Hakutulokset haulle: harvinaisten sairauksien p��iv��

Harvinaisten sairauksien päivän 2021 anti

…Huntingtonin tauti (ja ns. Parkinson + -sairaudet). Harvinaisiksi luetaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on 5/100000. Vuonna 2021 vietettiin kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää luentotilaisuuden ja messujen merkeissä. Harvinaismessut 2021 Harvinaiset-verkosto…

Kokemustiedon merkitys korostuu uudessa harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa

Uusi harvinaisten sairauksien ohjelma vuosille 2019–2023 valmistui kesällä ja sen avulla pyritään parantamaan harvinaissairaiden asemaa ja palveluita. Kansallisella ohjelmalla on painoarvoa, sillä esim. edeltävällä ohjelmakaudella yliopistosairaaloihin perustettiin harvinaissairauksiin erikoistuneet yksiköt….

Harvinaistoiminta

…palveluihin liittyviä asioita. HARKKO-työryhmään ovat tervetulleita Parkinsonliitolta harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavat ja heidän läheisensä. Harvinaisten sairauksien päivä Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään vuosittain kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta…

Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on taattava

Eurooppalainen Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA) ja neurologisia sairauksia edustava European Federation of Neurological Associations (EFNA) ovat julkaisseet yhteisen konsensuslausuman ja vetoomuksen Huntingtonin taudin ja muiden harvinaisten sairauksien puolesta….

Teemakuukaudet

…tietosuojaseloste Lehtirekisterin tietosuojaseloste Saavutettavuusseloste Kuuntele Parkinsonliitto osallistuu edustamiensa sairausryhmien kansainvälisiin teemakuukausiin, joiden tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairauksista ja elämästä niiden kanssa. Lisäksi liitto osallistuu harvinaisten liikehäiriösairauksien edustajana Harvinaiset-verkoston järjestämään harvinaisten

Neuroliiton kannanotto

…Kuntoutuksessakaan kyseessä ei ole uusi asia: esimerkiksi harvinaisten neurologisten sairauksien osalta on jo pitkään tunnustettu välttämättömyys osaamisen keskittämiseen. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus on ollut vuodesta 1991 lähtien sosiaali- ja terveysministeriön nimeämä…

Parkinsonliiton tapahtumat

…Kaikki tapahtumat järjestetään verkossa. Kannustamme järjestämään yhteisiä etäkatsomoita esimerkiksi yhdistyksen tai vertaisryhmän kokoontumistiloissa. HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN PÄIVÄ 28.2. Harvinaisten neurologisten sairauksien luentotilaisuus Neuroliiton kanssa KOULUTUSSARJA YHDISTYSTOIMINNASTA Koulutussarja verkossa keskiviikkoiltaisin 16.3. Yleistä…

Avoin kirje päättäjille

…koko kliinisen tutkimuksen Suomessa: https://www.hus.fi/ajankohtaista/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen Lääketiede tarvitsee dataa, jota on perinteisesti kerätty sairastavien suostumuksella. Potilasrekistereiden merkitys korostuu harvinaisten sairauksien kohdalla: esim. Huntingtonin tautia on voitu maailmalla tutkia paljon juuri siksi,…

Uusien hoitojen syntyminen vaatii onnistumisia ja toisinaan epäonnistumisia

…yleisyys. Harvinaisten sairauksien kohdalla rekrytoimiseen kuluu usein enemmän aikaa ja tutkittavia voidaan etsiä koko Suomesta. Varsinaisen tutkimuksen alkamista edeltää seulontajakso Kun henkilö osoittaa olevansa halukas osallistumaan tutkimukseen, hän tutustuu tutkimuksesta…

Digiteknologia ja liikehäiriösairaudet – mahdollisuudet ja haasteet

…potentiaalia niiden kliinisessä tutkimuksessa ja hoidossa. Digilaitteiden yleistyessä niiden mahdollisuuksia on testattu sairauksien tutkimisessa. Laitteet tarjoavat sairauden vaikutusten ja etenemisen seurantaan uusia näkökulmia, jotka voivat täydentää perinteistä lääkärin tekemää kliinistä…