Henkilökohtainen ohjelma ja seurantajakso motivoivat liikkumaan
Sirkka Vellingin elämäneliksiirissä
RAJATTOMASTI LÄHEISYYTTÄ,LEVODOPAA TÄSMÄANNOS
"Mummo, pumppu painaa peppua”, totesi 1,8-vuotias Iisa istuessaan tammikuussa mummonsa Sirkka Vellingin, 55, syliin. Lausahduksen jälkeen myös Aada, 4, ja Iida, 3, haluavat tarkastella vähän lähemmin mummun kolme kuukautta sitten saamaa levodopainfuusio-pumppua.
Tyttöjen mielestä mummon pumppu on maailman luonnollisin asia. Tavanomaista heille oli myös jokin aika sitten se, että mummo huojui hetkittäin ihan holtittomasti. Eikä puhelias Aada jäänyt sanattomaksi silloinkaan, kun leikkipuiston lapset ihmettelivät Sirkan outoa liikkumistapaa.
”Se on meidän mummo, eikä sitä mikään vaivaa. Sillä on vaan se Parrrkinsonin tauti”, valisti ärrää sorauttava tyttö tietämättömiä lapsia.
”Näiden pienten kullannuppujenkin takia halusin vielä kokeilla jotain muuta hoitovaihtoehtoa, sillä lääkkeitäni on viime vuosien aikana yritetty säätää suuntaan jos toiseenkin ilman tyydyttävää lopputulosta.”
Suunnitelmat uusiksi sairastumisen myötä
Sirkan sairaushistoria ulottuu yli kahdenkymmenen vuoden taa. Vähän yli kolmekymppisenä hän ihmetteli pienen poikansa kanssa haitarinsoittoa harjoitellessaan sormiensa tottelemattomuutta. Vähitellen vapina alkoi hallita koko kehon vasenta puolta.
”Pahinta oli älytön väsymys. Kaikki oireet liitettiin sairastamani astman lääkitykseen. Opiskelin tuolloin uuteen ammattiin markkinointimerkonomiksi, kun kodinhoitajan työ ei enää luonnistanut astman takia”, Sirkka muistelee. ”Opiskelukaverit totesivat päänikin vapisevan.”
Parkinson-diagnoosin saadessaan Sirkka oli 39-vuotias ja juuri eronnut. Opintoja oli jäljellä puoli vuotta, mutta tiedossa olleen mieluisan työn vastaanottamisen sijasta Sirkka huomasi täyttävänsä työkyvyttömyyseläkepapereita.
”Olin siinä vaiheessa huonossa kunnossa. Sovimmekin mieheni kanssa, että lapset – ensimmäisen luokkansa juuri aloittanut poika ja murrosikäinen tytär – jäävät erotessamme asumaan hänen luokseen.”
Voittaako rakkaus Parkinsonin tautiin liittyvän pelon?
Elämän käännekohdissa ihminen on usein itse oman onnensa pahin este pelätessään pettyvänsä avaimia uuteen etsiessään. Pelkääminen tai jossittelu eivät onneksi kuulu Sirkan määrääviin luonteenpiirteisin. Sairastumisestaan huolimatta hän uskoi löytävänsä ihmisen, joka olisi riittävän rohkea solmimaan hänen kanssaan suhteen. Sellainen hänen tielleen sattuikin: Jukka Koivu ei juossut karkuun kun Sirkka kertoi taudistaan, ja yhteiseen kotiin puuttuvan puoliskonsa löytänyt pari muutti miltei saman tien.
Sirkka ja Jukka voisivat hyvin olla ensi-iltansa Suomessa tammikuussa saaneen Edward Zwickin Love and other drugs -elokuvan päätähtiä. Kaunis Anne Hathaway esittää elokuvan poikkeuksellisen nuorena Parkinsonin tautiin sairastuvaa naista ja häneen ihastuvana lääke-esittelijänä nähdään Jake Gyllenhaal. Sitoutumisen problematiikan lisäksi Viagran markkinoille tulon aikaan (1997) sijoittuvassa elokuvassa käsitellään komedian keinoin lääkefirmojen kovaa kilpailua. Vaikka elokuvaa ei ole Parkinson-viittauksilla mainostettu, katsojan näkökulmasta tarinan keskiössä on nimenomaan tämä tauti.
Sirkka ja Jukka voisivat kokemustensa pohjalta hyvin kirjoittaa elokuvalle jatko-osan ja kertoa, miten heidän love storynsa on kestänyt ja kantanut alkuhuuman jälkeen 15 vuotta kaikkien Parkinsonin taudin etenemisen tuomien ongelmien keskellä.
Köpöttelyä, pakkoliikkeitä, lihaskramppeja, kaatumisia
Viimeiset kolme vuotta Sirkan elämä on kulunut jonkinasteisessa välitilassa lääkevaikutuksen alkamista tai loppumista ennakoidessa ja pakkoliikkeiden tuomia ongelmia pelätessä.
”Kipu on kova, kun krampit jaloissa tekevät lihaksista kivikovat. Pakkoliikkeiden heiluttaessa putoilen tuolilta ja jähmettyessäni kaatuilen. Tällaisia pysähtyneisyyden hetkiä elämässäni on viime vuosina ollut enenevässä määrin”, Sirkka toteaa.
”Epävarmasta lääkevaikutuksesta johtuen olen alkanut erakoitua, vaikka en ihmisten katseita pelkääkään. Huomion keskipisteeksi olen joutunut tilanvaihtelujensa takia enemmän kuin kerran.”
