Hakutulokset haulle: huntington

Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on taattava

Eurooppalainen Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA) ja neurologisia sairauksia edustava European Federation of Neurological Associations (EFNA) ovat julkaisseet yhteisen konsensuslausuman ja vetoomuksen Huntingtonin taudin ja muiden harvinaisten sairauksien puolesta….

Toukokuu on Huntington-kuukausi – osallistu sinäkin

Toukokuussa vietetään kansainvälistä Huntington-tietoisuuden kuukautta ja 15.5. on Huntington-päivä. Parkinsonliitto osallistuu yhdessä jäsenyhdistyksensä Huntington-yhdistyksen kanssa tietoisuuden levittämiseen Suomessa. Tietoisuutta tarvitaan, sillä Huntingtonin tauti ei ole tuttu sairaus edes kaikille terveydenhoitoalan…

Huntington ja COVID-19-koronavirus

Eurooppalaisten Huntington-yhdistysten kattojärjestö EHA ja ERN-RND-verkosto (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) järjestivät 6.4.2020 webinaarin aiheella Huntingtonin tauti ja COVID-19 – vaikea yhdistelmä. Webinaarin puhujina oli 16 asiantuntijaa ympäri…

Huntington-tutkimus jatkuu – keskeytetykin hoitokokeet vievät tutkimusta eteenpäin

Huntington-tutkimusta tehdään maailmalla paljon ja joitakin hoitovaihtoehtoja on edennyt siihen vaiheeseen, että niiden tehoa ja turvallisuutta testataan koehenkilöillä. Keväällä tuli yllättäen pettymyksiä, kun kaksi lääkeyhtiötä ilmoitti keskeyttävänsä käynnissä olevat lääkekokeilut….

Huntingtonin tauti

…Puhelinpalvelut Huntington-perheiden jäsenet voivat jutella oman, Parkinsonliiton kouluttaman Huntington-vertaistukihenkilön kanssa. Puhelimessa voi vaihtaa ajatuksia sairauden kanssa elämisestä ja jakaa kokemuksia. Vertaistukihenkilön puhelinnumeron saat järjestösuunnittelija Jukka Tauriaiselta (yhteystiedot alla). Ota rohkeasti…

Huntington-opas uudistui

Parkinsonliitto on tuottanut uuden Huntington-perheille ja hoitohenkilökunnalle suunnatun oppaan Huntingtonin taudista. Se korvaa vanhan, vuodelta 2007 peräisin olevan oppaan. Uusi Huntington-opas eroaa edeltäjästään mm. siten, että siinä on huomioitu monipuolisemmin…

”Huntingtonin tauti ei ole este saada omia lapsia”

…vain 17-vuotias, kun hän kuuli olevansa Huntington taudin sairastumisriskissä. Taudin taustalla oleva geenivirhe voidaan selvittää ennakoivalla geenitestillä, mutta Suomessa sitä ei tehdä ala-ikäisille. Tuuli selvitti oman tilanteensa heti, kun täytti…

Webinaaritiivistelmä: Huntingtonin tauti ja suunterveys

Euroopan Huntington-järjestöjen kattojärjestö EHA (European Huntington Association) järjesti 8.10.2020 webinaarin aiheesta suunterveys ja Huntingtonin tauti. Puhujana toimi suuhygienisti Annette Carlsson, joka hoitaa Ruotsissa huntingtonpotilaita kansallisessa osaamiskeskuksessa (Mun-H-Center), joka on erikoistunut…

Harvinaisten sairauksien päivän 2021 anti

…Saija Ristolainen-Kotimäki. Jäikö luento väliin? Tässä maistiainen liittojen luentotilaisuudesta, alla luettavissa Suomen Huntington-yhdistyksen kommenttipuheenvuoro Kansallisen neurokeskuksen pilotoimasta harvinaissairauksien rekisteristä, jossa Huntingtonin tauti oli mukana: Huntington-yhdistyksen kommentti Parkinson- ja Neuroliiton Harvinaisten…

Huntingtonin tauti

…arvioidaan olevan 70-100 Huntington-sukua ja noin 200 sairastavaa. Todellisuudessa sairauden vaikutuspiiri on kuitenkin suurempi, sillä sairastavien lapsilla on 50 prosentin mahdollisuus periä sairauden aiheuttama geenivirhe. Sairastumisriskissä olevilla on mahdollisuus selvittää…