Itä-Hämeen kansantanssijat ilahduttivat yleisöä tanssillaan.

Suomesta tuli itsenäinen valtio. 6. joulukuuta 1917. Juhlavuoden kunniaksi tänä vuonna eri puolilla Suomea on järjestetty lukemattomia tapahtumia, yksi niistä oli 22.11. Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistyksen Suomi 100 -juhla kiitoksena ja kunnianosoituksena kaikille sotien veteraaneille, lotille ja perheille, jotka jäivät huolehtimaan kodeista.

Yhdistyksen jäsenistön hienon juhlan onnistumisesta vastasivat lukuisat ihmiset, mm. yhdistyksen puheenjohtaja Matti Ruokolainen, yhdistyksen sihteeri Annikki Estola, Matti Ahonen ja monet muut yhdistyksen jäsenet.

Sinivalkoista lippua, itsenäisen Suomen symbolia, kantoi juhlassa Kari Kivi, airueinaan Tarja Mäkinen ja Veikko Leppänen. Lippulaulun viittoi Raija Liir-Viikinniemi. Juhlan onnistuneesta juontamisesta vastasi Tuula Pajunen.

Juhla tarjosi sekä hengen että ruumiin ravintoa. 100-vuotiaan Suomen historiaa ja nykyhetkeä käsitelleet puheenvuorot muodostivat ehjän kaaren Suomen itsenäistymisestä tähän hetkeen ja herättelivät pohtimaan myös suomalaisten tulevaisuutta.

Suomalaisuudesta puhuttaessa mainittiin myös Parkinsonin tautia sairastavat läheisineen ja kiiteltiin sitä työtä, jota vapaaehtoiset yhdistyksissä tekevät sairastavien hyvää elämää edistäessään.

Puheiden lomassa nähtiin Itä-Hämeen kansantanssijoiden esityksiä ja kuultiin Annikki Estolan  lausumana hänen omaa käsialaansa oleva runo Metsän kertomaa. Kari Kivi puolestaan esitti juhlassa Pertti Mäenpään kirjoittaman runon, joka on kunnianosoitus kaikille jäljellä oleville sotaveteraaneille: ”Teille käsky kuului rajoillamme seistä, / oli tehtävänne silloin mahdoton./ Sinne jäivät ikuisesti monet teistä, / teki valintojaan käsi kohtalon.../  Vielä vapaa on ja itsenäinen maamme, / se on sitä vuoksi suuren urheuden. / Nöyrin mielin Suomen lippuun katsokaamme, / kiitos teidän, se on sinivalkoinen (Ote Kuudes joulukuuta -runosta)

Puheiden jälkeen rauhoituttiin yhdessäoloon jouluruoan äärellä. Hienon ja arvokkaan juhlan toteutumisen mahdollisti yhdistyksen jäsen Reijo Tsutsunen lahjoittamalla 70-vuotispäivänä saamansa lahjasumman yhdistyksen jäsenistön virkistykseen.

Välittämisen kulttuuri vahvistaa uskoa 100-vuotiaan Suomen tulevaisuuteen

Lahden kaupungin tervehdyksen toi kaupunginjohtaja Jyrki Myllyvirta. Hän totesi, että Parkinsonin tautiin liittyvät ennakkoluulot ovat vähentyneet ja taudin luonnetta ymmärretään paremmin sairaudestaan julkisuudessa kertoneiden ihmisten ansiosta, lahtelainen Iiro Viinanen yhtenä näkyvimmistä.

”Suomi on vahvojen yhteisöjen ja yhdistysten maa, yhdessä tekemisen maa. Teemme yhteistyötä alueemme yhdistysten, kuten Parkinson-yhdistyksen kanssa. Yhdistykset luovat ihmisten elämään merkittävää sisältöä monella tasolla.”

Myllyvirta sanoi, että voimme kiitollisina katsoa taaksepäin sotiemme veteraaneja ja sotien aikaisia sukupolvia, jotka ovat mahdollistaneet itsenäisyyden ja luoneet pohjan Suomen myönteiselle kehitykselle.

”Tällaiset juhlat antavat voimia. Nyt on hyvä kiittää teitä kaikkia, jotka teette pyyteetöntä työtä tautia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi”, Myllyvirta sanoi ja kehotti myös läheisiä pitämään huolta omasta jaksamisestaan.

Vapaaehtoistyötä tekevien Myllyvirta sanoi edustavan parhaimmillaan Suomessa vahvaa välittämisen kulttuuria ja antavan uskoa 100-vuotiaan Suomen hyvään tulevaisuuteen.

Kova ja kallis itsenäisyyden hinta

Veteraanien edustajana puheen piti Sulo Leivo.

