Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Avoin kirje päättäjille

27.5.2021

Mitä tulee harvinaisiin sairauksiin, joista Huntingtonin tauti on hyvä esimerkki, ongelmia on sekä hoitoon että tutkimustyöhön liittyen. Yksi oleellinen haaste liittyy ns. toisiolakiin, joka vaarantaa tutkimuksen ja hoidon kehittämisen. Alla avaamme problematiikkaa ja kerromme näkemyksemme, miten te päättäjät voisitte asiaan vaikuttaa.

Taustaa:

Harvinaissairaisiin kuuluu noin 6 % väestöstä, mutta hoitokulut ovat erikoissairaanhoidon kuluista n. 18 % eli 1,2 miljardia euroa vuodessa. Vain n. 10 %:lle on toistaiseksi tarjota tehokasta, kohdennettua hoitoa.* Kyse on siis merkittävästä potilasryhmästä, joka on epätasa-arvoisessa asemassa suuriin ryhmiin nähden. On kuitenkin paljon, mitä voidaan tehdä koko ryhmän hyväksi yhteisesti.

Hoito:

Harvinaissairauksien diagnosointi ja hoitoon pääsy viivästyy usein. Lyhyempi hoitopolku toisi säästöjä ja olisi yksilön kannalta inhimillisempää. Hoitokäytännöt ovat moninaisia ja epätasa-arvoisia. Tilannetta voitaisiin parantaa kansainvälisellä tutkimusyhteistyöllä ja tiedon vaihtamisella. Tämä liittyy mm. toisiolakiin.

Vaikuttaa siltä, että Kela on alkanut säästää kuntoutuksesta. Myös potilasjärjestöjen tarjoamalle sairauteen sopeutumista tukevalle toiminnalle on rahoittajan eli STEAn suunnalta asetettu yhä tiukempia ehtoja. Tämä heikentää erityisesti harvinaissairaiden asemaa, jotka tarvitsevat moniammatillista kuntoutusta ja tukea, ja joiden erityistarpeista on usein paras tieto juuri omassa potilasjärjestössä.

Kuntoutus ja tukitoimet ovat ennaltaehkäisevää hoitoa, jolla voidaan helpottaa mm. työelämässä selviytymistä ja viivästää kalliiseen laitoshoitoon joutumista. Ennen kaikkea niillä parannetaan elämänlaatua, joka on yksilön kannalta merkityksellistä.

Toisiolaki sekä tutkimus- ja kehitystyön kohtaamat ongelmat:

Toisiolakiin (laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä 552/2019) liittyy vakavia ongelmia. Yksittäisen ihmisen tietosuoja, jota lailla on pyritty parantamaan, on tärkeää. Mutta toteutus on valitettavasti niin ontuva, että se yliopistosairaaloiden allekirjoittaman vetoomuksen mukaan vaarantaa koko kliinisen tutkimuksen Suomessa: https://www.hus.fi/ajankohtaista/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen

Lääketiede tarvitsee dataa, jota on perinteisesti kerätty sairastavien suostumuksella. Potilasrekistereiden merkitys korostuu harvinaisten sairauksien kohdalla: esim. Huntingtonin tautia on voitu maailmalla tutkia paljon juuri siksi, että sairastavista ja sairastumisriskissä olevista on vuosien saatossa kerätty kansainvälistä dataa tutkijoiden ja lääkeyhtiöiden hyödynnettäväksi.

Sairauksien hoidossa ja tutkimuksessa on siis tärkeää pystyä yhdistämään kansainvälinen ja suomalainen rekisteritieto. Toisiolain myötä suomalainen harvinaissairauksien tieto on kuitenkin jäämässä pois eurooppalaisista rekistereistä, sillä toisin kuin muualla, meidän lakimme hyväksyy potilaan antaman suostumuksen tiedon käsittelyn ja siirron pohjaksi vain ennalta määrätyn ajan ja vain tiukkaan rajatun kysymyksen selvittämiseksi. Suuri osa ylikansallisista potilasrekistereistä on kuitenkin tarkoitettu pysyviksi ja käyttötarkoitus on määritelty laveammin.

Nykylainsäädännön puutteet vaikeuttavat myös osallistumista eurooppalaisiin harvinaissairauksien osaamisverkostoihin (European Reference Networks, ERN), joihin Suomen kansallinen harvinaistyö perustuu. ERN-verkostojen toiminta pyrkii varhaisempaan diagnoosiin, potilaille suunnattuun tukeen sekä tutkimukseen ja hoidon kehittämiseen. Toiminta perustuu siis tiedon jakamiseen rekistereihin osallistumalla.

Mitä päättäjät voivat tehdä edellä mainittujen ongelmien korjaamiseksi:

  • On ensisijaisen tärkeää käynnistää pikaisesti toisiolain muutostyö, jotta hoitojen kehittäminen ja kansainväliseen yhteistyöhön perustuva tutkimustyö voi jatkua!
  • Ei leikata julkisen sektorin tuottaman pitkäaikaissairaiden lääkinnällisen kuntoutuksen määrärahoista
  • Taataan STEA:lle riittävät määrärahat potilasjärjestöjen toiminnan ylläpitämiseksi myös tulevaisuudessa, esimerkiksi siirtämällä yleishyödyllisten järjestöjen rahoitus osittain tai kokonaan osaksi valtionbudjettia**

* https://www.hus.fi/ajankohtaista/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen

** https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/162878

Harvinaisia liikehäiriösairauksia edustavina potilasjärjestöinä olemme erityisen huolestuneita siitä, mikä harvinaissairaiden tulevaisuus Suomessa on. Tämä kysymys on suurelta osin päättäjien käsissä yllämainituista syistä johtuen.

Pyydämme kohteliaimmin tutustumaan näihin vakaviin ongelmiin ja ryhtymään toimiin niiden ratkaisemiseksi.

Kirje on laadittu yhdessä Parkinsonliiton ja Suomen Huntington-yhdistyksen kanssa

Jaa