Tarja Mäkinen sai Parkinsonin taudin diagnoosin tämän vuoden helmikuussa

 
Outi Aittola sai Parkinsonin taudin diagnoosin muutama vuosi sitten  
Jean-Paul Kaijanen on näytellyt lukuisissa näytelmissä, televisiosarjoissa ja elokuvissa  
Olof Thesslund aikoo pyöräillä vaimonsa kanssa ensi kesänä Wienistä Budapestiin  

Tämän vuoden helmikuussa saimme ihanat lapsenlapset, kun lapsellemme syntyivät pienet kaksoset”, Tarja Mäkinen kertoo säteillen iloa. Olemme Finlandia-talossa ja ympärillämme kuuluu juhlavieraiden ääniä ja “ständien”, eli esittelypöytien takana seisovien asiantuntijoiden puhetta.

Kaikki äänet ja ihmispaljous muuttuu hiljaiseksi taustaksi keskustelun aikana. Tarja kertoo silmäkulmat kostuen saaneensa saman kuukauden aikana myös Parkinsonin taudin diagnoosin.

”Olin sairastanut jo vuosia dystoniaa ja käydessäni säännöllisesti hoidossa neurologilla, mainitsin hänelle minua vaivaavista oireista. Lääkäri päätteli niistä minun sairastavan Parkinsonin tautia.”

Lahdessa asuva Tarja kävi vielä varmistamassa dystoniaa hoitaneen neurologin arvion, ja diagnoosi oli selkeä Parkinsonin tauti. ”Sain helmikuussa osakseni surullisia ja iloisia uutisia.”

Tietoa Parkinsonin taudin jokaiseen vaiheeseen

Maailman Parkinson-päivän juhlatilaisuus Finlandia-talolla keräsi tiistaina 11.4 Parkinsonin tautia sairastavia, heidän omaisiaan ja sairaudessa monin tavoin mukana olevia yhteen.

Tunnelma esittelypöytien ääressä oli lämmin ja puhelias. Jokaisen pöydän luona käytiin innokasta keskustelua ja ajatustenvaihtoa. Mukana oli Tarja Mäkisen tavoin juuri diagnoosin saaneita sekä jo pidempään sairastaneita.

Meilahdessa sairaanhoitajana työskentelevä Tanja Nojonen ja AbbVien edustaja Marika Armilo kertoivat pöytänsä takaa elämästä edenneen Parkinsonin taudin kanssa. ”Parkinsonin taudin kanssa tulee helpommin toimeen, kun siitä saa tietoa”, he kertoivat.

Senioritalosta haaveena Parkinsontalo

”Mihin olet menossa, kun kuljet etukenossa”, huudahti eräs ohikulkeva nuori mies Outi Aittolalle muutamia vuosia sitten.

Outi oli jo pitkään epäillyt sairastavansa Parkinsonin tautia. Hän oli kuitenkin siirtänyt lääkäriin menoa tuohon huudahdukseen saakka.

”Se sai minut menemään lopulta lääkäriin, ja Parkinsonin taudin diagnoosihan sieltä tuli”, Outi kertoo. Hän oli jo 90-luvun lopussa huomannut käsialansa pienentymisen ja käden vapinan.

Juhlapäivään Outi saapui ystävänsä Maisa Hakamäen kanssa. Parkinsonin tautia jo vuosia sairastanut Maisa kertoi muuttaneensa noin kuukausi sitten yhteisasuntoon Espoon Soukkaan.

Outi kertoi muuttavansa pian samaan senioritaloon vastapäätä Maisan asuntoa. “Meillä on haave, että siitä senioritalosta tulee Parkinsontalo”, Maisa naurahtaa.

”Minua harmittaa kaikkein eniten tässä sairaudessa liikkumisen vaikeutuminen ja itsenäisen toiminnan väheneminen”, Outi sanoo.

Tanssista Parkinson-potilaalle paljon apua

Tanssin voimasta liikuntakyvyn ja omatoimisuuden ylläpitäjänä on vahvaa näyttöä. Siitä kertoo jo se, että tilaisuutta varten oli suunniteltu oma Suomi 100 vuotta -tanssi.

Tanssinopettaja Tero Laakso ja puheterapeutti Peppi Haapala kertoivat selkeitä faktoja tanssin hyödyistä Parkinson-potilaan elämässä.

Puheterapeuttina Parkinsonin tautia sairastaville paljon terapiaa tehnyt Peppi Haapala koki tanssin parantavan ja ylläpitävän voiman yllättävänä.

“Yhdessä koulutustilaisuudessa suorastaan törmäsin tanssin vaikutukseen ja koin siinä hetkessä paljon”, Peppi Haapala kertoo.

“Tanssi auttaa Parkinsonia sairastavan omaa kykyä vaikuttaa tekemisiinsä huomattavasti. Se parantaa tasapainoa, askelpituutta ja kehon hallintaa.”

“Eräs Parkinsonin tautia sairastava kertoi, ettei pysty ottamaan askeleita taaksepäin, koska hän kaatuu. Tanssikoreografiassa nämä liikkeet tehdään hallitusti.”

Hämmentävä ja riemastuttava tanssin vaikutus

Peppi Haapala kertoo, että tanssi vaikuttaa aivojen motoriseen alueeseen voimakkaasti. “Tanssi antaa ylläpitävää apua ja toimintaa. Tanssin avulla voi paremmin hallita omia tekemisiään. Ei se paranna, mutta auttaa.”

