Timon blogi
- Kirjaudu tai rekisteröidy kirjoittaaksesi
25.02.2011 17:56
Haluatko keskustella Timon blogin kirjoituksista? Kirjoitan Timon blogia Orionin Wearing Off -sivustolle.
Timon blogi: http://www.wearingoff.fi/potilasblogi
"Wearing off" tarkoittaa tilanvaihteluja, joita syntyy Parkinsonin taudin edetessä, kun oireita ilmaantuu ennen seuraavan lääkeannoksen ottamista.
Orionilla on Wearing Off -verkkopalvelu, jossa pidän potilasblogia, Timon blogia. Aloitin blogin pitämisen marras-joulukuun vaihteessa 2010 ja tähän mennessä olen kirjoittanut diagnoosin saamisesta, sosiaalisen elämän virkoamisesta ja aika rankan jutun minäkuvasta. Kirjoitan blogiin kerran kuussa.
Jos haluat keskustella blogikirjoituksistani, niin täällä se käy!
Tutustu myös muuhun Wearing Off -palvelun sisältöön!
Linkki Timon blogiin on näiden Parkinson-liiton nettisivujen etusivulla ja tässä:
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi
26.02.2011 15:28
#1
Offline
Timon blogi:mitä me olemme?
Kasvojen ilmeettömyys on ollut minullekin ongelma. Sitä kun kertoo hauskaa juttua hiljaisella ja monotonisella äänellä,tällä naamalla, ei oikein tahdo mennä perille. Sama on vastaanottamisessa. Huulet ei käänny ylöspäin,ilme pysyy totisena,vaikka olisi kuinka hauskaa. Valokuvassani hymyilen,mutta kuka näkee sen? Uskon,että tämä oire haittaa suoraan kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa. Aion osallistua oman seutuni ryhmään ja jos siellä on vapaaehtoistyötä, saattaisin osallistua.
26.02.2011 19:14
#2
Tuttu tilanne
Joo, tuttu tilanne: tarinat eivät oikein lähde lentoon kerrottuna, kun puhe on niin monotonista ja naama ilmeetön. Nuorempana olin kova ilmehtimään ja elehtimään käsillä.
Osallistu Raimo ihmeessä oman seutusi ryhmään tai kerhoon ja ota selvää, mitä siellä voisit tehdä. Saat siitä paljon, ja voit antaa jotain.
02.03.2011 19:57
#3
Kaupassa asioiminen
Uusin blogikirjoitukseni käsittelee kaupassa asioimista. Eivätkö vihannespussit aukea? Hermostuttaako kassalla?
Lue ja kommentoi!
31.03.2011 21:05
#4
Työikäisen arpakuutio
Tänään julkaistussa blogissa käsittelen työssä käyvän Parkinson-potilaan haasteita.
10.05.2011 17:03
#5
Parkinson-toiminnan ytimessä
Toukokuussa olen julkaissut Timon blogissa kaksi kirjoitusta, joista "Superviikko" kertoo toiminnastani Parkinson-viikolla. "Ruumiinavaus" puolestaa ihmettelee, mistä Parkinson-aktiivisuudessa oikein on kyse,
02.06.2011 09:45
#6
Innostuksesta voimaa
Kesäkuun blogissani kerron, kuinka innostuksesta saa voimaa toteuttaa päämääränsä.
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/post/70-innostuksesta-voimaa
10.08.2011 12:22
#7
Wearing off vai wearing asleep?
Luin blogiasi ja wearingoff-sivuja. En löytänyt tätä "wearing asleep"! Nimittäin nukahtelen istualleni milloin ja missä vain. Huomaan vasta herätessäni nukahtaneeni. Usein kasvot ovat lähes kiinni pöydän pinnassa ja niskat arvatenkin jumissa. Tämä ärsyttää minua, varsinkin kun en nuku öisin. Joskus menee koko yö nukkumatta - ja seuraava päivä samaa tahtia. Lääkkeet ovat minulla samat kuin sinulla, Sinemet, Azilect ja Sifrol. Lieneekö vaikutusta unirytmiin tällä yhdistelmällä?
