Parkinsonliitto on kouluttanut kokemustoimijoita vuodesta 1998 saakka. Liitolla on tällä hetkellä lähes kaksikymmentä kokemustoimijaa. Yksi heistä on yliopistonlehtori Matti Nykänen.
Matti Nykänen sai parkinsondiagnoosin vuonna 2016 ollessaan 50-vuotias. Kuuluessaan työikäisten ikäluokkaan hän on kohdannut työelämässään useita Parkinsonin taudin aiheuttamia hankaluuksia. Niiden seurauksena Nykänen hakeutui kokemustoimijan peruskoulutukseen.
Nykänen kävi koulutuksen viime syksynä, ja esitti näyttönsä tänä keväänä. Kokemustoimijan tehtävässä Nykänen on siis vasta alkutaipaleella. Hän haluaa ammentaa omasta kokemuksestaan informaatiota toisille lisäten tietoisuutta Parkinsonin taudista sekä työelämän haasteista sairastavan näkökulmasta. Hän kokee samalla saavansa myös itsellensä jotakin.
– Työhuoneessani on taulu johon uskon. Siinä lukee latinaksi lause: ”Ihmiset oppivat, kun ihmiset opettavat”. Minä opetan, jotta he oppivat näkökulmia. Vastaavasti itse saan uusia näkökulmia joka kerta kun suunnittelen esitystä, sekä myös jälkikäteen sitä pohdiskellessani, Nykänen kertoo.
Yhden vahvan oppimiskokemuksen kokemustoimijana olemisesta Nykänen kertoo saaneensa yllättäen esiintymispuolelta, vaikka onkin tottunut puhumaan.
– Ajattelin, että on tässä jo puhuttu kaikille opiskelijoista professoreihin saakka. Lähdin tavallaan soitellen sotaan. Mutta ei. On eri puhua omasta vaikeasta sairaudesta, kuin opettaa matematiikkaa liitutaululla. Siinä oli varsinainen oppimisen paikka, hän summaa.
Kokemustoimijan peruskoulutus on näyttäytynyt Nykäselle avartavana sekä itseä kehittävänä kokemuksena.
– Koulutuksen myötä opin puhumaan tilanteestani niin, että siihen yhdistyy sopivassa suhteessa potilaana kokemani tunnereaktio, mutta myös etäisyys. Näen laajemmin sitä tilannetta.
Kokemustoiminta syntyy sairastavan henkilökohtaisesta tulokulmasta
Kokemustoimijat levittävät informaatiota ympärilleen omista lähtökohdistaan. Mikäli sairastava on parisuhteessa, hän voi käsitellä aihetta esimerkiksi kuvaillen kuinka suhde on kantanut raskaiden aikojen yli. Nykäsen tulokulma kokemustoimijana on puolestaan tällä hetkellä ymmärrettävästi työpainotteinen.
– Ajatellaan tilannetta, jossa ollaan osa-aikaeläkkeellä. Työtä on kolmesti viikossa. Siinä ajassa on tehtävä tietyt asiat. Huomioitavaa on, että olen hitaampi. Eli tuon kolmen päivän kurssin tekemiseen käytän viisi päivää viikosta. Jos olisin kellokortilla työssä, asia olisi ok. Mutta kun en ole, niin olen tavallaan ottanut palkan alennuksen, Nykänen kuvailee.
Sairauden myötä tullut hitaus aiheuttaa hankaluuksia myös sosiaalisella tasolla.
– Automaattisesti sitä ajatellaan, ettei parkinsonlainen tiedä mistä puhuu. Asiantuntijatyössäni se ajatusmalli on myrkkyä. Kova seniori tietää kyllä mistä puhuu, vaikka välillä hakee sanoja tai puhuu hitaasti sairauden vuoksi, hän painottaa.
Omille oppilailleen Nykänen onkin ottanut tavaksi kertoa jo alussa sairaudestaan, sekä pyytänyt heitä reagoimaan mikäli puhe alkaa kiireen tunnun vuoksi puuroutua.
– Meille sairastuneille ei kannata voivotella, mutta jotta kumpikin saa maksimaalisen hyödyn, on kannattavaa kertoa jos ulosanti huononee. Palautteen jälkeen rauhoitun, henkäisen, ja otan uudelleen, Nykänen havainnollistaa.
Konkreettisten esimerkkien lisäksi haastavia tai uusia tilanteita tulee myös henkisellä tasolla. Yhden esimerkin Nykänen kertoo kohdanneensa yliopiston eräässä tapaamisessa.
– Meiltä kysyttiin mitä tehdään kun päästään eläkkeelle. Osalla oli hienoja tavoitteita, esimerkiksi rakastua uudelleen. Itse tunsin jääneeni rekan alle. Ei minulla ollut sellaisia mietteitä ollenkaan. En ollut lähdössä eläkkeelle vaan pelkäsin sitä. Silloin huomasin tilanteeni erikoisuuden, kuvailee Nykänen.
Tällä hetkellä Nykänen toivoo, että pääsisi jakamaan kokemuksiaan mahdollisimman monille henkilöille.
– Asetun niin sanotusti lääkärin ja potilaan puoleen väliin. Vastaan mitä muille voi käydä, koska minulle kävi näin. Avaan muille että kun käy noin, niin siitä seuraa tämä. Kokemustoiminnassa on kyse juurikin ”minun tilanne” versus ”muiden tilanne”, Nykänen tiivistää.
Lisätietoa kokemustoiminnasta:
• Kokemustoimijan tehtävä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille sekä suurelle yleisölle.
• Kokemustoimijan peruskoulutus kestää 45h, josta vähintään 25h on lähiopetusta ja 20h etätehtäviä.
• Kokemustoimijan peruskoulutukseen voivat hakeutua henkilöt, joiden sairastumisesta on kulunut jo jonkin aikaa ja ovat sinut tilanteensa kanssa.
• Kokemustoimijat voivat pitää luentoja, lyhyitä puheenvuoroja tai alustuksia esittäen oman tarinansa. He voivat olla myös mukana erilaisissa koulutuksissa, keskusteluissa, työryhmissä, työpajoissa ja kehittämis- ja suunnittelutehtävissä sekä antaa haastatteluja medialle.
• Kehittäjä-vaikuttaja -jatkokoulutus sisältää 1,5 vrk lähiopetusta sekä etätehtäviä. Jatkokoulutukseen hakeutuvat kokemustoimijat ovat kiinnostuneita erityisesti erilaisista sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämis- ja vaikuttamistehtävistä.
• Koulutuksen jälkeen kokemustoimijan tiedot tallennetaan Kokemustoimintaverkoston nettisivuilla olevaan Kokemuspankkiin, jota kautta tilaajatahot voivat saada kokemustoimijoihin yhteyden.
• Parkinsonliitto kuuluu Kokemustoimintaverkostoon, jonka kokemustoiminta on järjestöjen vapaaehtoistoimintaa.
• Parkinsonliiton kokemustoiminnan yhteyshenkilö on Reetta Siltanen.
KUVA: Annukka Tuovinen
