Maailman Parkinson-päivänä 11.4. tietoa hyvän elämän edellytysten vahvistamisesta

Koko maailman Parkinson-yhteisö kampanjoi Parkinson-päivänä 11.4.2018 Parkinson-tietoisuuden, tutkimuksen ja yhteistyön puolesta. Maailman Parkinson-päivää vietettiin myös Suvituulessa Parkinson-liiton järjestämässä tapahtumassa. Tilaisuudesta lähetettiin osallistujien viesti videokuvan välityksellä Maailman Parkinson-yhteisölle taputtaen, tömistäen ja Parkinson-sanaa rallatellen liikuntasuunnittelija/fysioterapeutti Taina Piittisjärven johdolla.

Tunne ja tunnista Parkinsonin tauti -lauseeseen kiteytyy nyt vietettävällä Parkinson-viikolla 9.–15.4. toive sairastavien hyvän elämän edellytysten vahvistamisesta. Tautia sairastavien hyvän elämänlaadun edellytyksiin keskityttiin myös Suvituulen luennoissa.

Liiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila kertoi Parkinson-liiton ja AbbVien liiton jäsenistölle tekemän tuoreen kyselytutkimuksen tuloksista. Tutkimuksen mukaan Parkinsonin taudin vaikutuksia elämänlaatuun ei vieläkään huomioida riittävästi hoidossa ja hoitokäynneillä. Valtaosa kyselyyn vastaajista halusi tietoa edennen taudin hoitovaihtoehdoista jo ennen omien oireiden vaikeutumista.

Parkinson-liikunnan uusista tuulista puhunut fysioterapeutti Taina Piittisjärvi korosti, että jokaisen Parkinsonin tautia sairastavan pitäisi liikkua riittävästi ja riittävän tehokkaasti, jotta harjoittelu olisi tavoitteiden mukaisesti kuntouttavaa ja Parkinsonin taudin tuomia ryhti- ja asentomuutoksia ehkäisevää.

”Hikeä pintaan vaikka rollaattorilla liikkuen omat mieltymykset ja liikkumismahdollisuudet huomioiden”, sanoi Taina Piittisjärvi esityksessään korostaen myös levon ja palautumisen merkitystä.

Neurologian dosentti Valtteri Kaasinen esitys käsitteli Parkinsonin taudin laiteavusteisia hoitoja.  Laiteavusteisina hoitona syväaivostimulaatio on ollut käytössä Suomessa vuodesta 1995, levodopainfuusio vuodesta 2006 ja apomorfiini-infuusio vuodesta 2017.

Kaasinen totesi esityksessään että, laiteavusteisia hoitoja on syytä pohtia silloin kun optimaalinen lääkehoito ei enää lievitä toivotulla tavalla edenneen Parkinsonin taudin oireita. Hoitoja harkittaessa kriteereinä ovat mm. riittävän pitkä taudin kesto, tilanvaihtelut, riittävän laajalti kokeiltu lääkehoito ja riittävä kognitiivinen taso. Mikään laiteavusteisista hoidoista ei sovi vaikeasti dementoituneelle potilaalle.

DBS-hoidon edellytyksenä on myös riittävän hyvä vaste levodopalle ja alle 70 vuoden ikä. Hoidon esteitä ovat dementia, psykoosi, vaikea masennus ja aivojen rakennepoikkeavuudet. Levodopainfuusiolle ei ole ehdotonta yläikärajaa, eikä lievä dementia ole hoidon este. Esteitä tälle hoidolle ovat mm. sydänoireet ja akuutti aivohalvaus. Myös apomorfiini-infuusihoidon aloittamisen edellytyksenä on levodopavaste, ja esteenä hoidolle dementia, vaikea ortostaattinen hypotensio eli pystyasentoon liittyvä verenpaineen lasku, vaikea munuais-, maksa- tai sydänsairaus ja aiemmat psykoosit tai impulssikontrollihäiriöt.

Parkinsonin tautia ei mikään laiteavusteinen hoito ei paranna, ja soveltuvuutta kaikkiin kolmeen vaihtoehtoon tulee harkita.

