Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Dystoniakipu

1.9.2004

Dystoniassa tiettyjen tahdonalaisten lihasten liikehäiriö näkyy nykäyksinä, vapinana ja pakkoasentona. Useimmilla oireena on myös kipu.

Millaista on elää pitkäaikaisten kipujen kanssa? Voiko kipujaan lievittää itse?
Miten muut suhtautuvat kipuihin?

Vastauksia näihin kysymyksiin antaa kahdeksan Joensuun Dys-Pa-kerhon servikaalista dystoniaa sairastavaa jäsentä. Kaikilla vastaajilla on servikaalinen dystonia. Heidän sairastamisaikansa vaihtelee muutamasta vuodesta yli kolmeenkymmeneen.
Kaikilla vastaajilla kipu on ollut yksi dystonian oire. Vain yksi vastaajista on selvinnyt miltei ilman kipuja.

Miksi ja milloin koskee?

Varmimmin kipuja saa, kun istuu päivän junassa, kokouksessa yms. paikassa, jossa joutuu olemaan pitkiä aikoja paikallaan. Kipua voi aiheuttaa myös pitkäaikainen pään kiertoasento tai yritys pitää päätä paikallaan, ettei se vapisisi tai nykisi. Silmien ja käsien yhteistyö, esim. ATKtyöskentely lisää kivun mahdollisuutta. Jopa tavanomaiset kodintyöt voivat tuottaa kipua: “Jos vaikka yritän leipoa, kipu voimistuu ja pää alkaa kääntyä oikealle varsinkin silloin kun työskentelen oikealla kädellä.

Pitkällään olo helpottaa. Siivouksen lomassakin käyn vähän väliä pitkälleen, mies kyllä pääasiassa imuroikin, “ PirjoPakarinen kertoo. Erilaiset stressitilat, kuten kiire, väsymys tai jännittävä elämäntilanne, aiheuttivat myös kahdelle vastaajalle kipua. Yksi vastaaja piti kiirettä ensisijaisena syynä kipujen alkamiseen. Toinen taas kertoi mielialan vaikuttavan kipuherkkyyteen: mielialan ollessa oikein hyvä kaulan kramppimainen kipu ei tunnu niin pahalta kuin normaalisti.

Kahdella vastaajalla kylmä ja veto aiheuttivat kipua. Kesälläkin pitää se huivi olla kaulassa”, Salme Melentjeff toteaa. Minulle itselleni kylmä on pahinta: syyskylmien tullen kaulan vasemman puolen kramppaavat kivut alkavat takuuvarmasti. Pitäisikin olla aina kesä ja lämmin sellainen!

Millaista on dystoniakipu?

Dystoniakipu on laadultaan kramppimaista. Vastaajat vertaavat kipua useimmiten suonenvetoon, paitsi että Pirjo Pakarinen kertoo sen olevan pahemman kuin suonenveto : “Kipu on sellaista, kuin sormi olisi jäänyt oven väliin. Tunnen kun lihas jännittyy ja pullistuu, hakkaan sitä rystysillä.” Kipu voi tuntua myös polttavana, aaltoilevana, terävänä tai vihlaisevana. Kivun voimakkuus painottuu keskivaikean ja vaikean alueelle.  Salme Melentjeffvertaa kipujaan ennen Botox-pistosten aloittamista koviin synnytyskipuihin. Kolmen vastaajankivut ovat lieviä. Kipu tunnekokemuksena on ilkeä, hankala, pahimmillaan hirvittävä. Kipu voi alentaakeskittymiskykyä, pahimmillaan lamauttaa. Kaikki muu on toissijaista, kuin oikein koskee.

Kipu rajoittaa elämää

Vain kaksi vastaajaa kahdeksasta sanoi pystyvänsä elämään aivan tavanomaista elämää, sillälievät kivut eivät rajoita heidän elämäänsä, eikä niitä tarvitse ottaa millään tavalla huomioon. Neljä vastaajaa joutuu kipujensa takia suunnittelemaan menojaan ja osallistumistaan esim.yleisötilaisuuksiin jo ennakolta. Istumapaikkaa valitessaan heidän täytyy huomioida oikeakatsomissuunta, sillä pään kääntäminen sille puolelle, jossa lihakset ovat kireämmällä, voimistaapään nykäyksiä ja vapinaa ja laukaisee kivun.