 

Kansanedustaja Ville Skinnari toi eduskunnan terveiset.

 
Lippua juhlassa kantoi Kari Kivi (vas), airueina Tarja Mäkinen (takana) ja Veikko Leppänen. Puheenjohtaja Matti Ruokolainen oikealla.   

Suomen sotiin 1939–1945 osallistui yhteensä noin 600 000 miestä ja 100 000 naista. Tänä syksynä oli elossa 15 000 sotien veteraania, heistä sotainvalideja on 2000. Päijät-Hämeen yhdistyksen juhlassa veteraanien edustajana puheen piti Sulo Leivo.

”Me olemme tämän juhlavuoden ansainneet”, sanoi Sulo Leivo. ”Suomi on hyvä, kaunis ja puolustamisen arvoinen maa. Itsenäisyyttä ei kuitenkaan helpolla saatu. Siitä jouduttiin maksamaan kova ja kallis hinta. Sodissa vammautui pysyvästi 150 000 ihmistä ja kaatuneita oli 93 000”, kertoi Sulo Leivo. Sodasta palanneista joka neljäs sai pysyvän sotavamman, ja sodat jättivät jälkeensä 30 000 leskeä ja yli 50 000 sotaorpoa.

Puheessaan Sulo Leivo korosti naisten osuutta sodassa. ”Olemme aina puhuneet vain miesten sodasta, mutta myös naisten osuus sotaan oli merkittävä ja välttämätön. Naisia toimi sodassa monissa erilaisissa tehtävissä: ilmavalvonnassa, lääkintähuollossa ja muonituksessa.”

”Me sodassa olleet olemme kantaneet kotiuduttuamme rinnassamme pientä tammenlehvämerkkiä. Tämä merkki on yhdistänyt meitä näinä vuosina ja ollut todiste siitä, että sen kantaja on ollut puolustamassa isänmaamme vapautta ja itsenäisyyttä suurella tunteella ja kalliilla hinnalla”, sanoi Sulo Leivo, jonka työ isänmaan hyväksi ei loppunut raskaisiin sotavuosiin vaan jatkui koko 1940-luvun Suomen jälleenrakentamisena.

Isänmaata puolustaneiden ansiosta voimme elää pelotta

Tuula Pajunen totesi puheenvuorossaan sodan olevan hänen ikäpolvelleen kaukainen asia, jonka merkityksen pohtimista hän piti tärkeänä ja oleellisena nykyhetken ymmärtämiseksi.

”Vaikka jokaisella ajalla on omat murheensa, on tärkeää pysähtyä ja ymmärtää nykyihmisen etuoikeutettu asema. Ilman isänmaata säästelemättä puolustaneita miehiä ja naisia, jotka pelkoaan uhmaten tukivat sotilaita ja hoitivat haavoittuneita, emme voisi nyt elää pelotta”, Tuula Pajunen sanoi.

Puheessaan Pajunen johdatti kuulijat elävästi omaan arkeensa ja sen huolenaiheisiin, joiden hän totesi olevan pieniä verrattaessa niitä sotasukupolven suuriin suruihin.

”Minä mietin, milloin pitää ostaa uusia kirjoja lukiolaiselleni, maksaa hammaslääkärilasku tai joudunko olemaan joulupyhinä töissä, kun poikani tulee lomalle opiskelupaikkakunnalta. Kuinka etuoikeutettu olenkaan saadessani murehtia näin pieniä arkisia murheita.”

”Olen onnellinen kun minun ei tarvitse odottaa poikaani rintamalta kotiin vaan opiskelujen parista toisesta kaupungista. Saan elää ilman alati läsnäolevaa menettämisen pelkoa ja tyttäreni saa opiskella tulevaisuuttaan rauhassa ilman huolta elämän jatkumisesta. Joulua voin odottaa perheeni kanssa pelotta.”

Tuula Pajunen sanoi, ettei koskaan pysty todella ymmärtämään, mitä uhrauksia itsenäisyyttä puolustaneet ihmiset ovat hänen vuokseen tehneet ja mitä he ovat kokeneet: nuoren pojan pelkoa juoksuhaudassa, läheisensä menettäneiden perheiden tuskaa, haavoittuneiden epätoivoa heidän rakentaessaan Suomea uudelleen.

”Teemmekö oikeita asioita tasa-arvoisen ja hyvän elämän mahdollistamisessa”

Tätä kysyi puheenvuorossaan Ville Skinnari, kansanedustaja ja Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän valtuuston puheenjohtaja.

