Hakutulokset haulle: harvinaisten sairauksien p��iv��

Kokemustiedon merkitys korostuu uudessa harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa

Uusi harvinaisten sairauksien ohjelma vuosille 2019–2023 valmistui kesällä ja sen avulla pyritään parantamaan harvinaissairaiden asemaa ja palveluita. Kansallisella ohjelmalla on painoarvoa, sillä esim. edeltävällä ohjelmakaudella yliopistosairaaloihin perustettiin harvinaissairauksiin erikoistuneet yksiköt….

Harvinaisten sairauksien päivän 2021 anti

harvinaisten sairauksien luentotilaisuus Ennen messuja Parkinsonliitto ja Neuroliitto järjestivät 25.2. yhteisten luennon harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville. Illan aikana kuultiin lisää harvinaissairauksien rekisteristä, lääkehoitojen vaikuttavuuden arvioinnista harvinaissairauksien näkökulmasta sekä potilasjärjestöjen kommenttipuheenvuorot…

Harvinaistoiminta

…asioita. HARKKO-työryhmään ovat tervetulleita Parkinsonliitolta harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavat ja heidän läheisensä. Harvinaisten sairauksien päivä Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään vuosittain kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista…

Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on taattava

Eurooppalainen Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA) ja neurologisia sairauksia edustava European Federation of Neurological Associations (EFNA) ovat julkaisseet yhteisen konsensuslausuman ja vetoomuksen Huntingtonin taudin ja muiden harvinaisten sairauksien puolesta….

Teemakuukaudet

…tietosuojaseloste Saavutettavuusseloste Kuuntele Parkinsonliitto osallistuu edustamiensa sairausryhmien kansainvälisiin teemakuukausiin, joiden tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairauksista ja elämästä niiden kanssa. Lisäksi liitto osallistuu harvinaisten liikehäiriösairauksien edustajana Harvinaiset-verkoston järjestämään harvinaisten sairauksien päivään….

Neuroliiton kannanotto

…Kuntoutuksessakaan kyseessä ei ole uusi asia: esimerkiksi harvinaisten neurologisten sairauksien osalta on jo pitkään tunnustettu välttämättömyys osaamisen keskittämiseen. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus on ollut vuodesta 1991 lähtien sosiaali- ja terveysministeriön nimeämä…

Avoin kirje päättäjille

…koko kliinisen tutkimuksen Suomessa: https://www.hus.fi/ajankohtaista/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen Lääketiede tarvitsee dataa, jota on perinteisesti kerätty sairastavien suostumuksella. Potilasrekistereiden merkitys korostuu harvinaisten sairauksien kohdalla: esim. Huntingtonin tautia on voitu maailmalla tutkia paljon juuri siksi,…

Epätyypilliset Parkinsonismit

…mutta sairauksien tutkimus on kansainvälisesti aktiivista. Sen tavoitteena on sairauksien etenemistä estävän hoidon löytäminen. Useita lääketutkimuksia on meneillään, vaikka vielä ei näiden sairauksien kulkuun vaikuttavia hoitoja ole käytössä. Kansainvälisiä tutkimusryhmiä…

Digiteknologia ja liikehäiriösairaudet – mahdollisuudet ja haasteet

…potentiaalia niiden kliinisessä tutkimuksessa ja hoidossa. Digilaitteiden yleistyessä niiden mahdollisuuksia on testattu sairauksien tutkimisessa. Laitteet tarjoavat sairauden vaikutusten ja etenemisen seurantaan uusia näkökulmia, jotka voivat täydentää perinteistä lääkärin tekemää kliinistä…

Servikaalidystonian liitännäissairaudet ja työkyky

…kuten masennus, ahdistus, unihäiriöt ja kipu. Nämä oireet vaikuttavat elämänlaatuun usein jopa enemmän kuin motoriset oireet. Tutkimuksessamme arvioimme servikaalidystoniapotilaiden eläköitymistä ja muiden sairauksien esiintyvyyttä. Tutkimus oli rekisteritutkimus, jossa tutkittiin yhteensä…