Valtakunnallinen Parkinson-viikko 11.–17.4

TIEDOTE Turku 31.3.2010 Valtakunnallisen Parkinson-viikon 11.–17.4. valokuvanäyttelyn pääosissa Parkinsonin tautia sairastavat.

Valtakunnallista Parkinson-viikkoa vietetään Suomessa 11. –17.4. Viikon aikana tehdään tutuksi Parkinsonin tautia, sillä tieto lisää ymmärrystä ja ymmärrys suvaisevuutta. Mitä useampi suomalainen tietää, millainen sairaus Parkinsonin tauti on, sitä parempaa arkea sairastuneet läheisineen voivat elää.

Valtakunnallisen Parkinson-viikon valokuvanäyttely Helsingin rautatieasemalla 10.–17.4. kertoo kuvin ja sanoin Parkinsonin tautiin sairastuneista ja heidän rinnalla kulkijoistaan, jotka auttavat sairastuneita olemaan elämässä mukana. Entinen valtionvarainministeri Iiro Viinanen on valinnut kuvaan kaverikseen veljensä Jukka Viinasen, muusikko Risto Joutjärvi itseään 32 vuotta nuoremman ystävänsä Jari Uutelan, 32-vuotiaana sairastunut Katri Niemi rakastettunsa Sören Tangbergin ja Liisa Erähalme henkilökohtaisen avustajansa, 18-vuotiaan Alli Rinteen.

Näyttelyn valokuvat on ottanut entisellä työpaikallaan Sanoma Magazines Finlandin Studiolla itsekin Parkinsonin tautia sairastava valokuvaaja Ulla-Maija Svärd.

Valokuvanäyttelyn kuvat ja kuviin liittyvät tarinat.

Vaikka Parkinsonin tautia sairastavien toimintakyky säilyy kehittyneen hoidon ansiosta nykyään pitkään hyvänä, ei sairautta voida parantaa. Lääkehoidon teho heikkenee vuosien myötä, ja taudin oireiden voimistuessa myös sairastuneen ulkoinen olemus muuttuu. Ei olekaan harvinaista, että Parkinsonin tautiin sairastuneen epävarmaa liikkumista ja käsien vapinaa pidetään humalana tai krapulana. Sairastuneen arkea ei tietämättömyys helpota, kun vielä tiedetään jännityksen pahentavan oireita entisestään.

”Pidän valistamistarvetta niin Parkinsonin taudin kuin monen muunkin vakavan neurologisen sairauden osalta tärkeänä, ettei sairastuneita kohdeltaisi huonosti tietämättömyyden takia”, sanoo Jukka Viinanen, joka valokuvanäyttelyssä kertoo suhteestaan veljeensä Iiroon.

Suomen Parkinson-liitto sairastuneiden tukena arjessa

Parkinson-liiton palveluihin kuuluvat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, tiedotus, neuvonta ja koulutus. Sairastuneet omaisineen voivat soittaa liiton neuvontapuhelimiin, joissa neurologi ja sairaanhoitaja vastaavat sairauden hoitoon liittyviin kysymyksiin. Parkinson-liiton neuvolassa sairastuneilla on mahdollisuus saada moniammatillisen kuntoutustiimin arvio omasta kokonaistilanteesta sekä suositus kuntoutussuunnitelmaa varten

Eri puolilta Suomea löytyy lukuisa määrä harrastus- ja liikuntatoimintaa järjestäviä Parkinson-yhdistyksiä ja -kerhoja, joista toimintaan osallistuvat saavat vertaistuen lisäksi tietoa ja neuvoja elämänmuutoksiin liittyen. Vertaistukea toisilleen yhdistysten jäsenillä on nyt myös mahdollisuus antaa toisilleen Parkinson-liiton uudistuneilla kotisivuilla omalla keskustelupalstalla.

Uutena julkaisuna liiton kotisivuilta löytyy juuri ilmestynyt Pitkään sairastaneen parkinsonpotilaan opas, jossa etenevään sairauteen liittyvien erityiskysymysten lisäksi kiinnitetään huomiota myös elämänlaatuun ja omaisen jaksamiseen.

Tosiasioita Parkinsonin taudista

Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä neurologinen sairaus. Sen pääoireita ovat vapina, liikkeiden hitaus, lihasjäykkyys ja tasapainon heikkeneminen. Elämänlaatua heikentävää masennusta ja kipua ilmenee puolella sairastuneista, taudin edetessä osalla myös muistihäiriöitä.

Syytä Parkinsonin tautiin sairastumiseen ei tiedetä. Selitystä on etsitty ympäristötekijöiden ja virustartunnan ohella myös perinnöllisyydestä.

Taudin oireet johtuvat aivojen mustan tumakkeen hermosolujen vähittäisestä kadosta. Solukadon myötä aivotoiminnassa tärkeä välittäjäaine dopamiini vähenee. Oireet ilmaantuvat kun 60–80 % hermosoluista on tuhoutunut.

Parkinsonin tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Sen oireita hoidetaan lääkkeillä, joilla pyritään aivojen dopamiinitoiminnan lisäämiseen. Kuntoutus on kaikissa sairauden vaiheissa tärkeä osa hoitoa. Joskus oireita lievitetään myös leikkauksella. Kantasolu- ja hermokasvutekijätutkimuksen sekä geeniterapian odotetaan avaavan uusia hoitomahdollisuuksia.

Parkinsonin tautia esiintyy kaikkialla maailmassa. Suomessa sairastuneita on noin 10 000. Suurin osa sairastuu 50.–70. ikävuoden välillä. Alle 50-vuotiaina sairastuneita on noin 10 %. Eliniän pidentyessä Parkinsonin tautiin sairastuneiden määrä Suomessa lisääntyy ja 2030 sairastuneita arvioidaan olevan 17 000.

Vaikka parantavaa tai sairauden pysäyttävää hoitoa ei ole, Parkinsonin tautia sairastavan toiminta- kyky säilyy kehittyneen lääkehoidon ja kuntoutuksen ansiosta nykyään pitkään hyvänä. Hoito parantaa elämänlaatua ja lisää elämän pituutta.

Lisätietoa:
Tiedottaja Arja Pasila, puh. 0400 744401
 

Valokuvanäyttelyn kuvat ladattavissa tästä Iiro&Jukka, Katri&Sören, Liisa&Alli, Risto&Jari