Olemme liikehäiriösairauksien etujärjestö Parkinsonliitto ry. Suomessa yli 71 000 henkilöllä on diagnosoitu liikehäiriösairaus, joista tunnetuin on Parkinsonin tauti. Muita liikehäiriösairauksia ovat essentiaalinen vapina, dystoniat, Huntingtonin tauti ja harvinaiset liikehäiriösairaudet. Kaikki liikehäiriösairaat ja heidän läheisensä kuuluvat kohderyhmäämme.
Kyse on kasvavasta potilasryhmästä, jonka arjen asiantuntijoita liittona olemme. Meillä on 22 jäsenyhdistystä ja yli 100 vertaisryhmää ympäri Suomen. Mikäli sote-järjestöjen rahoituksesta leikattaisiin, suuri joukko ihmisiä jäisi ilman elintärkeää tukea ja apua.
Toiminnan turvaamiseksi ja kehittämiseksi tarvitaan kestävä ratkaisu. Näitä olisi esimerkiksi joidenkin avustuskohteiden siirtäminen valtion budjettirahoituksen piiriin, Veikkauksen tuottojen laskun kompensointi budjettivaroista tai arpajaisveron alentaminen. Olemme valmiita järkevöittämään kustannuksia esimerkiksi tiivistämällä yhteistyötä, jotta toiminnan kuluja saadaan pienemmäksi. Työ kohderyhmämme hyväksi ei kuitenkaan saa kärsiä, mikä on väistämätöntä, jos suunnitellut leikkaukset toteutetaan.
Suurin osa vapaaehtoisistamme ovat itse sairastavia, eivätkä he jaksa ylläpitää toimintaa ilman työntekijöiden tukea. Vapaaehtoistyö tarjoaa monelle työkykynsä menettäneelle merkityksellistä tekemistä ja tunnetta siitä, että on edelleen tärkeä. Liikehäiriösairaiden näkyviin oireisiin liittyy usein vapinaa, joka aiheuttaa monille häpeää ja johtaa sosiaalisten tilanteiden välttelyyn. Leikkaamalla rahoitusta heikennettäisiin vertaistuen toteutumista ja ihmiset jäisivät yksin ongelmien kanssa.
Lähes viidesosa jäsenistämme ovat sairastavien omaisia, ja Parkinsonliitolla on yhdeksän omaisten vertaistukiryhmää ympäri Suomen. Omaishoitajaliiton mukaan laitoshoito on yli viisi kertaa kalliimpaa, kuin omaishoidon kustannukset. Sairastavien läheiset eivät kuitenkaan jaksa kotona ilman tukipalveluita, ja vertaistuki auttaa monia jaksamaan.
Tarjoamme ongelmien kasaantumiselta ennaltaehkäiseviä ja matalan kynnyksen palveluja, jotka tuovat pitkällä aikavälillä säästöjä terveys- ja sosiaalipalveluihin. Neuvomme ja ohjaamme hoitoon hakeutumisessa, sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä ja koordinoimme vertaistukea. Neuvomme keskimäärin noin 100 ihmistä kuukaudessa eri kanavissa. Ihmisten ohjaaminen oikea-aikaisesti hoidon ja palveluiden piiriin tuo pitkällä aikavälillä säästöjä terveyden- ja sosiaalihuollon kustannuksiin.
Ymmärretäänkö järjestöjen julkista sektoria täydentävien palveluiden aito hintalappu, jos sote-järjestöjen rahoituksen leikkaukset toteutetaan?
Turussa 4.9.2020
Parkinsonliitto ry
Hanna Mattila
toiminnanjohtaja
Julkaistu 4.9.2020
