuen pysty enää taidetta tekemään”, Pirjo huokaa. Onneksi tilalle on löytynyt Parkinson-toiminta ja Ikäkeskus.”
”Vaasan alueella Parkinson-toimintaa on tarjolla sekä suomeksi että ruotsiksi. Vaikka asiat onnistuvat meiltä molemmilla kielillä, osallistumme Tulle Törmän vetämän suomenkielisen yhdistyksen toimintaan. Maanantaisin ohjelmassa on jumppaa, perjantaisin bocciaa. Toiminta on nykyään vilkasta, omaisillekin on oma keskusteluryhmä.”
Aikaa itselleen Pirjo saa Simon osallistuessa kerran viikossa yli 65-vuotiaille tarkoitetun Ikäkeskuksen toimintaan, jonka ohjelmassa on askartelua ja kuntosaliharjoittelua.
”Tämän aika on pelkästään minua varten. Pyöräilen 5 kilometrin matkan vesijumppaan, käyn kahvilla ja syömässä ystävien kanssa. Valitettavasti on epävarmaa, voiko Simo jatkaa syksyllä Ikäkeskuksessa, sillä paikkoja on vähemmän kuin halukkaita osallistujia.”
Vaikka moni asia on Sparfien elämässä toisin kuin 47 vuotta sitten, suurin osa heidän nuoruuden haaveistaan on toteutunut. Elämän turhaa koristelua heistä kumpikaan ei enää kaipaa. Maailmaa he sanovat ehtineensä kokea ja nähdä kaukomaita myöden riittävästi ennen Simon sairastumista.
”Kun huoli huomisesta hetkittäin hiipii mieleen, auttaa positiivisuus ja päivä kerrallaan -asenne”, sanoo Pirjo katsoen Simoon, jonka otsan hiuskiehkura on edelleen tallella, nyt jo harmaantuneena.
”Elämä jatkuu. Pitkä ja hyvä suhteemme auttaa jaksamaan ja kantamaan vastuuta. Odotamme parhaillaan ensimmäisen lapsenlapsenlapsemme syntymää”, sanoo Pirjo kesäkuun vaihtuessa heinäkuuksi.
Arja Pasila
