Parkinson tulee töihin -opas sai alkunsa halusta vaikuttaa

Tapani Mauranen (vas.) ja Timo Montonen kirjoittivat vapaaehtoistyönä oppaan Parkinsonin tautiin työikäisenä sairastuneille. Taustalla Tapio Nyyssösen maalauksia.

Helsingissä huhtikuussa 2010 aloittanut työikäisten Parkinsonin tautia sairastavien ryhmä oli koolla vasta toista kertaa, kun tekeillä oli jo jotain vaikuttavaa. Halu yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen nimittäin nousi esiin, kun toukokuun kokoontumisessa keskustelimme ryhmän tarkoituksesta ja tehtävästä.
Yhtenä keinona joku ehdotti, että tekisimme työnantajille suunnatun esitteen tai oppaan, jonka Parkinsonin tautiin sairastunut voisi antaa esimiehelleen sairaudesta kertoessaan. Ryhmän jäsenet kokivat, ettei Parkinsonin taudista tiedetty työpaikoilla tarpeeksi. Oppaassa olisi perusasiat Parkinsonin taudista ja siitä, mitä työpaikalla olisi hyvä ottaa huomioon.

Oppaan sisällön ja tyylin ideoimisessa otimme avuksi sosiaalisen median. Laitoin Parkkispaikalle, työikäisten Facebook-ryhmään ja Parkinson-liiton keskustelupalstalle muutaman kysymyksen, jotta saisimme selville, mitä Parkinsonin tautia sairastavien mielestä tuollaisessa oppaassa pitäisi olla.

Parkkispaikalla ja Facebook-ryhmässä syntyi vilkas keskustelu. Sateli paljon ehdotuksia sisällöksi ja tyylilajiksi – ja paljon ajatuksia myös siitä, mitä oppaassa ei saisi olla. Luonnollisesti myös oppaan tarve kyseenalaistettiin. Eiväthän kaikki edes kerro sairaudestaan työpaikalla. Joka tapauksessa oppaan kohderyhmä laajentui: se olisi suunnattu myös Parkinsonin tautiin sairastuneille itselleen ja koko työyhteisölle.

Keskustelun pohjalta sekä lähteitä käyttäen syntyi sisältörunko, jonka jätin kommentoitavaksi edellä mainituille foorumeille ja lisäksi Parkinson-liiton tiedottajalle. Käsittelimme sisältörunkoa ja saamiamme kommentteja työikäisten ryhmän kolmannessa kokoontumisessa elokuussa 2010. Tapani Mauranen, yksi ryhmän jäsenistä, oli jo työstänyt opasta eteenpäin, ja hän otti tehtäväkseen kirjoittaa seuraavan version.

Tätäkin versiota ruodimme sosiaalisessa mediassa ja teimme siihen paljon täsmennyksiä ja tyylillisiä korjauksia. Keräsin oppaaseen myös muutamia parkinsonpotilaiden tarinoita työelämästä. Syksyn ja talven aikana tekstiversiot seurasivat toisiaan, kunnes meistä tuntui, että opas oli taittoa ja julkaisua vaille valmis.

Toivomme, Parkinsonin tautiin sairastuneet työikäiset ja heidän työyhteisönsä hyötyvät oppaasta.

Timo Montonen

Parkinson tulee töihin –  Parkinsonin tautia sairastavan työikäisen opas PDF