“Kipu on tosiasia, jonka joudun ottamaan huomioon. Olen oppinut ennakoimaan tilanteet, jotkalaukaisevat kivun. Pidänkin lääkkeet mukanani. Vaikka olen tottunut tähän ongelmaan, on sekuitenkin harmillista, sillä en pysty istumaan missä tahansa ja miten tahansa kovin pitkään”,toteaa Paula Hiltunen.

Timo Kirjavaisen selkä on leikattu jo kahteen kertaan dystonian aiheuttaman selän välilevynpullistuman vuoksi. Kivut rajoittavat myös hänen harrastamistaan. Dystonian aiheuttamanselkävaivan vuoksi hän onkin joutunut vaihtamaan pallopelit yksilölajeihin, joissa pystyyparemmin säätelemään liikkumistaan. Edelleenkin Timo harrastaa liikuntaa 3-4 kertaa viikossa.Nykyään Timo kuitenkin liikkuu ennen kaikkea työ- ja toimintakykyä ylläpitääkseen. “Vapaa-aikameneekin sitten suurin piirtein kaikki itseni kunnossa pitämiseen.”

Pirjo Pakarinen ja Salme Melentjeff kertovat dystoniakipujen rajoittavan elämäänsä monellatavalla.
Kivun aktivoituessa Salmen saavat liikkeelle vain tosi hyvät ystävät, jotka ymmärtävät, mistä onkysymys. Kun kipu on oikein kova, myös mieli on maassa, ja silloin Salme haluaakin olla vainyksikseen.
Kivut rajoittavat Pirjo Pakarisen liikkumista, eikä kävelylenkin tekeminen aina onnistu. Pirjokiittelee miestään, joka ymmärtää, miksi häntä ei kiinnosta seuraelämä: “Ei yhtään huvita lähteäkyläilemään, kun koskee ja pitäisi päästä välillä pitkälleen.”

Kivun itsehoito

Kivun itsehoidossa vastaajat käyttivät eniten eriasteista rentoutumista. Aulikki Räty saa kehonsarennoksi ja mielen rauhoittumaan hengitysharjoituksilla: Vedän nenän kautta ilmaan keuhkoihinja suun kautta ulos. Tätä harjoitusta voi tehdä missä vain.

Lepoa särkylääkkeellä tehostettuna käytti 2 vastaajaa. Pahimmillaan kivut vaativat untatoimintakyvyn palauttamiseksi:
“Kipu oli hirvittävä, en aina tiennyt miten pääsisin töistä kotiin. Rojahdin nukkumaan ennen kuinpystyin tekemään mitään kotitöitä. Pelkästään kivun takia olen ajoittain toimintakyvytön. Vaikkasuunnittelen menoni huolella, kipu voi paikoillanikin ollessa yltyä niin kovaksi, että joudunlähtemään tilaisuudesta pois kesken kaiken”, Salme Melentjeff kertoo.

Kaulalihasten venyttelyä tai pään ja hartioiden liikuttelua vastaajat käyttivät ensiapuna kipuuntoiseksi eniten: “Lyhytkestoiset, pumppaavat venyttelyt supistavat ja rentouttavat lihastavuoronperään. Pitkäkestoista venyttelyä ei käytetä, koska se lisää lihasjännitystä”, fysioterapeuttina toimiva Aulikki Räty tietää. Aulikki rohkaisee tekemään venyttelyjä eli päänkallisteluja miltei missä vain. Joku muukin saattaa silloin intoutua taukojumppaan.

Aulikin muita kivunhoitotapoja ovat lämmin vesi ja sauna. Kahden muun vastaajan tavoinAulikille sopii myös kylmägeeli tai kylmäpakkaus. Oma ensiapuni kipuun on särkylääkegeelikunnolla hierottuna kaulalle ja lämmintä suojaksi sekä rentoutus-CD:n kuuntelu. Kaksi muutakinvastaajaa mainitsee käyttävänsä kaulan suojaamista huivilla tms. kivun hoitona.

Mitä pahimman kivun jälkeen?

Omaehtoinen liikunta oli kaikkien kahdeksan vastaajan jatkohoito ja uusien kipukohtauksenestolääke pahimman kivun ja lihaskrampin lauettua. Aulikki Räty tekee muutaman minuutin mittaisia pään stabilointi- eli pysyvyysharjotteita useitakertoja päivässä miltei missä vain: pään jännitystä vastustetaan kädellä eteen, sivuille ja taakselyhytkestoisena, päällepäin näkymättömänä lihastyönä.
Sauvakävely on yksi Aulikille parhaiten soveltuvista pidempikestoisista harjoitteista.

