Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Huntington-opas uudistui

Emmi Nuppula25.5.2022

Huntingtonin tauti opaan kansikuva. Nainen, mies ja kaksi lasta istumassa soffalla.Parkinsonliitto on tuottanut uuden Huntington-perheille ja hoitohenkilökunnalle suunnatun oppaan Huntingtonin taudista. Se korvaa vanhan, vuodelta 2007 peräisin olevan oppaan.

Uusi Huntington-opas eroaa edeltäjästään mm. siten, että siinä on huomioitu monipuolisemmin perinnöllisen sairauden vaikutukset koko perheeseen. Oppaassa on mm. oma osionsa sairastumisriskissä elämisen vaikutuksista. Lisäksi oppaaseen on perheiden toiveesta kerätty käytännöllinen vinkkilista sairastuneen kanssa toimimiseen. Sen voi halutessaan irrottaa ja antaa vaikka hoitohenkilökunnalle, jos Huntingtonin tauti on heille ennestään tuntematon sairaus.

Oppaan kirjoitustyöhön osallistuivat neurologi Kirsti Martikainen, perinnöllisyyslääkäri Marja Hietala, sosionomi Salla Koivunen sekä Parkinsonliiton viestintävastaava Emmi Nuppula. Oppaan tarkastukseen osallistui muutamia Huntington-perheiden jäseniä. Lämmin kiitos kaikille oppaan tekemisessä auttaneille sekä niille, jotka jakoivat kokemuksiaan Huntingtonin taudin kanssa elämisestä. Heidän mietteitään on hyödynnetty oppaassa anonyymeina sitaatteina, jotka auttavat hahmottamaan, millaisia tilanteita ja tunteita Huntingtonin tauti voi synnyttää.

Opas on luettavissa sähköisesti palvelut-osiossa, suora linkki oppaan pdf-versioon tässä. Sitä voi myös tilata painettuna vihkosena Parkinsonliiton jäsenkoordinaattori Leena Katajalta, yhteystiedot yhteystietosivulta.

Jaa

Lue myös