Hän kertoo, että tanssi auttaa muitakin neurologisia sairauksia potevia. “Dystoniaa sairastavissa on tapahtunut myös tilan paranemista.”

“Tämä johtuu tanssin antamasta sykkeestä aivoille, impulssista, joka vaikuttaa rytmin. Olen nähnyt dystoniaa sairastavan liikkuvan sujuvasti tanssien.”

Peppi Haapala toteaa, että tanssin aikana mukaan tulee myös kongitio, asioiden ja liikkeiden muistamisen vuoksi.

Hän kertoo nähneensä videon, jossa Parkinsonin tautia sairastava ei pystynyt edes rollaattorin avulla liikkumaan. “Musiikin tahdissa hän tanssi ilman rollaattoria.”

“Toisaalta se hämmentää ja toisaalta riemastuttaa nähdä se kaikki, ilo ja hymy, joka tanssin kautta syntyy”, Peppi Haapala kertoo hymyillen.

Näyttelijä Parkinsonin pääosassa

Finlandia-talon salin pöytään nojailee tutun oloinen mies. Antiikkikauppias Martti Viljanen, ajattelen ensin, kunnes muistan hänet suositun päivittäisen sarjan roolihahmoksi vuosien takaa.

Jean-Paul Kaijanen, mies tämän ja monen muun roolin takaa kertoo havainneensa Parkinsonin taudin oireita Tanskassa asuessaan. “Olin ohjaaja-näyttelijänä ja vasen käteni alkoi vavista”, Jean-Paul kertoo.

Diagnoosin hän sai syksyllä 2010 ja palasi Suomeen seuraavan vuoden alussa. “Äitini sairastui silloin Alzheimerin tautiin ja ryhdyin omaishoitajaksi hänen viimeisiksi elinvuosikseen.”

Jean-Paul on näytellyt kaikkien Suomen parhaiden näyttelijöiden työtoverina. Hän on ollut mukana useissa sarjoissa ja elokuvissa. Aki Kaurismäen elokuvissa Jean-Paulilla on ollut rooli esimerkiksi Tulitikkutehtaan tyttö- ja Kauas pilvet karkaavat -elokuvissa.

Parkinson-toimintaan Jean-Paul tuli mukaan Timo Montosen pyydettyä häntä ohjaamaan joulunäytelmän. Tänä vuonna Jean-Paulin Parkinsonin taudin diagnoosista tulee seitsemän vuotta, ja hän kertoo taudin menneen eteenpäin.

“Olen viime aikoina erakoitunut lisääntyvästi ja minulla on aika vähän kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa”, Jean-Paul kertoo. Kysyn häneltä, että mikä sai erakoituvan miehen mukaan tällaiseen väkeä täynnä olevaan juhlaan.

“Eräs ystävä soitti ja sanoi, että tottakai tulet mukaan tänne, niin mennään yhdessä syömään tilaisuuden jälkeen”, Jean-Paul sanoo ja hymyilee kuin Aki Kaurismäen elokuvissa.

Pyöräillen Wienistä Budapestiin

Ylhäällä on pian alkamassa luento, jossa kerrotaan Parkinsonin taudin hoitomuodosta. Menen ennen sitä juttelemaan pikkutakki päällä istuvan, tyylikkäästi harmaantuneen herrasmiehen kanssa. Esittelen itseni ja mies kertoo olevansa Olof Thesslund Kouvolasta.

Olof on ammatiltaan metsäteknologi ja sanoo toimineensa Metsäliiton palveluksessa 27 vuotta ennen kuin siirtyi kokonaan eläkkeelle. Sitä ennen hän oli osa-aikaeläkkeellä viisi vuotta Parkinsonin taudin vuoksi.

“Vasemman käden vapinasta tämä Parkinsonin tauti alkoi ja epärytmikkäästä kävelystä. Tunnistin sairauden oireista yleistiedon perusteella.”

Parkinsonin taudin diagnoosista on nyt 12 vuotta, ja sairaus on pysynyt Olofin mukaan aika hyvin kurissa. “Yritän joka päivä tehdä jonkin liikuntasuorituksen, sauvakävelen, käyn salitreenissä, hiihdän tai pyöräilen.”

Tulevan kesän suunnitelmista Olof kertoo aikovansa vaimonsa kanssa osallistua 350 kilometrin pyöräilyretkeen Wienistä Budapestiin.

“Olin aikoinaan täälläkin luennoineen, professori Seppo Kaakkolan hoidossa, ja hän totesi liikunnan olevan yhtä tärkeää kuin lääkityksen.”

Maailman Parkinson-päivän anti erinomainen

Olof kertoo harmittelevansa, että me suomalaiset emme tohdi puhua suoraan esimerkiksi sairaudesta. Kysyn, onko suomalainen suorapuheisuus hänen mielestään myytti.

“Kyllä se on myytti, olen huomannut sen käytännössä oman sairauteni kautta. Jos parillekymmenelle työkaverille kertoo sairaudesta, niin ehkä kolme heistä tulee siitä juttelemaan”, Olof toteaa.

Maailman Parkinson-päivän annista Finlandia-talolla Olof sanoo pitäneensä erityisen paljon. “Harvinaisen hyvä tilaisuus, olen erittäin tyytyväinen luentoihin ja odotan seuraavaa mielenkiinnolla.”

 

Teksti ja kuvat Harry Torvinen

Jaa artikkeli