Hakutulokset haulle: harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi

…kuten dystoniaa ja Huntingtonin tautia, ja on Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestö. Verkoston jäsenjärjestönä Parkinsonliitto jakaa Harvinaiset-verkoston huolen siitä, että Suomen lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Nykymuotoiseen…

Harvinaiset-verkoston näkemys valtiovarainministeriön budjettiehdotuksesta

…olla vaikeaa. Parkinsonliitto kuuluu Harvinaiset-verkostoon, jonka tavoitteena on parantaa harvinaisryhmien asemaa Suomessa. Harvinaiset kokoaa yhteen sosiaali- ja terveysjärjestöjä ja koordinoi järjestöjen välistä yhteistyötä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyväksi. Lue alta…

Harvinaistoiminta

…löytäminen saman diagnoosin saaneelta voi olla vaikeaa. Tällöin sairauden harvinaisuus yhdistää: on muitakin harvinaissairaita, joiden diagnoosi on vähemmän tunnettu. Harvinaiset-verkosto Parkinsonliitto on Harvinaiset-verkoston jäsen, joka on valtakunnallinen yhteistyöverkosto harvinaisryhmiä edustaville…

Kokemustiedon merkitys korostuu uudessa harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa

…– Harvinaissairaiden osallisuus on tosi tärkeässä roolissa, toisaalta myös lääkäreiden tietoisuuden lisääminen, Hyksin Harvinaissairauksien yksikön johtoryhmässä Harvinaiset-verkostoa edustava Stefan Taubert tiivistää uuden ohjelman tavoitteita. – Kolmantena tärkeänä ohjelman tavoitteena on…

Potilasjärjestöt: Lainsäädännön valuviat eivät saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta saada uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaa hoitoa

…ja allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle lain muuttamiseksi. Lisätietoja Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkostosta (POTKA) Innokylän sivuilla Lisää aiheesta: Parkinsonliiton avoin kirje päättäjille: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/avoin-kirje-paattajille Harvinaiset-verkoston kannanotto toisiolakiin: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/harvinaiset-verkosto-ottaa-kantaa-toisiolain-muuttamiseksi HUSin tiedote toisiolain haitoista: https://www.sttinfo.fi/tiedote/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen-yhteistyon-kehittamisen?publisherId=23980819&releaseId=69906209…

Vaikuttaminen

…sairastavien hoitoon pääsy on taattava 21.4.2021 Harvinaisetverkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi 12.4.2021 Parkinsonliitto kannattaa muutoksia yhdistyslakiin ja toimintaryhmälain säätämistä 9.9.2020 Harvinaiset-verkoston näkemys valtiovarainministeriön budjettiehdotuksesta 4.9.2020 Kirje päättäjille 12.6.2020 Parkinsonliitto…

Yhteistyökumppanit ja verkostot

…– Suomen sosiaali ja terveys ry Suomen Parkinson-säätiö sr Opintokeskus Sivis Maaseudun Terveys ja Lomahuolto ry Omaishoitajaliitto ry Omaishoidon verkosto Harvinaiset-verkosto Asumispalvelusäätiö Aspa Suomen Parkinsonhoitajat ry Soveltava liikunta – SoveLi…

Harvinaisten sairauksien päivän 2021 anti

…Huntingtonin tauti (ja ns. Parkinson + -sairaudet). Harvinaisiksi luetaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on 5/100000. Vuonna 2021 vietettiin kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää luentotilaisuuden ja messujen merkeissä. Harvinaismessut 2021 Harvinaiset-verkosto

Muut liikehäiriösairaudet

…viisi henkilöä 10 000 asukasta kohden. Olemme myös mukana Harvinaiset-verkostossa. Verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Jaa…

Teemakuukaudet

…tietosuojaseloste Saavutettavuusseloste Kuuntele Parkinsonliitto osallistuu edustamiensa sairausryhmien kansainvälisiin teemakuukausiin, joiden tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairauksista ja elämästä niiden kanssa. Lisäksi liitto osallistuu harvinaisten liikehäiriösairauksien edustajana Harvinaiset-verkoston järjestämään harvinaisten sairauksien päivään….