Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

heidi korhonen

Heidi Korhonen: Tiesin sairastavani Fahrin tautia kauan ennen diagnoosia

Milla Granlund1.1.2020

Heidi Korhonen kulki pitkän tien ennen kuin sai diagnoosin Fahrin taudista. Ensimmäisen kerran kalkkeumat aivoissa huomattiin jo vuonna 2004, mutta vasta 14 vuotta myöhemmin lääkäri totesi saman, jonka Korhonen oli itse tiennyt jo vuosia.

Tamperelainen Heidi Korhonen sairastaa harvinaista Fahrin tautia, jossa aivoihin kertyy kalkkia. Sairauden oireet vaihtelevat riippuen henkilöstä.

– Jokainen sairastava on yksilö. Itselläni sairaus vaikuttaa niin, että keskittymiskyky on todella heikko, kuvailee Korhonen.

Toisinaan hän unohtaa mitä oli tekemässä. Joskus taas ajatus katkeaa ja sanat menevät sekaisin.

– Kun on huono hetki en jaksa kuunnella, puhua tai edes katsoa. Väsymys tulkitaan yleensä niin, että olen vihainen, Korhonen kertoo.

– Silloin päässäni tuntuu samalta, kuin olisit suurkaupungin keskustassa ruuhka-aikaan ja sinun pitäisi kuunnella ohjeita kaukaa vaimealla äänellä selostettuna ja sinun tarvitsisi samaan aikaan ratkaista vaikea matemaattinen yhtälö.

Korhonen on aina ollut voimakas ja tehnyt fyysistä työtä. Sairauden myötä lihaskunto on kuitenkin heikentynyt. Tällä hetkellä hänellä on vasemmalla puolella kropassa voimaa vain puolet siitä, mitä on oikealla puolella. Korhosen tuntoaisti on heikentynyt ja hän esimerkiksi polttaa itsensä helposti.

– On hirveän vaikea kuvailla miltä jokin tuntuu, kuinka kovaa ja missä, Korhonen selittää.

Kivun hän tuntee kutinana. Kovat päänsäryt ovat arkipäivää ja Korhosen koko kroppa on mukana jokaisessa toiminnossa.

– Kun otan esimerkiksi kynän pöydältä, en ota sitä vain kädellä vaan kaikki lihakseni jännittyvät, Korhonen kuvailee.

Diagnoosin saaminen kesti vuosia

Nyt 42-vuotias Korhonen sai diagnoosin marraskuussa 2018. Itse hän tiesi sairaudestaan kuitenkin jo vuonna 2004. Ensimmäiset epäilyt Fahrin taudista heräsivät, kun Korhonen hakeutui hoitoon kovien päänsärkyjen vuoksi.

– Terveyskeskuksessa minut ylilääkittiin ja lähetettiin kotiin. Seuraavana päivänä menin Taysiin. Siellä lääkäri sanoi, että norsukin nukkuisi näillä lääkkeillä viikon eikä hän voi antaa yhtään enempää.

Päänsärkyjen syytä ryhdyttiin selvittämään. Korhoselle on jäänyt elävästi mieleen tilanne vuodeosastolla.

– Muistan ikuisesti sen hetken, kun makasin osastolla ja käytävää pitkin juoksi nuori, komea mieshoitaja. Hän huusi lääkärille, että et usko mitä tämän tytön päästä löytyi, Korhonen muistelee.

Hän oli katsellut osastolla ympärilleen ja todennut, että muissa sängyissä oli mummoja ja pappoja. Hoitaja tarkoitti siis häntä. Korhosen päästä otetuissa kuvissa näkyi kalkkeumat. Diagnoosia Korhonen ei kuitenkaan vielä saanut.

Hän ryhtyi itse selvittämään mikä kalkin kertymisen aiheuttaa. Korhoselta oli tuolloin jo suljettu pois kaikki muut sairaudet, jotka aiheuttavat epänormaalia kalkin kertymistä aivoihin. Suomenkielistä tietoa sairaudesta ei tuohon aikaan löytynyt. Englanniksi Korhonen löysi yhden julkaisun.

Kunto romahti vuonna 2015

Korhonen oli tekemässä kivitöitä vuonna 2015, kun hänen kuntonsa romahti ja hän joutui sänkynsä vangiksi vuodepotilaaksi. Ennen tätä hän oli huomannut muutaman vuoden ajan pahenevia pakkoliikkeitä, kuten kielen työntymisen ulos suusta.

– Yksi sairaanhoitaja sattui kerran ihmettelemään, että voisikohan minulla olla TIA-oireita. Oireiluni voisi johtua aivoverenkiertohäiriöistä, Korhonen kertoo.

Korhosella on todettu hypermobiliteettisyndrooma eli hänellä on yliliikkuvat nivelet. Hän ryhtyi lukemaan yliliikkuvasta niskasta ja sai selville, että se voi katkaista hetkellisesti aivoverenkierron.

– Selvitin kuka oli artikkelin kirjoittanut ja siltä seisomalta varasin ajan fysiatri Seppo Villaselle. Katsottuaan kuvani hän totesi, että minulla on Arnold-Chiarin oireyhtymä. Se on harvinainen sairaus, jossa pikkuaivojen alaosa työntyy kallonpohjan suuresta aukosta luiseen selkäydinkanavaan.

