Essentiaalinen vapina ry perustettiin maaliskuussa 2021. Yhdistyksen toiminnan keskiössä on jakaa tietoa ja toimia kohtauspaikkana sairastaville. Yhdistys toimii tiiviissä yhteistyössä vuonna 2020 alkaneen Essi-hankkeen kanssa.
Essentiaalista vapinaa sairastaa Suomessa vähintään 50 000 ihmistä. Yhdistyksen perustamista on mietitty vuosien varrella useaan otteeseen. Parkinsonliiton toiminnanjohtaja Hanna Mattilan mukaan yhdistyksen perustamisen taustalla on yhden henkilön aktiivisuus.
– Hän halusi järjestää Jyväskylässä tietohetken essentiaalisesta vapinasta. Paikalle saatiin yli 30 ihmistä, jotka päättivät perustaa Facebook-ryhmän. Yhdessä Essi-hankkeen ja Facebook-ryhmän kanssa saimme ihmiset kiinnostumaan asiasta, mikä johti yhdistyksen perustamiseen, Mattila muistelee.
Mattilan mukaan ihmisillä on selkeä tarve tulla yhteen saman asian äärelle ja saada tietoa. Samoilla linjoilla on myös tuoreen yhdistyksen hallitukseen valittu Merja Heikkonen.
– Ihmiset ovat mielestäni aika usein itsekin ymmällään, että mistä tässä nyt on kysymys. Kun lääkärikään ei sitä välttämättä tiedä ja tunnista, on diagnoosin saaminen lopulta aikamoinen helpotus monelle. Toivon, että mahdollisimman moni ihminen pääsisi pois epätietoisuudesta, Heikkonen toteaa.
Essi-hanke toimii ponnahduslautana yhdistykselle
Essentiaalinen vapina ry:n perustaminen tapahtui hieman tavallisesta poikkeavassa järjestyksessä, kun Essi-hankkeen myötä on jo olemassa yhdistykselle sopivaa toimintaa.
– Yleensähän ensin perustetaan yhdistys ja sitten aloitetaan jokin hanke. Siinä mielessä pääsemme aloittamaan vahvassa raamissa, sillä Essi-hankkeen puitteissa toteutetaan jo nyt sellaisia asioita, joita yhdistys alkaisi muuten virittelemään, Heikkonen kertoo.
Essi-hanke on käynnissä vielä ainakin vuoden 2022 ajan ja jatko kevääseen 2023 on myös mahdollinen. Parkinsonliitolla on yksi työntekijä, joka keskittyy Essi-hankkeen myötä vain essentiaalista vapinaa sairastavien asioihin. Tämä antaa yhdistykselle mahdollisuuden vakiinnuttaa toimintaansa ennen kuin toiminta jää pysyvästi yhdistyksen harteille. Yhdistys on virallisesti Parkinsonliiton jäsenyhdistys.
– Jäsenyhdistyksenä oleminen tarkoittaa sitä, että eri palvelumme ovat Essentiaalinen vapina ry:n käytettävissä. Yritämme tehdä essentiaalista vapinaa vielä tunnetummaksi, jotta löydämme kaikki, jotka haluavat yhdistykseen liittyä, toiminnanjohtaja Hanna Mattila kertoo.
Yhdistyksen perustaminen kasvattaa Parkinsonliiton harteita vaikuttajana
Yhdistyksen perustaminen on myös Parkinsonliiton näkökulmasta tärkeä asia. Nimestään huolimatta liitto haluaa edustaa kaikkia liikehäiriösairauksia ja ison liikehäiriösairausryhmän saaminen mukaan kasvattaa liiton kokoa vaikuttajana. Mattilan mukaan tavoitteena on saada yhdistykseen noin kymmenen prosenttia sairastavista. Tämä tarkoittaa vähintään 5 000 jäsentä.
Parkinsonliitto pyrkii yhteistyössä uuden yhdistyksen kanssa välittämään tietoa sairastavien lisäksi myös muille suomalaisille. Vaikka essentiaalista vapinaa sairastavia on moninkertainen määrä esimerkiksi Parkinsonin tautiin verrattuna, tunnetaan se edelleen huonosti.
– Hankkeen myötä tuotamme myös paljon materiaalia sairaudesta. Se on erittäin tärkeää, sillä meillä on ollut vain hyvin ohut opaslehtinen essentiaalisesta vapinasta, Mattila kertoo.
– Kanssaihmisiltä saattaa tulla leimaavia ajatuksia siitä, että onko henkilö krapulassa tai alkoholin vaikutuksen alaisena. Tällaisia ajatuksia yritämme saada hälvennettyä, Mattila summaa.
Mattila uskoo, että sairauden tunnettuuden lisääminen vähentää sairauden aiheuttamaa häpeää ja sitä kautta kannustaa sairastavia toimimaan aktiivisesti osana yhteiskuntaa. Hän toivoo, että kukaan ei jää kotiin häpeän vuoksi.
Mattilan mukaan moni sairastava kertoo olevansa sairauden kanssa erittäin yksin. Faktatiedon lisäksi myös vertaistuen löytäminen onkin monelle tärkeää.
Tarkkoja suunnitelmia yhdistyksen tulevasta toiminnasta ei vielä ole, mutta Merja Heikkonen kertoo vertaistuen olevan oleellinen osa toimintaa. Hän ajattelee, että tietoa voi jakaa myös etäluennoilla, mutta toisen ihmisen kohtaamista kasvotusten ei voi jäykillä etäyhteyksillä korvata.
– Etäyhteydet antavat toki mahdollisuuden jakaa tietoa, mutta on se aivan toista, kun ihmiset tapaavat toisiaan. Tälle kansalle, joka vaikenee kahdella kielellä, etäyhteydet ja niissä käpälän nostaminen eivät ole ihan helpoimpia, Heikkonen naurahtaa.
Esimerkillä vahvuutta ja varmuutta muille sairastaville
Merja Heikkonen on työskennellyt yli 30 vuoden ajan vammaisasioiden parissa. Tällä hetkellä hän on neuvottelevana virkamiehenä sosiaali- ja terveysministeriössä. Työnsä kautta saamansa kokemuksen lisäksi Heikkonen haluaa esimerkin voimalla auttaa essentiaalista vapinaa sairastavia selviämään arjessa.
Heikkonen syntyi näkövammaisena ja on työskennellyt koko työuransa lähes sokeana. Heikkonen kertoo kasvaneensa vahvaksi käsiteltyään omaa vammaisuuttaan nuorena, kun ystävät ympärillä alkoivat itsenäistyä tavalla, joka Heikkoselle ei ollut mahdollista. Tätä vahvuutta ja varmuutta hän haluaa jakaa myös muille.
– Monet kertovat kokevansa häpeää sairaudestaan. Olen aina sanonut, että koska vammaisuus tai sairaus ei ole tavoiteltava tila, pitää sen saada harmittaa tai hävettää, kunhan se ei jää päälle. Pitää jaksaa mennä sen yli ja eteenpäin ja oppia pelaamaan niillä korteilla, jotka on saanut. Asiantilaa ei kuitenkaan tarvitse täysin hyväksyä vaan itselleen pitää olla armollinen. Saa olla sitä mieltä, että ei tämä aina niin kivaa ole. Siitä huolimatta sen kanssa voi elää, Heikkonen pohtii.
Parkinsonliitto ja Essi-hanke
- Parkinsonliitto on kattojärjestö, jonka alla toimii yhteensä 23 jäsenyhdistystä. Essentiaalinen vapina ry on jäsenyhdistyksistä uusin.
- Muita jäsenyhdistyksiä ovat paikalliset Parkinson-yhdistykset sekä valtakunnalliset Dystonia- ja Huntington-yhdistykset.
- Yhdistystoiminta keskittyy vertaistuen antamiseen ja kokemustiedon jakamiseen.
- Parkinsonliitto tarjoaa järjestölähtöisiä tukipalveluita myös niille liikehäiriösairauksia sairastaville, joilla ei ole omaa yhdistystoimintaa.
- Parkinsonliitto tekee vaikuttamistyötä ja edustaa liikehäiriösairauksia sairastavia ja heidän läheisiään valtakunnallisesti.
- Parkinsonliiton Essi-hankkeessa kehitetään järjestölähtöisiä palveluita essentiaalista vapinaa sairastaville. Hankkeen suunnittelijana toimii Marjo Lehtinen.
Essentiaalinen vapina ry
- perustettu 17.3.2021 Turussa
- ensimmäinen yhdistys, joka edustaa essentiaalista vapinaa sairastavia ja heidän läheisiään
- puheenjohtaja Maarit Matjussi
- varapuheenjohtaja Miia Merikallio
- yhdistys on liikehäiriösairauksia edustavan Parkinsonliitto ry:n jäsen
Julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2021