Just nyt väsyttää niin, että haukottelen ja sekoilen koko ajan kirjaimissa. Taidan ottaa iltapäivän Sinemet-annoksen. Mahtaako auttaa, virkistää ja saada minut liikkeelle ja asioille kaupungille?...
Onko kokemusta tästä?
14.08.2011 08:23
#8
Nukahtelusta
Hei, kiitos kysymyksestä.
Uskoisin, että päivänukahtelusi ei johdu niinkään lääkkeistä vaan yövalvomisesta. Siihen sinun pitäisi saada apua. Sinemet on muuten vaihdettu minulla Stalevoksi, muutoin lääkitys on mainitsemasi.
Minulla nukahtelu on vähentynyt viime vuosina. Aiemmin, ennen Parkinson-lääkitysten alkua, nukahtelin jopa töissä työpöydän ääressä.
Nytkin tulee joskus väsymyskohtauksia, varsinkin niinä päivinä jolloin en ole töissä, ja silloin otan pienet torkut tai lepäilen muuten, yritän rentoutua pitkälläni.
14.08.2011 08:25
#9
Tyhjä pää
Elokuun Timon blogissa juttelu ei onnistu edes sukulaisten ja ystävien seurassa:
11.09.2011 15:52
#10
Tyhjä pää
En tiedä onko minulla pään tyhjyyttä,vai sekavuutta ja tunneyliherkkyyttä,mutta minulla on vaikeuksia pystyä rauhalliseen ja asiallisen keskusteluun,kun tunnen
aina olevani altavastaaja. Pidän taukoa keskustelussa eräässä vertaisryhmässä keskustelusta,jotta tilanne rauhoittuisi.
En minäkään juuri jaksa keskittyä jutusteluun,sanat menevät ohi korvien ja tv.tä katsoessa nukahdan,monesti myös muuten,jos ei ole aktiivista tekemistä.Paikallaan seistessä pitkään,horjahtelen.
Olen hieman huolestunut,kun vajaa vuosi taudin toteamisesta ja neurologinkin mielestä kyseessä voi olla myös MSA,joka paljon nopeampi,kuin parkinson ja johtaa googlen mukaan yleensä 4-10v kuolemaan.
Sitä kuitenkin vaikea todentaa ja sillekkään ei voi mitään tehdä.
Ystävällisin terveisin Raimo Rinne
02.10.2011 09:01
#11
Toivotaan parasta
Kiitos Raimo viestistäsi. Toivotaan parasta sairautesi suhteen.
02.10.2011 09:03
#12
Nuoret Rovaniemellä
Syyskuun potolasblogissani kerroin kuulumisia Rovaniemen valtakunnallisesta tapaamisesta:
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/post/88-nuoret-rovaniemell
28.10.2011 01:26
#13
Tervetuloa EPDA-perheeseen
Lokakuun potilasblogi lennättää Lontooseen EPDA:n workshopiin ja vuosikokoukseen:
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/post/114-tervetuloa-epda-perheeseen
21.12.2011 21:29
#14
Kirkas järki ja suuri sydän
Marraskuussa kirjoitin Timon blogissa, kuinka minulla oli outo olo. Se meni onneksi pian ohi.
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/post/121-outo-olo
Joulukuun blogissa kuvailen ja kertailen tapahtumia ja tekoja, jotka johtivat Parkinson työssä 2012-2013 -hankkeen keksimiseen. Raha-automaattiyhdistys esittää valtioneuvostolle hankkeen avustamista. Parin viime vuoden tapahtumien kertaaminen selkeytti ajattelua ja pani asioita paikoilleen.
http://www.wearingoff.fi/potilasblogi/post/125-kirkas-jrki-ja-suuri-sydn
24.03.2012 20:37
#15
Talven blogit
Tammikuussa kirjoitin blogiin aiheesta "Timo ja toinen Timo".
Maaliskuun alussa julkaisin kirjoituksen "Varmuudesta", joka käsitteli epävarmuutta - ja varmuutta.
- Kirjaudu tai rekisteröidy kirjoittaaksesi
