Hakutulokset haulle: tietoa ja ymm��rryst��

Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi – Essi-hanke esittäytyy

Tervehdys! Olen Marjo Lehtinen ja aloitin 1.4. suunnittelijana Parkinsonliiton Essi-hankkeessa (v. 2020–2023). Essi-hanke tarjoaa erityisesti työikäisille essentiaalista vapinaa sairastaville tietoa, voimavaroja ja vertaistukea. Parkinsonliitto edustaa nimestään huolimatta kaikkia liikehäiriösairauksia, joihin…

Ultraharvinaista hemifasiaalispasmia sairastava Kreetta Myllys: Vertaistukea ja tietoa on vaikea saada

  Kreetta Myllys, 26, sairastaa hemifasiaalispasmia, kasvojen toispuoleista liikehäiriösairautta. Hemifasiaalispasmi on niin harvinainen, että tietoa on ollut vaikea löytää, saatikka saada vertaistukea. Myllys on hakenut tietoa ulkomaisista lähteistä ja toivoo,…

Vain osa haluaa selvittää oman sairastumisriskinsä

…läpimurtoon hyvinkin pian. Kantasolututkimuksesta saatavaa tietoa pyritään myös soveltamaan Huntingtonin taudin tutkimuksessa. Sikiön kudossiirtojakin on yritetty tehdä.” Tutkimusjulkaisuja Huntingtonin taudista ilmestyy vuosittain noin 1000 ja taudista on ryhdytty tekemään myös…

Essentiaalista vapinaa sairastavat saivat oman yhdistyksen

Essentiaalinen vapina ry perustettiin maaliskuussa 2021. Yhdistyksen toiminnan keskiössä on jakaa tietoa ja toimia kohtauspaikkana sairastaville. Yhdistys toimii tiiviissä yhteistyössä vuonna 2020 alkaneen Essi-hankkeen kanssa. Essentiaalista vapinaa sairastaa Suomessa vähintään…

Vertaistapaaminen auttoi ymmärtämään yhteistä sairautta

…voimavaraviikonloppu, jonka tavoitteena oli tarjota essentiaalista vapinaa sairastaville vertaistukea sekä tietoa sopeutumisen ja itsehoidon tueksi. Tapaaminen järjestettiin Parkinsonliiton Essi-hankkeen (Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi) puitteissa ja yhteistyössä Mielenterveyden keskusliiton Vireä Mieli…

FAQ

…Neuroneuvomo. Neuvontapalveluiden yhteystiedot löytyvät myös palvelut-osiosta. Toimin omaishoitajana. Mistä saisin tietoa vertaistuesta ja minulle kuuluvista palveluista? Omaisille on olemassa vertaistukea sekä usealla paikkakunnalla että Facebookissa. Siitä löytyy tietoa läheisten vertaistuki-osiosta….

Sami Paananen: Vapinan kanssa kyllä pärjää

…aika vaikea panna suodatin paikalleen, Paananen muistelee. Aluksi hän aprikoi, että vapina johtui jännityksestä tai hänen käyttämistään lääkkeistä. – Googlasin ja etsin netistä tietoa. Sitä löytyikin, mutta myös kaikenlaisia kauhukertomuksia….

Digiteknologia ja liikehäiriösairaudet – mahdollisuudet ja haasteet

…tarkkaa, puolueetonta tietoa. Niiden avulla voidaan esimerkiksi tunnistaa ne, jotka ovat sairastumisriskissä tai vasta sairauden varhaisessa vaiheessa. Sairauden tarkempi seuraaminen yhä varhaisemmasta vaiheesta lähtien on oleellista mm. uusien hoitojen kehityksen…

Vertaistuki – miksi sitä kannattaa etsiä?

…tarve vertaistuelle on diagnoosin saamisen jälkeen kun ei ole vielä tietoa sairaudesta. Myös jo pidempään sairastaneet kaipaavat tietoa mm. kuntoutuksesta ja Parkinsonin taudin oireista, eli kysymyksiä tulee kyllä laidasta laitaan….

Uutta tietoa mikrobiomi-suoli-aivoakselin merkityksestä Parkinsonin taudissa

Neurologiaan erikoistuvan lääkärin (HUS, Helsingin yliopisto) Tuomas Mertsalmen tuore väitöskirja tuo uutta tietoa mikrobiomi-suoli-aivoakselin merkityksestä Parkinsonin taudissa. Väitöstilaisuus järjestetään 3.12. klo 13 alkaen Helsingissä Biomedicumissa, sali 3 (Haartmaninkatu 8). Väitöksen…