Aulikilla on todettu niska- hartiaseudun jännittyneisyydestä johtuvaa rintaranganlukkiutumistaipumusta. Rintarangan lukkojaan Aulikki avaa keppijumpalla, sauvakävelyllä taiuinnilla. Kun lukot avautuvat, myös niska-hartiaseudun lihakset rentoutuvat.
Salme Melentjeff hoitaa hartiaseudun kipuaan ja selkärangan seudun lihasjännitystä poistennispalloilloilla. Lattialla pitkällään ollen tennispallojen pyörittely selän alla helpottaa. Ennentennispallojen keksimistä Salme käytti tehtävään kengän korkoa.

Timo Kirjavaisen liikuntalista on pitkä: sauvakävely, rullaluistelu sauvojen kanssa, uinti, hiihto jauutuutena avantouinti. Myös Pirjo Pakariselle avantouinti on tuonut helpotusta kipuihin.
Terveyskeskuksen parkinsonjumppa ja vesivoimistelu ovat muita Pirjon liikunnallisiakivunlievityskeinoja.

Minulle itselleni ehdottomasti tärkein kivun liikunnallinen hoitomuoto on joka-aamuinen,matkoillakin toteutuva pitkähkö voimistelutuokio. Sen runkona ovat itämaisen tanssin venyttävät,kiertävät ja ravistavat liikkeet, jotka tekevät hyvää niin lihaksille, nivelille kuin rangallenikin.Höysteenä teen fysioterapiakäynneillä oppimiani kiputäsmäliikkeitä.Neljä vastaajaa mainitsee hieronnan tärkeäksi kivunhoitomuodoksi. Kaikilla ei ole siihenriittävästi mahdollisuuksia. Yksi vastaajista kertoo: “Olen hierottanut itseäni paljon ja olen varma,että se pitää niskalihakset rentoina.”
Yksi vastaaja on ostanut itselleen kaulatuen rentouttamaan niskalihaksia tilanteissa, joissajoutuu olemaan paikallaan, kuten lukiessa ja TV:tä katsoessa.
Särkylääkkeitä käytetään säästeliäästi, monesti viime hädässä. Vain puolet vastaajista turvautuusärkylääkkeisiin, yksi vastaaja ottaa lisäksi lihasrentouttajaa, joka ei ole hänellä enääsäännöllisessä käytössä.

Voiko kivun “unohtaa”?

Viiden vastaajan kivut ovat niin kovat, että ammattiavun ja itsehoidon lisäksi he käyttävät erilaisiatekniikoita kipujen unohtamiseen, estääkseen kivun hallitsemasta elämäänsä.
Kolmen keino kivun unohtamiseen oli liikunta. Muita keinoja olivat pitkälleen käyminen tainukkuminen.

Ajatukset saatiin pois kivusta myös uppoutumalla harrastuksiin, esim. lukemiseen, musiikinkuunteluun tai etsimällä uusia mielenkiinnon aiheita elämään. Ystävän tapaaminen helpottaamyös: saa sanoa, että koskee ja puhua niitä näitä ja ennen kaikkea nauraa.
Jonkinlainen toivon kipinä kipujen helpottumisesta ajanoloon on lähes kaikilla. Yksi vastaajaarveli kiputilojensa jatkuvan todeten, että minkä kohtalolleen mahtaa.

Voiko kivusta seurata jotain hyvää?

Neljä vastaajaa ei nähnyt kivulla olevan mitään erityistä positiivista vaikutusta elämäänsä.
Kolme vastaajaa koki, että omat kipukokemukset auttavat ymmärtämään muita kipuilevia jasairastavia.
Kipu on myös pysäyttänyt: “Täytyy elää säännöllistä elämää, eikä voi ajaa itseään äärirajoille.”
Myös elämänarvot ovat muuttuneet: pintapuolisuus ja turha hössötys ovat hävinneet, monituntee kiitollisuutta jäljellä olevasta terveydestä ja toteaa, että asiat voisivat olla huonomminkin.Tai Pirjo Pakarisen sanoin: “Ilman tätä sairautta olisin tuskin avannut Raamattua.”

Onko kipu otettu todesta?

Kivuista kärsivien omaiset ovat yleensä ottaneet kivut todesta, ja kipuilevat ovat saaneetpääsääntöisesti apua kotitöiden tekemiseen.  Vastaajien mielestä kipuilevaa ei terveydenhuollossa jätetä yksin: omasta kivustaan on kuitenkinkerrottava selkeästi ja tuotava esille avuntarve. Ammatti-ihmiset ovat ottaneet viiden vastaajan valittamat kivut hyvin huomioon, yhdeltä onkyselty aktiivisesti kipujen laatua ja yhden kipujen arviointiin oli käytetty sanallista kipumittaria.

