The Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) ja Dystonia Medical Research Foundation Canada (DMRFC) pitivät 1.4.2020 Dystonia & COVID-19: Your Questions Answered -webinaarin, jossa vastasivat yleisiin dystoniaan ja COVID-19-virukseen liittyviin kysymyksiin. Alla suomenkielinen tiivistys webinaarista.
Yleinen ohjeistus:
Yleisesti ottaen tärkeää noudattaa viranomaisten ohjeita ja rajoituksia, kuten välttää lähikontakteja, oikeaoppinen, huolellinen käsienpesu, kasvojen koskemisen välttäminen ilman käsienpesua..
On hyvä seurata uutisointia ohjeista, koska viranomaisten ohjeistukset voivat muuttua tilanteen mukaan
Mikään dystonia ei itsessään erityisesti lisää riskiä saada COVID-19-virusta
Dystoniaa sairastaville ei ole erityisiä varotoimenpiteitä, joita he voisivat tehdä välttääkseen COVID-19-virusta.
Dystonia ei aiheuta heikennystä immuunipuolustusjärjestelmässä.
Jos dystonian tyyppi hankaloittaa esimerkiksi käsien pesua, tämä voi vaikeuttaa virukselta suojautumiselta. Silloin on hyvä miettiä, miten kädet saa pestyä.
Jos ihmisellä on lisäksi sairauksia, jotka voivat aiheuttaa kognitiivisia häiriöitä, uusien hygieniarutiinien noudattaminen voi olla vaikeaa.
Dystonian hoidossa yleisimmin käytetyt lääkkeet eivät lisää riskiä saada tartuntaa COVID-19-viruksesta.
Botuliini-pistokset epidemia-aikana
Botuliini-pistosten ottaminen on turvallista. Pistos itsesään ei tämän hetkisen tiedon mukaan lisää riskiä saada COVID-19, mutta käynti terveysasemalla voi altistaa erilaisille taudin aiheuttajlle.
Joidenkin dystonia-potilaiden botuliini-pistoksia saatetaan lykätä, mistä ymmärrettävästi aiheutuu huolta ja voi ahdistaa. Jos oma tilanne on epäselvä, on tärkeää jutella puhelimitse hoitavan neurologin kanssa.
Mahdollisesta pistosvälien muuttamisesta aiheutuvaa haittaa voidaan lievittää esimerkiksi lääkityksen avulla, jonka oma hoitava neurologi voi määrätä.
Pistokset niskan ja pään alueelle eivät lisää COVID-19-viruksen saamista, mutta mikäli dystonia-potilaalla on vaikeuksia nielemisessä ja hengittämisessä, koronan sairastaminen voi olla vaikeampaa.
Kasvojen koskemista on muutenkin syytä välttää, ellei ole juuri pessyt käsiä. Ei ole huolta, etteikö terveydenhuollon ammattilaiset huolehtisi käsihygieniasta, joten heidän voi antaa koskea hoidettavan kasvoihin.
Syväaivostimulaatio (DBS) ja COVID-19
Ei ole havaittu, että syväaivostimulaatio eli DBS-hoito lisäisi koronaviruksen COVID-19 saamista.
Mikäli dystonia-potilaalla on aika varattuna tai tarvetta stimulaatiolaitteiston patterien vaihdolle tai säädölle, on tärkeää ottaa yhteyttä DBS-hoidosta vastaavaan hoitotahoon.
Jos esimerkiksi stimulaatiolaitteiston patterit loppuvat, oireiden palaamisessa on huomattavia yksilöllisiä eroja. Pattereiden loppumisen jälkeen syväaivostimulaation vaikutus voi säilyä toisilla viikkoja, toisilla kuukausia.
Paristojen loppuessa tai ollessa lopussa on parasta ottaa yhteys hoitotahoon ja sopia paristojen vaihdosta, sillä niiden vaihtaminen on tärkeää. Erilaiset säädöt kuluttavat eri määrän virtaa, mutta niitä ei kannata muuttaa paristojen säästämiseksi, sillä silloin ne eivät välttämättä helpota oireita.
Ei ole olemassa erikseen mitään varotoimenpiteitä, joita stimulaatiolaitetta käyttävän pitäisi tehdä välttääkseen koronavirustartuntaa. Heille pätevät samat yleisohjeet, kuin muillekin ihmisille.
COVID-19 ja dystonian oireet
COVID-19-virustartunnan oireet vaihtelevat. Osalla oireet ovat olleet erittäin lieviä, pienellä osalla taas vakavia.
Mikäli dystoniapotilas sattuisi sairastumaan koronaan ja oireina olisi vakava keuhkokuume, niin tällaisessa tilanteessa COVID-19 saattaa pahentaa dystonian oireita.
Tällä hetkellä on havaittu yksi COVID-19-viruksesta aiheutuva neurologinen oire, ja se on lihaskivut. Eli joillakin COVID-19 voi pahentaa dystoniasta johtuvia lihaskipuja.
Vaikka dystoniaa sairastava sairastuisi COVID-19-viruksesta, niin se ei automaattisesti tarkoita dystonian oireiden pahenemista – on hyvä muistaa, että vain pieni osa saa vakavia ja vaikeita oireita COVID-19-viruksesta.
Mikäli dystonia aiheuttaa hengitysvaikeuksia, tämä voi pitkittää koronaviruksesta toipumista. Muuten dystonia ei vaikuta koronasta toipumiseen.
Koronaepidemian aiheuttama ahdistus
On tärkeä pitää yhteyttä muihin ihmisiin ja erityisesti läheisiin, vaikka ei pystyisi tapaamaan kasvokkain. Yhteyttä voi pitää puhelimitse, netin ja sosiaalisen median välityksellä – tapoja on monia. Tärkeintä on puhua toisten kanssa. Liika eristyneisyys voi lietsoa omaa ahdistuneisuutta ja paniikkia koronatilanteesta.
On hyvä keksiä itselle tekemistä. Kun käsillä on tekemistä, saa mielikin muuta ajateltavaa.
Mikäli itselle sopii, voi laatia aikataulun esimerkiksi arkipäiville, tai noudattaa joka päivä tietynlaista päivärytmiä.
Liikunnan harrastaminen kotona on tärkeää. Netistä löytyy kattavasti vinkkejä sovellettuun kotijumppaan.
Ulkoilu on edelleen sallittua, olipa sitten asuinpaikkana kaupunki tai maaseutu. Ulkoillessa on hyvä muista 1-2 metrin turvaväli muihin ihmisiin, ja kasvojen koskemisen välttäminen. Tultaessa sisälle on tärkeää pestä kädet huolellisesti. Säännöllinen ulkoilu rentouttaa myös mieltä, etenkin jos on muuten koko ajan kotona.
Tarvittaessa ota yhteys lääkäriin puhelimitse.
Alla linkki webinaariin:
https://dystonia-foundation.org/covid-19-webinar/
Julkaistu 14.4.2020
