Alli Rinne ja Liisa Erähalme, Auttaja ja autettava – iloa molemmille
”Ongelmaa hoidettiin ensin jäätyneenä olkapäänä. Kun hampaiden harjaus ja aamupuuron hämmentäminen eivät oikean käden jäykkyyden vuoksi enää onnistuneet, hakeuduin neurologille. Aivokasvaimeksi luulemani ongelma varmistui Parkinsonin taudiksi”, muistelee 15 vuotta sitten Parkinson-diagnoosin saanut Liisa Erähalme, 59.
Edes työtovereilleen ei Liisa halunnut sairaudestaan puhua, koska pelkäsi, että häntä alettaisiin kohdella sairauden vuoksi eriarvoisena kuin terveitä.
”Viisasta taudista vaikeneminen ei ollut. Työkaverit olivat lopulta helpottuneita kuullessaan, että oireeni eivät johdukaan humalasta tai krapulasta.”
Enää ei Liisa häpeile sairauttaan eikä pelkää tuijotusta, jonka kohteeksi hän joutuu jämähtäessään liikkumattomana lääkevaikutuksen loppuessa keskelle Helsingin rautatietoria.
Parantavaa tai sairauden etenemistä estävää lääkitystä Parkinsonin tautiin ei ole. Muiden sairastuneiden tapaan Liisa joutuu käyttämään koko elämänsä ajan aivojen dopamiinipuutetta korvaavia lääkkeitä, joiden vaikutus kuitenkin vuosien kuluessa heikkenee.
”Nykyään kärsin päivittäin tilanvaihteluista lääkevaikutuksen loppuessa kesken ennen seuraavan annoksen ottamista. Pelkään joskus jääväni sängyn pohjalle tai jähmettyväni kuin liimattuna keskelle suojatietä.”
Vapaaehtoistyössään Uudenmaan alueen Parkinson-yhdistyksessä Liisa vastaa viikoittain sairastuneiden puheluihin ja käy kokemuskouluttajan roolissaan puhumassa Parkinsonin taudista terveydenhoidon opiskelijoille.
”Olen huomannut, että Parkinsonin tautiin sairastumiseen liittyy edelleen häpeä. Joku saattaa aloittaa puhelunsa pyytämällä tietoa tuttavansa taudista, vaikka puhelun aikana käy ilmi, että soittaja on itse sairastunut.”
Henkilökohtaista avustajaa Liisa ryhtyi itselleen etsimään puolisen vuotta sitten, kun huomasi, ettei pysty enää selviytymään arjestaan niin omatoimisesti kun haluaisi.
Ihan helposti eivät avustaja ja avustettava toisiaan löytäneet, mutta heti tavattuaan Liisa ja Steiner-lukiota käyvä 18-vuotias Alli Rinne tiesivät viihtyvänsä toistensa seurassa.
”Työtunteja minulla on 20 kuukaudessa. Menen Liisan mukana harrastamaan, käyn kaupassa ja ostoksilla, autan pyykinpesussa, kirjoitan puhtaaksi papereita. Liisan asunnon uudelleen sisustaminen ja keskustelut maailmanmenosta kuuluvat myös työnkuvaan.”
Ihmisten erilaisuuteen Alli on sosiaalityötä tekevän äitinsä ansiosta osannut suhtautua ilman ennakkoasenteita jo pienestä pitäen eikä arvioi ihmisiä ulkoisen olemuksen perusteella.
”Liisaan tutustuttuani en ole enää ajatellut häntä parkinsonpotilaana. Minulle hän on sosiaalinen ja energinen ystävä, jonka seurassa viihdyn ikäerostamme huolimatta todella hyvin. Jos minä autan Liisaa käytännön asioissa, hän auttaa minua näkemään, miten monella tavalla elämästä voi selviytyä.”
Alli avustaa Liisan lisäksi nykyään myös toista Parkinsonin tautia sairastavaa 20 tuntia kuukaudessa ja ehtii silti koulunsa ohella vielä kuntosalille, ryhmäliikuntaan ja ystäviä tapaamaan.
”Olen tykännyt avustajan töistä ja voisin ajatella hoitoalaa myös tulevana ammattina. Kaikki kaverit pyytävät nykyään, että yrittäisin järjestää heillekin samoja töitä, niin mukavalta pestini Liisan avustajana on kuulostanut.”