Skinnari, joka on eduskunnassa sekä talousvaliokunnan että perustuslakivaliokunnan jäsen, kertoi pohtivansa päivittäin, turvaavatko eduskunnan tekemät lait kaikkien suomalaisten tasa-arvon toteutumisen.

”Saavatko heikompiosaiset sellaista palvelua, että tasa-arvo toteutuu?” kysyi Skinnari. Kysymys on Skinnarin mukaan poliittisissa valinnoista, tavasta toimia ja myös siitä, välitämmekö ihmisistä.

”Harmittaa aina lukea epäonnistuneesta diagnosoinnista, kuvantamisesta, inhimillisistä virheistä. Viime kädessä tämä kaikki jää potilaan kärsittäväksi.”

Skinnarin mukaan Parkinsonin taudista ja muista neurologisista sairauksista puhuttaessa on tärkeää, että sairaus todetaan ajoissa. ”Minunkin lähipiirissäni on ihmisiä, joiden diagnoosin saaminen kesti liian kauan.”

Skinnari totesi puheessaan Suomen onnistuneen 1917 luomaan toimivan hyvinvointivaltion perustan, ja Suomessa ihmiset elävät nyt pitkään. ”Mutta miten selvitään vanhenemisen kustannuksista ja varmistetaan, että hyvä hoitotaso ja elämän loppuun asti kotona asuminen toteutuvat?”, Skinnari kysyi. 

”Miltä näyttävät seuraavat sata vuotta Suomessa ja Lahdessa? Yhdistysten mukanaolo hyvinvointivaltion perustan vahvistamisessa on äärettömän tärkeää. Ilman kolmannen sektorin toimintaa emme selviä tehtävistämme”, sanoi Skinnari puheensa lopuksi.

Hyvinvointia yhdistysten yksinäisyyttä ehkäisevästä yhdessäolosta

”Vuonna 1984 Suomeen perustetun ensimmäisen Parkinson-yhdistyksen tavoitteena oli varmistaa, että tautiin sairastuneet saavat Suomessa riittävästi tietoa, hoitoa ja kuntoutusta ja että heidän sairautensa tunnetaan ja tunnistetaan”, kertoi Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila edelleen ajankohtaisista Parkinson-toiminnan alkuvaiheen tavoitteista. 

Mattila totesi, että Parkinson-liitto pyrkii vaikuttamaan yhdessä vammaisjärjestöjen ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa siihen, että sote-uudistuksessa saataisiin mahdollisimman hyvä lainsäädäntö turvaamaan neurologisten potilaiden palveluja ja hyvinvointia.

”Yhdessä on itsenäisyyden juhlavuoden teema ja yksi järjestötoiminnan tehtävä on mahdollistaa yhteisöllisyyden toteutuminen. Yhdistykset ovat niitä paikkoja, jossa yhdessäololle luodaan mahdollisuudet, varmistetaan samassa elämäntilanteessa olevien tilaisuus tavata toisiaan. Tämä on parasta hyvinvoinnin tukemista ja yksinäisyyden ehkäisemistä. Yhdessä me sen teemme”, Mattila sanoi.

Puheessaan Mattila viittasi myös 500 vuotista taivaltaan tänä vuonna juhlivaan luterilaiseen kirkkoon, joka periaatteidensa pohjalta on rakentanut myös pohjoismaista hyvinvointia luvatessaan huolehtia oikeudenmukaisesti yhteisönsä jäsenistä.

Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistyksen puheenjohtaja Matti Ruokolainen kiitti juhlaan ja sen järjestelyihin osallistuneita ja kiteytti tulevaisuuden toiveensa Väinö Linnan Tuntematon sotilas -kirjasta löytyvään sotamies Honkajoen lausahdukseen : ”...ja varjele noita Suomen herroja, etteivät toista kertaa löisi päätään Karjalan mäntyyn.”

Lopuksi laulettiin yhdessä Maamme-laulu. 

Annikki Estolan runossa metsän puut puhuivat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Arja Pasila

Lähteet: Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistyksen Suomi 100 -juhlan puheet, Ahti Suikkarin ja Veijo Meriläisen haastattelut. 

 

Ystävyyttä ilman politikointia ja titteleitä

Ahti Suikkari ja Veijo Meriläinen ovat löytäneet toisistaan luotettavan ystävän, joka kulkee vierellä myös vastamäessä. 

Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistyksen Suomi 100 –juhlaan osallistuivat myös Ahti Suikkari ja Veijo Meriläinen. Tien toistensa ajatuksiin miehet ovat löytäneet saman sairauden myötä. Toisen poliittista ja uskonnollista kantaa sen paremmin kuin työelämän saavutuksiakaan he eivät kysele, sillä niillä ei heidän suhteessaan ole mitään merkitystä. Sen sijaan he jakavat keskenään arjen kokemuksia ja tukevat toisiaan, jos sairaus uhkaa ottaa liian ison roolin elämässä ja ajatuksissa.

