Parkinsonin taudilla oli ennen taudin oireita lievittävän levodopan keksimistä pelottava maine sairautena, joka romahduttaa toimintakyvyn nopeasti. Vaikka sairastuneiden elämänlaatu on lääkehoidon kehittymisen myötä parantunut merkittävästi, mielikuva kumarassa kävelevästä vanhuksesta liitetään edelleen vahvasti Parkinsonin tautiin. Ei ole myöskään harvinaista, että poikkeavasti liikkuva ja epäselvästi puhuva sairastunut leimataan humalaiseksi tai huumeiden käyttäjäksi. Torjuva ja väheksyvä kohtelu lisää sairastuneen häpeäntunnetta ja pahentaa hänen oireitaan.
Suomen Parkinson-liiton ja AbbVien tekemän tuoreen kyselytutkimuksen mukaan lähes joka toinen kyselyyn vastanneista kokee, ettei Parkinsonin taudin vaikutusta elämänlaatuun huomioida riittävästi hoidossa ja hoitokäynneillä. Henkiseen hyvinvointiin, masennukseen, kipuihin ja häpeäntunteisiin liittyviä asioita käsitellään hoitokäynnillä harvemmin kuin fyysisiä oireita.
Kyselystä myös selviää, että vain kolmasosalla sairastavista on Parkinsonin taudin osalta hoitosuunnitelma. Kyselyyn vastasi 636 tautia sairastavaa, jotka olivat iältään 66–75-vuotiaita. Diagnoosin he olivat saaneet keskimäärin 5.7 vuotta sitten. Vastaajat kertoivat tapaavansa neurologin keskimäärin 1.8. kertaa vuodessa, ja lääkärien vaihtuvuus eri käyntikertojen välillä oli yleistä.
Tietoa Parkinsonin taudin eri hoitovaihtoehdoista oli diagnosoinnin yhteydessä saanut vain noin joka kolmas kyselyyn vastanneista. Saman verran vastaajia oli tyytymättömiä tiedonsaantiin taudin oireista ja etenemisestä. Valtaosa vastaajista halusi tietoa edenneen taudin hoitovaihtoehdoista jo ennen omien oireiden vaikeutumista.
– Luotettavaa tietoa taudista ja sen hoitomahdollisuuksista antamalla ohjaamme sairastuneita oikealle hoitopolulle ja parannamme heidän itsehoitovalmiuksiaan. On tärkeää, että hoitokäynneillä puhuttaisiin myös esim. sairauden aiheuttamasta häpeäntunteesta, sillä se voi helpottaa tautiin joskus liittyvää masennusta ja ahdistusta. Toivomme, että tieto Parkinsonin taudista ja sen oireiden syistä tavoittaisi myös suuren yleisön, etteivät sairastuneet joutuisi huonosti kohdelluiksi näkyvistä oireistaan johtuen, sanoo Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila.
Katso tutkimuksen tarkempi yhteenveto oheisesta pdf-liitteestä:
