Hakutulokset haulle: kirje p����tt��jille

Avoin kirje päättäjille

…harvinaissairaiden tulevaisuus Suomessa on. Tämä kysymys on suurelta osin päättäjien käsissä yllämainituista syistä johtuen. Pyydämme kohteliaimmin tutustumaan näihin vakaviin ongelmiin ja ryhtymään toimiin niiden ratkaisemiseksi. Kirje on laadittu yhdessä Parkinsonliiton…

Vaikuttaminen

…Avoin kirje päättäjille harvinaissairauksien tutkimuksesta ja hoidosta Suomessa 14.5.2021 Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on taattava 21.4.2021 Harvinaiset- verkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi 12.4.2021 Parkinsonliitto…

Potilasjärjestöt: Lainsäädännön valuviat eivät saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta saada uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaa hoitoa

…ja allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle lain muuttamiseksi. Lisätietoja Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkostosta (POTKA) Innokylän sivuilla Lisää aiheesta: Parkinsonliiton avoin kirje päättäjille: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/avoin-kirje-paattajille Harvinaiset-verkoston kannanotto toisiolakiin: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/harvinaiset-verkosto-ottaa-kantaa-toisiolain-muuttamiseksi HUSin tiedote toisiolain haitoista: https://www.sttinfo.fi/tiedote/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen-yhteistyon-kehittamisen?publisherId=23980819&releaseId=69906209…

Kirje päättäjille

Olemme liikehäiriösairauksien etujärjestö Parkinsonliitto ry. Suomessa yli 71 000 henkilöllä on diagnosoitu liikehäiriösairaus, joista tunnetuin on Parkinsonin tauti. Muita liikehäiriösairauksia ovat essentiaalinen vapina, dystoniat, Huntingtonin tauti ja harvinaiset liikehäiriösairaudet. Kaikki…

Katsaus Huntingtonin tautiin

…turvallisinta ja hyödyllisintä. Neurologian dosentti Jussi Sipilä   Lue myös Duodecimin artikkeli otsikolla ”Intratekaalinen lääkitys – oikotie aivoihin keskushermostosairauksien hoidossa”. Sen lopussa on Jussi Sipilän kirje liittyen Huntingtonin tautiin. https://www.duodecimlehti.fi/lehti/2020/18/duo15775…