Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Alaselän dystonia vei työkyvyn – Husky-yrittäjälle koirat ovat elämäntapa ja voimavara

Milla Granlund10.12.2021

Antti Kotajärvi kävelee metsässäAntti Kotajärvelle koirat ovat enemmän kuin työ tai harrastus. Kyseessä on elämäntapa. Kun hän 20 vuotta sitten pääsi ensimmäisen kerran ajamaan koiravaljakolla, tunne oli uskomaton. Se vei mukanaan. Nyt hän on osatyökykyinen ja odottaa vastausta siitä, onko alaselässä todettu dystonia itsenäinen sairaus vai oireisto jostain muusta.

Antti Kotajärvellä on todettu lapsena Kallmanin oireyhtymä. Kyseessä on monimuotoinen oireyhtymä, jota sairastavalla on hajuaistin puutos ja sukuhormonivaje. Sairaus on viisi kertaa yleisempi miehillä kuin naisilla. Kotajärvi saa testosteronia korvaushoitona joka toinen kuukausi.

Vuonna 2016 Kotajärven jalat alkoivat tuntua raskailta.
– Kävellessä tuntui kuin jaloissa olisi nilkkapainot, Kotajärvi kuvailee.

Vaikka liikkuminen hidastui, Kotajärvi pystyi edelleen toimimaan normaalisti. Kesällä 2017 alkoi jalkojen kohtauksenomainen vapina sekä ajoittaiset kivut ja pidätysvaikeudet. Vapina alkaa yleensä vasemmasta jalasta. Oireet tuntuvat navasta molempiin pohkeisiin. Pahimmillaan vapina on jatkunut vasemmassa jalassa yli tunnin. Samoihin aikoihin vapinan kanssa alkoivat myös virtsaamisen ja ulostamisen ongelmat.

Kesällä 2019 alaselän ja jalkojen alueen kivut pahenivat ja muuttuivat jatkuviksi. Kotajärvi kuvailee kipua hammassärkymäiseksi sekä polttavaksi kivuksi, joka tuntuu alaselästä nilkkoihin saakka. Kipu kulkee käsi kädessä vapinan kanssa.

Dystonian oireet ovat selkeät, mutta syy ei

Kotajärveltä on kuvattu aivot sekä kaula-, rinta- ja lanneranka. Hänelle on tehty EEG- ja unideprivaatio-EEG, jotka olivat kunnossa, sekä hermo-lihastoimintatutkimus eli ENMG. Yksiselitteistä syytä oireille ei ole löytynyt. Kotajärvi kävi ensin keväällä 2020 ja uudestaan keväällä 2021 Turussa yksityisellä neurologilla. Julkisen puolen neurologille pääsyä hän on odottanut 1,5 vuotta.

– Turussa neurologi totesi keväällä 2020 alaselässä dystonian oireyhtymän aivan selkeänä. Hän kirjoitti minulle lähetteen LKS:n (Lapin keskussairaalan) neurologille, mutta lähete siirrettiin kuntoutuspolille. Siellä todettiin uniapnea ja löytyi hitokseen hyvä fysioterapeutti, Kotajärvi kertoo.

Lopulta Kotajärvi ei enää jaksanut odottaa julkisen puolen neurologille pääsyä vaan otti uudestaan yhteyttä Turun neurologiin. Seuraavalla käynnillä Turussa dystonian oireiston totesi kaksi neurologia. Tällä hetkellä epäilynä on spastinen parapareesi, johon dystonia oireena liittyy. Marraskuussa on vihdoin varattuna aika julkisen puolen neurologille Ouluun.

– Oireet ovat ymmärtääkseni aivan selkeät ja Turussa on kahteen kertaan todettu, että kyseessä on alaselän dystonia. Mutta mistä johtuu kaikki muu, onko dystonia vain oireisto spastisesta parapeesista tai etenevästä alaraajahalvauksesta, se on vielä auki, Kotajärvi kertoo.

