Harvinaisten sairauksien päivää vietetään aina helmikuun viimeisenä päivänä. Tänä vuonna sitä vietetään jo kahdettatoista kertaa ja sitä vieytetään peräti viikon ajan. Vuoden 2019 Harvinaisten sairauksien päivän kansainvälisenä teemana on sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteensovittaminen: harvinaissairaan toimiva arki edellyttää koko elämänkaarta tukevaa palvelukokonaisuutta.

Harvinaisten tietotoriviikkoa vietetään 27.2. – 6.3.2019. Tietotorikiertue pysähtyy viikolla vuorollaan kussakin yliopistosairaalakaupungissa:

ke 27.2. Oulu: Scandic City -hotelli, kokoustila Vaunumaakari 2

to 28.2. Kuopio: KYS, pääaulan OLKA-piste (Akvaario-näyttelytila kahvilan vieressä)

pe 1.3. Helsinki: HUS, Uusi lastensairaala, Hattivatti-Sali

ma 4.3. Tampere: TAYS, vanha pääaula

ke 6.3. Turku: TYKS, Medisiina D -rakennus

 

Tapahtumat ovat kaikille avoimia ja niissä pääsee tutustumaan mm. alueen harvinaissairauksien yksikköön, Harvinaiset-verkostoon sekä harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.

Tarkempia tietoja ja tapahtumien ohjelmat löytyvät täältä.

Parkinsonliitto on osa Harvinaiset-verkostoa ja edustaa verkostossa Huntingtonin tautia, dystoniaa ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia. Parkinsonliitto osallistuu tietotoriviikon tapahtumiin Kuopiossa, Tampereella ja Turussa. Lisäksi liiton jäsenyhdistys Suomen Dystonia-yhdistys ry osallistuu Kuopion, Tampereen, Turun ja Helsingin tapahtumiin.

Harvinaisten sairauksien päivään voi osallistua myös somessa. Kansainvälinen kasvomaalauskampanja pyörii koko helmikuun ajan hashtagilla #ShowYourRare ja #Harvinaiset2019.

Nähdään tietotoreilla!

 

Jaa artikkeli