Hakutulokset haulle: harvinaiset sairaudet

Harvinaiset-verkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi

Harvinaiset-verkosto ja Suomen yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit kannattavat muutoksia nykyiseen toisiolakiin. Yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit ovat allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, ja Harvinaiset-verkosto on ottanut kantaa muutosten puolesta. Parkinsonliitto edustaa harvinaisia liikehäiriösairauksia,…

Kokemustiedon merkitys korostuu uudessa harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa

…ovat mm. erilaiset dystoniat, Huntingtonin tauti ja epätyypilliset Parkinsonismi-sairaudet. Niiden kautta liitto on mukana Harvinaiset-verkostossa, jonka tavoitteena on parantaa kaikkien harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa yli diagnoosirajojen. Liitto antoi…

Harvinaiset-verkoston näkemys valtiovarainministeriön budjettiehdotuksesta

…olla vaikeaa. Parkinsonliitto kuuluu Harvinaiset-verkostoon, jonka tavoitteena on parantaa harvinaisryhmien asemaa Suomessa. Harvinaiset kokoaa yhteen sosiaali- ja terveysjärjestöjä ja koordinoi järjestöjen välistä yhteistyötä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyväksi. Lue alta…

Harvinaistoiminta

…ja vertaistuen löytäminen saman diagnoosin saaneelta voi olla vaikeaa. Tällöin sairauden harvinaisuus yhdistää: on muitakin harvinaissairaita, joiden diagnoosi on vähemmän tunnettu. Harvinaiset-verkosto Parkinsonliitto on Harvinaiset-verkoston jäsen, joka on valtakunnallinen yhteistyöverkosto…

Epätyypilliset Parkinsonismit

…yhdessä myös nimitystä Parkinson plus –sairaudet. Hankalien nimien takia niistä käytetään usein näiden englanninkielisistä nimistä johdettuja kirjainyhdistelmiä. Myös lewynkappaletauti luetaan mukaan epätyypillisiin parkinsonismeihin, vaikka sitä ei yleensä lasketa Parkinson plus…

Professori Markku Partinen: Liikehäiriösairaus ei estä yleensä autolla ajoa

…ajokortin saantia, jos toimintakykyä heikentäviä sairauksia ei ole tai sairaudet ovat hyvässä hoidossa. – Vastuu omasta ajokyvystä on kuitenkin aina kullakin kuljettajalla itsellään. Lääkärinlausunto ratkaisee ajokortin Kun tavallinen ajokortti uusitaan…

Servikaalidystonian liitännäissairaudet ja työkyky

…tutkimuksissa. Aiemmin jopa 50–91 % servikaalidystoniapotilailla on todettu riski sairastua psyykkisesti eliniän aikana. Toisaalta tutkimuksessamme ei erityisesti seulottu psykiatrisia sairauksia, vaan sairastavuustiedot saatiin hoitoilmoitusrekisteristä. Onkin mahdollista, että psykiatriset sairaudet ovat…

Potilasjärjestöt: Lainsäädännön valuviat eivät saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta saada uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaa hoitoa

…ja allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle lain muuttamiseksi. Lisätietoja Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkostosta (POTKA) Innokylän sivuilla Lisää aiheesta: Parkinsonliiton avoin kirje päättäjille: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/avoin-kirje-paattajille Harvinaiset-verkoston kannanotto toisiolakiin: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/harvinaiset-verkosto-ottaa-kantaa-toisiolain-muuttamiseksi HUSin tiedote toisiolain haitoista: https://www.sttinfo.fi/tiedote/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen-yhteistyon-kehittamisen?publisherId=23980819&releaseId=69906209…

Heidi Korhonen: Tiesin sairastavani Fahrin tautia kauan ennen diagnoosia

…Korhosen päästä otetuissa kuvissa näkyi kalkkeumat. Diagnoosia Korhonen ei kuitenkaan vielä saanut. Hän ryhtyi itse selvittämään mikä kalkin kertymisen aiheuttaa. Korhoselta oli tuolloin jo suljettu pois kaikki muut sairaudet, jotka…

Harvinaisten sairauksien päivän 2021 anti

…Huntingtonin tauti (ja ns. Parkinson + –sairaudet). Harvinaisiksi luetaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on 5/100000. Vuonna 2021 vietettiin kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää luentotilaisuuden ja messujen merkeissä. Harvinaismessut 2021 Harvinaiset-verkosto…