Osa-aikaeläke oli pelastus

Kotajärvi toimii husky-yrittäjänä ja safarioppaana Rovaniemellä. Aiemmin hän on tehnyt töitä 60–90 tuntia viikossa. Kotajärvelle kyseessä ei kuitenkaan ole työ vaan elämäntapa.

– Työ on hieman hankala sana, kun tämä on elämäntapahomma. En aina ymmärrä enkä voikaan jakaa työ- ja vapaa-aikaa, hän kuvailee.
Sairaus on pakottanut Kotajärven vähentämään työntekoa, sillä etenkin etukumarat työasennot, joissa joutuu kyykistymään, saavat aikaan oireiston pahenemisen. Vaikein hetki oli se, kun Kotajärvi ymmärsi, ettei voi enää ajaa safaria.

– Silloin kesti päästä yli ajatuksesta, että tämä oli tässä.
Ennen osa-aikaeläkkeelle pääsemistä Kotajärvi oli niin loppu, että tilanteesta kärsi koirat, yritys ja parisuhde. Myös Kotajärven henkilökohtainen hygienia oli huonolla tolalla.

– Aiemmin olin siinä tilanteessa, että hyvä jos toisen kumpparin sain pois jalasta ennen kuin Nukkumatti voitti. Osa-aikaeläke on ollut pelastava asia, Kotajärvi kuvailee.

Mies ajaa koiravaljakolla lumisessa metsässä.
Safarihommien jäämisen myötä Kotajärvi päätti laajentaa ammattitaitoaan opettelemalla kisaamista ja kisatreeniä.
Viime talvena Kotajärvi koirineen kokeili kisaamista Kuusamossa

Koirat pitävät mielen virkeänä myös vaikeimpina päivinä

Koirat ovat Kotajärvelle ennen kaikkea voimavara. Hän kertoo elävänsä tietynlaisessa symbioosissa koiriensa kanssa.
– Syömme, nukumme ja röyhtäilemme samassa rytmissä, Kotajärvi naurahtaa.

– Muutama ihminen on tullut sanomaan, että olisiko aika luopua koirista. Olen vastannut, että samalla koittaa se aika, kun minut löytää Rovaniemen keskustasta seilaamassa kahden baarin väliä. Sitä aikaa ei tule.
Nyt Kotajärvi onkin hakenut kokonaiselle koiravaljakolle avustajakoiran statusta.

– Suomen kuulo- ja tukikoirayhdistykselle on lähetetty hakemus. Koirat ovat nykyään jalkani. Enhän muuten tuonne kairaan pääsisi touhuamaan, jos ne eivät minua sinne veisi ja toisi pois. Ilman koiria minulla ei enää edes olisi työtä mitä tehdä, Kotajärvi kertoo.

Jotta koirat pystyvät parhaalla tavalla auttamaan Kotajärveä, on niiden oltava helposti käsiteltäviä. Kotajärven on voitava luottaa siihen, että koirat pysyvät paikallaan, kun hän käskee.

– Nyt kun etukumarat asennot ja kyykistymiset on ongelma, olen opettanut omat koirani hyppäämään pöydälle, jolloin saan suorin vartaloin laitettua niille valjaat ja tossut päälle, hän kuvailee.

– Ei ole niin huonoa päivää, ettei se siitä jollain tavalla paranisi, kun näiden koirien kanssa lähtee touhuamaan. Saattaa olla, että tulen kipeämpänä takaisin, mutta mieli on aivan varmasti virkeämpi.

Avustajakoirien statusta koiravaljakolleen odotellessa Kotajärvi toimii Rakki ja räpellys -yhdistyksessä, jota on ollut viime vuonna perustamassa. Kotajärvi vierailee koirien kanssa esimerkiksi vanhainkodeissa, pitää luentoja eläinhoitajaksi opiskeleville ja kertoo arjestaan koirien kanssa yhdistyksen Facebook-sivulla.

 

Kuvat: Anu ja Markku Suomalainen ja Rakki ja Räpellys kuva-arkisto

Julkaistu hermolla-lehdessä 4/2021

Jaa