Aulikki näkee eroavaisuuksia ammatti-ihmisten suhtautumisessa: joku jaksaa kuunnella, joku ei.Voimakkaasti kipuilevalle tulee Aulikin mielestä tehdä kuntoutussuunnitelma hoitavan lääkärin jahoitavan jumpparin toimesta. Aloite kuntoutussuunnitelman tekemisestä on vielä nykyäänkinpitkälti asiakkaan varassa.
Salme on sairastanut dystoniaa kauan ja muistelee, että 80-luvun lopulla sairautta ei tunnettu,eikä kipua otettu todesta. Salme ei myöskään saanut tarvitsemaansa sairaslomaa, vaan hänellesanottiin: ”Ei sinulla mitään voi olla!”

Tätä nykyä Salme sinnittelee kipunsa ja kotitöidensä kanssa: “En halua hakea apua. Se vainpassivoisi minua. Yritän niin kauan kuin vain jaksan ja ylläpidän kuntoani.”
Timo on dystonian seurannaisvaikutuksena saanut selän välilevypullistumat ja sen seurauksenakroonisen selän kiputilan. Hän on saanut monipuolista kipukuntoutusta: kipuhoitospinaalipuudutuksessa keskussairaalassa ja kipuhypnoosikasetin kotikäyttöön.

Timo on ollut myös Kelan kustantamalla 2 viikon mittaisella kipupotilaiden kuntoutuskurssilla. Timo piti kurssia erittäin hyvänä, siellä näki muitakin kivuista kärsiviä ja huomasi, miten tärkeääitsehoito on. Kurssilla opetettiin myös elämään kivun kanssa. Kokemustensa perusteella Timosanoo, että kannattaa olla topakka ja tarvittaessa vaatia apua kipuihinsa. “Sairaslomiakin ontullut, mutta kotityöt on pitänyt tehdä, koskipa tai ei”, Timo nauraa.
Minä itse olen erittäin tyytyväinen omassa terveyskeskuksessa saamaani kipuhoitoon, kun saindystonian seurannaisvaikutuksena äkillisiä kipuja rintarangan alueelle.Kylkiluuvälihermopuudutus oli tehokas. Jatkohoito rintarankaa manipuloivassa fysioterapiassa kotihoito-ohjeineen vei itsehoitoanikin eteenpäin. Joten lisää vaan rintaranganliikkuvuusharjoituksia!

Vertaistukea kipupotilaat voivat etsiä myös kipupotilaiden kipuryhmästä: muiden kanssakeskustellessa oppii uusia kivunhallintakeinoja tulee kuulluksi. Aulikki Räty on itsekin osallistunutkipuryhmän toimintaan kipuryhmässä asiantuntijana.

Elma Pyykkö
Kirjoittaja sairastaa servikaalista dystoniaa.

Faktaa dystoniakivuista

  • Servikaalista eli kaulan- ja niskan alueen dystoniaa sairastavista 2/3:lle kehittyy kipuoiremuutaman sairastamisvuoden jälkeen.
  • Kivun aiheuttaja on ylitoimivien kaula- ja niskalihasten kohonneen kohonneen lihasjänteydenaiheuttama lihaskudoksen hapenpuute eli iskemia.
  • Kipua tulee myös pään virheasentoa vastustaviin lihaksiin lisääntyneen lihastyön myötä.
  • Lisäksi kaulan lihasjänteyttä tilapäisesti kohottavat tekijät, kuten staattinen eli pitkäkestoinenlihasjännitys, stressi, kylmä jne. lisäävät entisestään kipuja.
  • Pitkään jatkuessaaan kaulan lihasepätasapaino voi aiheuttaa kiputiloja koko rangan alueellejohtuen rangan tasapainottavasta virheasennosta eli skolioosista ja rangan jäykkyydestä sekäerityisesti rintarangan lukkiutumistaipumuksesta.
  • Myös kaulan virheasennon ja mahdollisten kuluma- eli degeneratiivisten muutosten aiheuttamatsäteilykivut käteen ja hartiapunoksen alueelle ovat tavallisia.
  • Myös purentalihakset ja leukanivelet voivat oireilla.

Lähde: Tuula Riikonen, fysioterapeutti, Joensuun Kuntohovi

Artikkeli julkaistu Parkinson-postia-lehdessä 3/2002

Jaa

Asiasanat: