Suomessa voi joutua niin syvälle lääkebyrokratian rattaisiin, että pitkäaikaissairaskin voi jäädä ilman pitkään käyttämäänsä lääkettä. Tämä on mahdollista sen jälkeen, kun lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea alkoi 1.10.2018 soveltaa uudella tavalla lääkkeiden myyntiä koskevaa erityislupakäytäntöä: toisin kuin ennen, jatkossa erityislupaa ei myönnetä lääkevalmisteille, joilla on myyntilupa Suomessa. Ongelmaksi muodostuu se, että myyntilupa ei velvoita myyntiluvan haltijaa tuomaan lääkettä Suomen apteekeissa myytäväksi. Erityislupamenettely on mahdollistanut tällaisten lääkkeiden saannin hoitavan lääkärin puoltamana.

Taustalla ei ole lakimuutos, vaan ainoastaan Fimean muuttunut tulkinta siitä, mille lääkevalmisteelle erityislupa myönnetään. Tämän seurauksena useat erityiskorvattavuuden piiriin kuuluneet lääkeaineet menettävät erityiskorvattavuutensa, ja niitä käyttäneet henkilöt uhkaavat nyt jäädä ilman lääkkeitään. Muuttuneessa tilanteessa ei ole varmistettu etukäteen, että lääkevalmistajat todella tuovat lääkkeensä Suomen markkinoille. Ongelma on laaja, ja kärsijöinä ovat sairastuneet. Ilman lääkitystä uhkaa jäädä myös Parkinsonin tautia sairastava Jukka Jessen-Juhler, joka on tarvinnut erityisluvan ainoaan hänelle sopivaan lääkkeeseen.

- Minulle ei sovi Suomen markkinoilla oleva lääke vaikeiden sivuvaikutusten takia. Ulkomailla kaupan oleva toinen lääkeaine sen sijaan sopii hyvin, ja se on ollut lääkehoitoni kulmakivi. Neurologini on hakenut minulle siihen erityisluvan jo kahdesti, ja se on myönnetty lääkehoidollisin perustein. Nyt erityislupa lääkkeelleni on päättymässä, mutta jatkolupa uhkaa jäädä saamatta, vaikka mikään tilanteessani ei ole muuttunut. Lupa on voimassa aina vuoden kerrallaan, joten ovatkohan kaikki vastaavassa tilanteessa olevat edes vielä tiedostaneet, että heillä on edessään sama ongelma, Jessen-Juhler pohtii.

Jessen-Juhlerin käyttämää lääkettä myydään toistaiseksi vain Saksassa ja Isossa-Britanniassa. Yhteydenotoista huolimatta myyntiluvan haltijalta ei ole saatu vastausta, aikooko se joskus tuoda lääkkeen Suomen markkinoille vai ei.

- Lääkevalmistajalla tuskin on taloudellista intressiä tuoda käyttämääni lääkettä meidän markkinoillemme, koska käyttäjiä on vain kourallinen. Saksasta voin sitä hakea, mutta lääkitykseni hinnaksi tulisi yli 2000 euroa vuodessa. Ei ole myöskään inhimillistä olettaa, että sairauden edetessä toistuva matkustaminen toiseen maahan ylipäänsä onnistuu, Jessen-Juhler sanoo.

Parkinsonliiton näkemyksen mukaan toimiva ja mahdollisimman vähän sivuvaikutuksia aiheuttava lääkitys takaa potilaiden elämänlaadun ja omatoimisuuden säilymisen mahdollisimman pitkään. Tällainen hoito on inhimillistä ja kustannustehokasta. Jos potilaan tarvitsemaa lääkitystä ei ole saatavilla Suomesta, ei pidä olla mitään syytä sille, miksi lääke ei jatkossakin voi kuulua erityiskorvattavuuden piiriin. Nyt on tehty periaatemuutos ilman, että on arvioitu loppuun asti sen todellinen vaikutus ihmisiin.

Lisätietoja: Parkinsonliiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila, 040 512 2352, hanna.mattila@parkinson.fi
Jukka Jessen-Juhler, 050 548 5068

Parkinsonliitto ry on valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia, essentiaalista vapinaa ja harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä. Vuonna 1984 perustettu liitto tarjoaa mm. sopeutumisvalmennusta, kuntoutusta ja neuvontapalveluja. Liitolla on 22 jäsenyhdistystä ja lähes sata kerhoa.

Jaa artikkeli