Parkinsonin tautiin kumpikin on joutunut tutustumaan vajaa 10 vuotta: Ahti Suikkari sairastui v. 2008, Veijo Meriläisen diagnoosi varmistui vuotta myöhemmin.

Niin Veijon kuin Ahdinkin isä oli sodankäynyt mies, rankoista kokemuksistaan mieluummin vaikeneva.

”Sodassa isä joutui koviin paikkoihin, hyvä kun hengissä selvisi. Jos jotain sodasta kysyi, hän vastasi, mutta ei innostunut aiheesta”, kertoo Ahti. Myös Veijo sanoo isänsä olleen haluton muistelemaan sodanaikaista tehtäväänsä konekivääriryhmän tunnustelijana, sotilaana, joka kulki pari sataa metriä kärkijoukon edellä arvioimassa vihollisen läheisyyttä ja edessäpäin olevia vaaranpaikkoja.

Kumpikin mies toteaa hyvinvoinnin Suomessa lisääntyneen heidän nuoruusvuosistaan huimasti. ”Olen lähtöisin Kainuusta. Edes tarpeellista ei ollut lapsuudessani saatavana. Lahteen töiden perässä muutettuani tunsin harppaavani kehityksessä 200 vuotta eteenpäin”, kertoo Veijo. 

”Minulle vertaisryhmän löytäminen ja kuntoutuskurssi Suvituulessa yhdessä vaimon kanssa ovat olleet merkittäviä käännekohtia parempaan niin sairauden hyväksymisessä kuin oman kunnon hoitamisessakin”, sanoo Veijo, joka diagnoosin saadessaan ei tiennyt Parkinsonin taudista juuri mitään. ”Löysin netistä kauhukertomuksia vaikeista oireista ja masennuin. Makasin sohvalla miettien, että tässäkö tämä elämä oli. Sitten soitin Parkinson-yhdistykseen ja löysin tieni yhdistyksen keskustelevaan maanantaikerhoon ja liikuntatoimintaan.”

Parkinsonin taudin varmistuminen Ahdin käden vapinan syyksi saattoi puolestaan pelastaa hänet näön menettämiseltä: Muiden sairauksien osuutta magneettikuvauksella poissuljettaessa paljastui Ahdin aivolisäkkeen hyvänlaatuinen kasvain, joka ilman Parkinson-epäilyä olisi luultavasti jäänyt kokonaan huomaamatta ja aiheuttanut sokeutumisen. Nyt kasvain on poistettu mutta uusiutumisen vaara on edelleen elämässä läsnä.  

Parkinson-yhdistyksen toimintaan Ahti hakeutui neurologin kehotuksesta miltei heti diagnoosin saatuaan.

”Tapasin yhdistyksessä päivystysvuorossa olevan Pentti Perin, joka sanoi, että tulet sitten maanantaina heittämään kisapuistoon kanssamme mölkkyä”, muistelee Ahti, jonka säännölliseen ohjelmaan kuuluu nyt kaksi kertaa viikossa mölkky ja keilailu.

Keilauksen merkeissä Ahti tutustui myös Veijoon, jonka kanssa on istunut yhdistyksensä hallituksessa ja suunnitellut yhteistä toimintaa. Ystävyys, joka on saanut alkunsa samasta sairaudesta, on vuosien varrella syventynyt, ja miehet tapaavat perheiden kesken myös yhdistystoiminnan ulkopuolella.

”Eläkkeelle jäädessä työelämäsuhteet hävisivät ja uusi ystäväpiiri löytyi Parkinsonin taudin myötä. Tässä porukassa ei kenelläkään ole ennakkopaineita. Sairaudesta johtuen ollaan kaikki samalla viivalla, eikä yhteiskunnallisella asemalla tai työelämän saavutuksilla ole toiminnassa mitään merkitystä”, sanoo Veijo.

”Työelämästä ei kavereita jäänyt. Keilausharrastuksen myötä olen saanut uusia mukavia tuttavia”, Ahti kertoo. ”Aluksi jännitin yhteisiä keilatapaamisia ja vapina kädessä lisääntyi. Porukassa jännitys aina laukesi. Olen nyt rennompi, vapaa peloista ja paineista.”

Myös Veijolle, joka ei työssä ollessaan kuntoillut, yhdistyksen keilaus- ja mölkkyryhmä on merkinnyt säännöllisen liikunnan harrastamista ja ryhmässä toimimista.

