Hakutulokset haulle: harvinaiset

Harvinaiset-verkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi

Harvinaiset-verkosto ja Suomen yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit kannattavat muutoksia nykyiseen toisiolakiin. Yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit ovat allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, ja Harvinaiset-verkosto on ottanut kantaa muutosten puolesta. Parkinsonliitto edustaa harvinaisia liikehäiriösairauksia,…

Harvinaiset-verkoston näkemys valtiovarainministeriön budjettiehdotuksesta

…olla vaikeaa. Parkinsonliitto kuuluu Harvinaiset-verkostoon, jonka tavoitteena on parantaa harvinaisryhmien asemaa Suomessa. Harvinaiset kokoaa yhteen sosiaali- ja terveysjärjestöjä ja koordinoi järjestöjen välistä yhteistyötä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyväksi. Lue alta…

Kokemustiedon merkitys korostuu uudessa harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa

…– Harvinaissairaiden osallisuus on tosi tärkeässä roolissa, toisaalta myös lääkäreiden tietoisuuden lisääminen, Hyksin Harvinaissairauksien yksikön johtoryhmässä Harvinaiset-verkostoa edustava Stefan Taubert tiivistää uuden ohjelman tavoitteita. – Kolmantena tärkeänä ohjelman tavoitteena on…

Harvinaistoiminta

…löytäminen saman diagnoosin saaneelta voi olla vaikeaa. Tällöin sairauden harvinaisuus yhdistää: on muitakin harvinaissairaita, joiden diagnoosi on vähemmän tunnettu. Harvinaiset-verkosto Parkinsonliitto on Harvinaiset-verkoston jäsen, joka on valtakunnallinen yhteistyöverkosto harvinaisryhmiä edustaville…

Potilasjärjestöt: Lainsäädännön valuviat eivät saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta saada uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaa hoitoa

…ja allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle lain muuttamiseksi. Lisätietoja Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkostosta (POTKA) Innokylän sivuilla Lisää aiheesta: Parkinsonliiton avoin kirje päättäjille: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/avoin-kirje-paattajille Harvinaiset-verkoston kannanotto toisiolakiin: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/harvinaiset-verkosto-ottaa-kantaa-toisiolain-muuttamiseksi HUSin tiedote toisiolain haitoista: https://www.sttinfo.fi/tiedote/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen-yhteistyon-kehittamisen?publisherId=23980819&releaseId=69906209…

Vaikuttaminen

…sairastavien hoitoon pääsy on taattava 21.4.2021 Harvinaiset– verkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi 12.4.2021 Parkinsonliitto kannattaa muutoksia yhdistyslakiin ja toimintaryhmälain säätämistä 9.9.2020 Harvinaiset-verkoston näkemys valtiovarainministeriön budjettiehdotuksesta 4.9.2020 Kirje päättäjille 12.6.2020 Parkinsonliitto…

Harvinaisten sairauksien päivän 2021 anti

…Huntingtonin tauti (ja ns. Parkinson + -sairaudet). Harvinaisiksi luetaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on 5/100000. Vuonna 2021 vietettiin kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää luentotilaisuuden ja messujen merkeissä. Harvinaismessut 2021 Harvinaiset-verkosto…

Harvinaisia liikehäiriösairauksia

…Parkinsonismi-sairaudet PSP, MSA, CBS, FTD. Opasvihko. Suomen Parkinson-liitto ry 2016. Heikki Teräväinen: Parkinsonin taudin sukulaissairauksissa oireet etenevät nopeasti. Artikkeli Parkinson postia -lehdessä 1/2012. www.harvinaiset.fi www.parkinson.fi www.terveyskyla.fi Julkaistu Hermolla 1/2020 -lehdessä….

Muut liikehäiriösairaudet

…viisi henkilöä 10 000 asukasta kohden. Olemme myös mukana Harvinaiset-verkostossa. Verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Jaa…

Kirje päättäjille

Olemme liikehäiriösairauksien etujärjestö Parkinsonliitto ry. Suomessa yli 71 000 henkilöllä on diagnosoitu liikehäiriösairaus, joista tunnetuin on Parkinsonin tauti. Muita liikehäiriösairauksia ovat essentiaalinen vapina, dystoniat, Huntingtonin tauti ja harvinaiset liikehäiriösairaudet. Kaikki…