”Uteliaille voi kuitenkin halutessaan selittää oman sairauden luonnetta. Kun poikajoukko viime syksynä ihmetteli huojumistani, kerroin heille sairaudestani ja siitä, että ilman lääkettä jähmettyisin paikalleni ja lääkettä otettuani olisin kuin sätkynukke. Pojat kauhistelivat tautiani, ja seuraavalla viikolla yksi heistä pyyteli bussissa anteeksi ja toivoi minun unohtavan heidän tietämättömyydestä johtuvan tuijotuksensa.”
Oma aktiivisuus korostuu hoitovaihtoehdon etsinnässä
Levodopainfuusiota (Duodopa, geeli suoleen) ei kukaan Sirkalle suositellut. Tietoja hoidosta hän sai Parkinson-postista ja googlettamalla. Stimulaattoria hän ei halunnut, koska pelkäsi toimenpiteeseen liittyviä riskejä.
”Olin itse vakuuttunut siitä, että pumppuhoito olisi minun juttuni. Päätöksen asiasta tein yhdessä neurologin kanssa. Infuusioon siirryttäessä muiden parkinsonlääkkeiden käyttö yleensä lopetetaan, ja lääkärini pelkäsi vähän, että henkinen kuntoni romahtaisi, kun joutuisin luopumaan levodopahoitoani tukevasta oheislääkityksestä. Niin ei onneksi käynyt. Sen sijaan olen infuusiopumpun saatuani voinut sekä henkisesti että fyysisesti huomattavasti paremmin. ”
”Haluan kiittää erityisesti duodopahoitajaa, joka on ollut koko ajan tukenani uuteen hoitoon siirtyessäni. Häneltä saamani tuki ja turva on ollut korvaamatonta.”
Infuusiohoidossa lääkäri määrittelee vuorokauden annostuksen (aamuannos, ylläpitoannos, lisäannos). Levodopan vuorokausiannos pysyy suunnilleen samana kuin tablettihoidossakin, niin myös Sirkan kohdalla. Hoitosuosituksista poiketen hän syö kuitenkin edelleen joka aamu yhden dopamiiniagonistin, ja on turvautunut ajoittain levodopainfuusiossa myös lisäannoksiin. Alkuperäistä ylläpitoannosta onkin tästä johtuen nostettu.
Joka aamu Sirkka kiinnittää lääkekasetin pumppuun, josta lääke kulkeutuu letkua pitkin vatsaan tehdyn avanneportin kautta ohutsuolen yläosaan
”Ensimmäinen puoli tuntia kuluu köpötellessä lääkkeen vaikutusta odottaessa. Päivä sujuu hyvin, mutta iltaa kohti uuvahdan. Silloin alkaa 500 gramman painoinen lääkekasetti pumppuineen tuntua raskaalta. Irrotan pumpun aina yöksi ja pesen letkun. Myös Jukka ja tyttäreni hallitsevan pumpun käyttöön liittyvät yksityiskohdat.”
”Levodopainfuusion ansiosta olen päässyt eroon kolmesta kiusallisesta asiasta: kamalista hikoilukohtauksista, päivittäisistä jalkakrampeista ja pakkoliikkeistä. Nyt en joudu koko ajan keskittymään siihen, milloin pitäisi ottaa seuraava lääke. Nukun myös paremmin, sillä ennen otin lääkkeeni 3 tunnin välein, myös yöllä.”
”Pumpun sovittamisen vaatetukseen huomaamattomasti on joskus aikamoista sähläämistä, enkä ole vielä löytänyt itselleni hyvin soveltuvaa kantolaukkua, mutta suurempia ongelmia minulla ei tähän hoitoon liittyen ole ollut. Minun olisikin pitänyt löytää tämä hoito ehdottomasti jo paljon aikaisemmin.”
Ote elämän tähtihetkiin taas tiukka
Elämässään Sirkka on koko ajan pyrkinyt tarttumaan niihin pieniin tähtihetkiin, joita jokaisen arki on täynnä. Uuden hoidon ansiosta Sirkka pystyy nyt harrastamaan päivärutiineihinsa kuuluvaa pyöräilyä ja kävelyä matkan varrelle jäämistä pelkäämättä.
”Laihduin syksyllä 10 kiloa, kun pakkoliikkeet söivät energiaa. Nyt olen saanut kiloista takaisin jo kaksi, ja tanssiminenkin alkaa taas sujua entiseen malliin”, kertoo Sirkka testattuaan tanssitaitoaan 50-vuotispäivillä viikko sairaalasta pääsyn jälkeen ja uutena vuotena lähiöravintolassa.
”En tiedä, osaisinko arvostaa kaikkia arkeeni sisältyviä hyviä asioita riittävästi, jos minulla ei olisi tätä sairautta”, Sirkka tunnustaa ja sanoo joskus miettineensä, mitä kaikkea olisi voinut elämässään tehdä, jos ei olisi sairastunut.
”Eläkkeelle jäädessäni katsoin työhön meneviä ihmisiä vähän kateellisena. Kun kuukausi sitten luin maa- ja metsätaloustieteen tohtoriksi väitelleen sisareni haastattelua eräästä lehdestä, olin hänestä pelkästään ylpeä enkä miettinyt, millaisen uran itse olisin voinut tehdä. ”
”Työuran toteutumista lukuun ottamatta olen saanut paljon sellaista, mistä terveetkin ihmiset joutuvat joskus vain haaveilemaan – rakkautta ja läheisten myötäelävän tuen.”
Teksti ja kuva: Arja Pasila