Parkinsonin tauti ei ole tällä hetkellä Ahdin ainoa terveysongelma. Selkäongelmien vuoksi tehdyn leikkauksen jälkeen hän on pystynyt kävelemään vain 100 metriä kerrallaan.

”Neurologi sanoo ongelman johtuvan selkäleikkauksesta, leikkauksen tehnyt kirurgi puolestaan Parkinsonin taudista. Selkäkivut leikkaus vei kivut mennessään, mutta toi tullessaan varpaiden tunnottomuuden ja liikkumattomuuden nilkan ja lonkan kipujen ohella”, Ahti kertoo.

”Keilaamassa ja mölkkyä pelaamassa käyn kuitenkin edelleen. Pakotin itseni liikkeelle kivuista huolimatta. Nyt keilaaminen on alkanut mennä paremmin ja paremmin. Tukenani minulla on yksi kävelykeppi ja kaverit auttavat varustekassin kantamisessa. Kilpailuviettini on edelleen kova ja unohdan vaivani peliin keskittyessäni”, Ahti kertoo.

Fysioterapeutinkin vastaanotolla Ahti on käynyt mutta kokee, ettei yksittäinen fysioterapeutin neuvontakäynti auta häntä kuntoutumaan.

”Fysioterapeutti kyllä näyttää liikkeet ja käskee tekemään niitä kotona. Se ei onnistu minulta sen paremmin kuin muiltakaan tautia sairastavilta, joiden kanssa olen aiheesta jutellut. Minä ja monet meistä tarvitsisivat säännöllistä henkilökohtaista ohjausta ja neuvontaa. Fysioterapeutin pitäisi kädestä pitäen ohjata oikeisiin liikemalleihin ja valvoa, että teen ohjelman kokonaisuudessaan. Kotona ei sellainen minulta onnistu”, Ahti toteaa.

Parkinsonin taudin seurantakäynneillä Ahti käy julkisessa terveydenhoidossa Päijät-Hämeen keskussairaalan neurologisella poliklinikalla. Hän kokee, että neurologien vaihtuminen ja heidän toisistaan eroavat näkemyksensä lääkityksen yksityiskohdista liian harvojen seurantakäyntien ohella eivät ole hyväksi hoitotasapainolle.

”Puolivuosittain eivät seurantakäynnit toteudu. Kontrollien väli voi olla vuosi, puolitoistakin. Nyt kylläkin olemme saaneet sairaalaan parkinsonhoitajan, jolle voi soittaa ja kysyä neuvoja seurantakäyntien välissä. Hän välittää tarpeen tulleen viestejä myös neurologille. Tämä on erittäin hyvä asia.”

Veijolla ei kokemusta Päijät-Hämeen keskussairaalan neurologian poliklinikasta ole, sillä hän on käyttänyt alusta asti yksityisen puolen neurologipalveluja. ”Käynnit joutuu tietysti maksamaan itse, mutta etuna on se, että sama neurologi tuntee hyvin sairauteni luonteen ja osaa arvioida sairaushistoriani tuntien  toimintakykyäni ja lääkityksen vaikuttavuutta”, Veijo toteaa.

”Tällä hetkellä mietityttää, miten tässä sotesotkussa käy. Pelkona on, että joudumme maksamaan osan lääkkeistämme itse ja myös kuntoutuksen tulevaisuus huolestuttaa minua”, Veijo sanoo ja toivoo, että Parkinson-liitto tekisi kaiken voitavansa tautia sairastavien hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksien laadun varmistamiseksi.

Vertaistoimintaan osallistumisen niin Veijo kuin Ahtikin kokevat aktivoivan ja ehkäisevän eristäytymistä ja kotinurkkiin jumittumista.

”Minä en alkuun kertonut taudistani kuin omalle perheelle. Yhdistystoimintaa osallistuminen on vaikuttanut asenteisiini ja käyttäytymiseeni. Kerron nyt sairastavani tautia, jos joku oireitani ihmettelee. Haluan oikaista tähän tautiin liittyviä vääriä käsityksiä ja rohkaista muita sairastuneita avoimuuteen ja aktiivisuuteen”, sanoo Veijo, joka äskettäin kertoi omasta tilanteestaan myös Lahden alueella ilmestyvässä ilmaisjakelulehdessä.

”Ei tätä tautia ole syytä häpeillä”, vakuuttaa myös Ahti. ”Kaikki on huomattavasti helpompaa kun puhuu sairaudesta avoimesti. Elämä tuntuu myös huomattavasti paremmalta kun on menossa mukana yhdistysporukan kanssa.”

 

Arja Pasila

Jaa artikkeli