Korhonen leikattiin ja hetken hänen olonsa oli parempi. Oireet kuitenkin palasivat ja hän sai lähetteen Aki Hietaharjulle, joka vastaa Tampereella harvinaisten neurologisten sairauksien hoidosta.

– Hän alkoi puhua Fahrin taudista. Minulle tehtiin vielä yksi aivokuvaus ja myös vanhempieni päät kuvattiin. Äidiltäni löytyi täysin samanlaiset kalkkeumat, mutta hän on täysin oireeton, Korhonen kertoo.

Lapset pitävät kiinni arjen kiemuroissa

Korhosella ja hänen miesystävällään oli tapana entisöidä veneitä. Korhonen on kuitenkin joutunut luopumaan rakkaasta harrastuksestaan ja työstä kivitöiden parissa.

– Kolme vuotta kesti se surutyö, että pystyin katsomaan kollegoiden töitä ilman, että tunsin piston sydämessäni, Korhonen kertoo.

Korhosella on 19- ja 21-vuotiaat pojat, jotka asuvat kotona Tampereella. Miesystävällä on puolestaan asunto Ylöjärvellä.

– Mieheni asuu vanhassa mummolassa, mitä ei missään nimessä voi myydä ja itse asun Näsijärven rannalla eikä tätäkään voi myydä. Olen sanonut, että pullat ei ole kauhean hyvin uunissa, kun elän kolmen sottapytyn kanssa ja on kaksi taloutta, Korhonen nauraa.

Kotona Korhosen sairaudesta ei ole tapana puhua vaan arki pyritään pitämään mahdollisimman tavallisena. Miesystävä on paras tuki ja pojat pitävät kiinni arjen kiemuroissa. Korhosen apuna on päivisin avustaja, mikä auttaa jaksamaan.

– Jää siihen elämään Heidinä enemmän voimia, Korhonen toteaa.

Kaikki sairaudet eivät näy ulospäin

Kysyttäessä mitä Korhonen toivoisi muiden ymmärtävän Fahrin taudista, vastaa hän välittömästä.

– Sen, että kaikki sairaus ei näy ulospäin.

Toisinaan Korhoselle kerrotaan vinkkejä siitä, miten oloa voisi helpottaa.

– Sanotaan, että koita olla positiivisempi, mitä jos kävisit vähän enemmän lenkillä ja syö terveellisesti. Ne ovat kaikille hyviä vinkkejä, mutta eivät kuitenkaan paranna tilannettani, Korhonen toteaa.

Saadessaan oireita tai esimerkiksi kovan päänsäryn, Korhonen on mieluiten yksin tai miesystävänsä seurassa.

– Ihmiset menevät paniikkiin. Pystyn sietämään oloni, mutta on liian kuormittavaa alkaa siinä tilanteessa hoitamaan toisen paniikkia ja selittämään, että tämä menee ohi.

Muutaman kerran päänsärky on kuitenkin äitynyt niin pahaksi, että Korhoselta on lähtenyt taju. Hänet on löydetty tiedottomana ja viety sairaalaan.

Rajun päänsäryn iskiessä Korhonen soittaa yleensä äidilleen ja pyytää tätä kertomaan päivästään.

– Kun keskityn hänen ääneensä voin ohittaa kivun ja nukahtaa. Kun äiti kuulee hengitysäänistäni, että olen nukahtanut, hän sulkee puhelimen.

Ei pidä tyytyä diagnoosiin, joka ei kuulosta oikealta

Korhonen toivoo, että hänen tarinansa antaa voimaa oikeaa diagnoosia etsiville. Hän toteaa, että koko maailmaa vastaan taisteleminen on pelottavaa, mutta viime kädessä jokainen on itse vastuussa elämästään ja terveydestään.

– Älkää koskaan luopuko toivosta. Jos sinulla on outoja oireita tai oireillesi ei löydy syytä, ei kannata alistua mielenterveysdiagnoosiin. Vika voi olla korvien välissä, mutta ei siellä mihin se olisi haluttu diagnosoida.

Myös Korhosen läheiset ovat matkan varrella kyseenalaistaneet hänen mielenterveytensä. Hän kuitenkin piti kiinni intuitiostaan ja sai siitä voimaa etsiä vastauksia.

– Taidan olla tavallista itsepäisempi ja vaikeammin nujerrettava, Korhonen naurahtaa.

KUVA: Saara Tuominen


Fahrin tauti

Fahrin taudissa aivojen eri osiin, erityisesti tyvitumakkeisiin, kertyy kalkkia.

Taudin oireita voivat olla liikehäiriöt, dementia, henkinen jälkeen jääminen, persoonallisuusmuutokset, tasapainohäiriö, epäselvä puhe, dystonia, erilaiset pakkoliikkeet, spastisuus, kävelyvaikeudet, tunto- ja kipuoireet, virtsarakon ja suolikanavan oireet ja epileptiset kohtaukset.

Fahrin tautia sairastavilla voi esiintyä myös Parkinsonin taudin tyyppisiä oireita, kuten vapinaa, jäykkyyttä, kasvolihasten jähmettymistä ja laahaavaa askellusta.

Psykiatriset oireet voivat muistuttaa joskus skitsofreniaa.

Kolmasosa tyypillisen aivokuvauslöydöksen omaavista on oireettomia.

Lähde: Neurologian erikoislääkäri Kirsti Martikainen, parkinsonliitto.fi

Jaa