”Suurin osa Parkinsonin tautia sairastavista ei tarvitse laitehoitoja, mutta oikein valituille henkilöille näistä hoidoista on suurta hyötyä”, sanoi Valtteri Kaasinen esityksensä lopuksi.

Yleisökysymyksissä esitettiin huoli sairaalahoidossa olevien Parkinsonin tautia sairastavien lääkehoidosta. Kaksi omaista kertoi, ettei heidän läheisensä lääkityksen ja sen tarkan aikataulutuksen merkitystä ymmärretty sairaalassa ollenkaan. Ongelmia oli ilmaantunut myös lääkitysaikataulun ja aterioinnin yhteensovittamisessa.

Pitkälle edenneessä taudissa potilas voi menettää ilman oikein aikataulutettua lääkitystä kokonaan toimintakykynsä, ja levodopan vaikutus voi heikentyä, jos lääke otetaan valkuaisainepitoisen aterian yhteydessä.

Läheisten huoli sairaalahoidossa olevien tautia sairastavien lääkityksestä on huomioitu myös Parkinson-liitossa. Lääkehoidon päivänä 22.3. liitto lähetti valtakunnallisen mediatiedotteen ajantasaisen ja aikataulutetun lääkityksen merkityksestä. Sairastavien ja läheisten avuksi on myös tehty pieni lääkehoidon infokortti, jonka voi antaa hoitohenkilökunnalle sairaalassa tai palvelukodissa. Kortin voi tulostaa Parkinson-liiton sivuilta (https://www.parkinson.fi/oppaat). Kortteja saa myös liiton paikallisyhdistyksistä. Taudin lääkehoidosta kertova video löytyy osoitteesta http://laakehoidonpaiva.fi/-/parkinsonin-taudin-laakehoito. 

Elämänlaadun kouluarvosanaksi 7/10

Hannu Velmalan Parkinson-päivä alkoi lintujen tarkkailulla Ruissalossa ja jatkui luentotilaisuudella Suvituulessa.  

Maailman Parkinson-päivän tilaisuuteen Suvituulessa 11.4. osallistunut turkulainen Hannu Velmala kokee Parkinsonin tautinsa suhteen olevansa miltei täysoppinut.

”Olen lukenut liiton kotisivuja, Parkinson-postia ja keskustelen puolivuosittain tapahtuvilla kontrollikäynneillä neurologini kanssa sairauteni hoidosta”, toteaa Hannu, joka työuransa jämptinä matematiikanopettajana tehneenä on tutustunut myös hyvin tautinsa hoito-ohjeisiin. 

Sama neurologi julkisessa terveydenhuollossa on yhtä vastaanottokäyntiä lukuun ottamatta vastannut Hannun lääkehoidosta koko viisivuotisen sairaushistorian ajan. Hannun ei tarvitsekaan jokaisella kontrollikäynnillä kerrata sairaushistoriansa yksityiskohtia, vaan aikaa jää vastaanotolla enemmän muustakin kuin lääkehoidosta keskusteluun.     

Miltei kaikkiin sairauteensa ja sen oirekuvaan liittyviin kysymyksiin Hannu sanoo saavansa vastaukset nopeasti vertaisiltaan, jotka kokemusasiantuntijoina osaavat neuvoa monissa tärkeissä asioissa. Ajatuksia elämästä ja sairaudestaan Hannu vaihtaa miltei päivittäin netin Parkinsonpysäkki-ryhmässä.  

Tablettilääkityksen Hannu toteaa kohdallaan toimivaksi eikä ole Parkinson-päivän tilaisuudessa esiteltyjä laiteavusteisia hoitoja vielä edes harkinnut.  

Parkinsonin taudin vaikutukset Hannu tuntee elämässään joka päivä, mutta iloitsee siitä, että voi edelleen asua itsenäisesti omassa kodissa, vaikka hänellä liikkumisen tukena on nykyään osittain lonkkamurtuman jälkiseurauksista johtuen kaksi keppiä. Tämänhetkisen elämänlaatunsa kouluarvosanaksi Hannu antaa 7/10 tietäen hyvin, että seiskankin arvoinen suoritus on taudista johtuen hyvä saavutus.  

”Onneksi toimintarajoitteeni eivät ole lintuharrastukseni este. Lintujen havainnointi on ollut tärkeä osa elämääni jo 58 vuotta ja yksi hyvinvointini tärkeä osatekijä. Aikaisempien vuosien tapaan kirjaan lintuhavaintoni edelleen kuukausipinnoina eli merkitsen joka kuukausi Ruissalon Kansanpuistossa näkemieni lintulajien määrän.

”Tämän kuun 11. päivään mennessä olin tehnyt jo 58 lintuhavaintoa, mikä kertoo kylmän kauden olevan takana ja lintujen kevätmuuton täydessä käynnissä”, Hannu toteaa iloisena.

Syväaivostimulaatio osa Anne Hyypän hoitoa

Anne Hyyppä Parkinson-päivän kahvilla Suvituulessa.

Parkinson-päivän tilaisuuteen Suvituuleen Parkinsonin tautia sairastava Anne Hyyppä tuli rollaattoriinsa tukeutuen henkilökohtaisen avustajansa seurassa. Alle nelikymppisenä tautiin sairastunut Anne tuntee Parkinsonin taudin 18 vuoden kokemuksella. Syväaivostimulaattorin hän sai v. 2014 Turussa.

”Kontrollikäynneillä käyn Tyksissä puolivuosittain. Neurologinani on onneksi jo pitkään ollut sama tuttu mies. Lääkehoitovaihtoehtoni olen käynyt hänen kanssa läpi ja pystyn avoimesti puhumaan muistakin elämääni liittyvistä asioista. Hoitosuhde on toimiva ja mutkaton”, Anne kertoo.

Syväaivostimulaatttoria hoitava neurologi ehdotti Annelle yhtenä hoitovaihtoehtona kun lääkehoito ei enää vaikuttanut toivotulla tavalla. Stimulaattorin ja tablettilääkityksen yhdistelmästä Anne kokee saaneensa apua, mutta ongelmatonta hänen selviytymisensä taudin kanssa ei stimulaattorinkaan asentamisen jälkeen ole ollut.

”Kymmenen vuotta tablettimuotoinen hoito toimi hyvin ja tunsin selviäväni ihan kohtuullisesti. Sitten alkoi tulla monenlaisia ongelmia, joiden ratkomiseen olen saanut asiantuntijoiden apua”, kertoo Anne, jolla on sekä kuntoutus- että palvelusuunnitelma.

”Jonkin verran voisin säätää stimulaattoriani itsekin, mutta jätän säätöjen tekemisen ihan vapaaehtoisesti kuitenkin neurologini vastuulle”, sanoo Anne.

Pitkään sairastettu tauti ei ole purrut Annen hyväntuulisuuteen. Tietoa tautinsa hoidosta hän etsii Parkinson-liiton verkkosivuilta ja lehdestä. Vertaisiltaan hän kokee saavansa aina hyviä neuvoja niin hoitoon kuin elämäänkin liittyen.

”Karaokea laulan vertaisten kanssa ja käyn työikäisille tarkoitetun Turun seudun Parkinson-yhdistyksen Olivia-kerhon tapaamisissa. Myös Kotosalla-talossa yhteistä harrastustoimintaa riittää: on käsityöryhmä, pelipäivä, yhteislaulua ja ajatustenvaihtoa muiden asukkaiden kanssa. Kesällä pelaamme pihassa mölkkyä ja grillaamme”, kertoo Anne.   

Syyskuussa Anne on lähdössä Toscanaan Parkinson-liiton ja Neuroliiton yhteiselle jäsenmatkalle. ”Hienoa, että vammaispalvelun sosiaalityöntekijä kertoi minulle, että matkalle mukaan tulevan avustajani matkakustannukset korvataan ja minä maksan vain oman matkani. Tämä oli minulle uutta tietoa. Viimeksi maksoin myös avustajani matkan”, kertoo Anne.

Arja Pasila

Jaa artikkeli