Tunne ja tunnista Parkinsonin tauti -lauseeseen kiteytyy Parkinson-viikolla 9.–15.4. toive sairastavien hyvän elämän edellytysten vahvistamisesta. Viikon aikana halutaan lisätä tietoa Parkinsonin taudista niin sairastavien kuin suuren yleisönkin keskuudessa ja parantaa sairastuneiden asiallista kohtelua kaikilla elämänalueilla.

Parkinsonin tautia sairastavan arki on paljon muutakin kuin lääkehoitoa ja terapioita, eikä tauti ole aktiivisen toiminnan ja vaikuttamisen este. Tautiin sairastuneet osoittavat tämän monin eri tavoin mm. mahdollistaessaan eri puolilla Suomea tautiin sairastuneiden tiedonsaanti- liikunta- keskustelu- ja harrastusmahdollisuudet kerho- ja yhdistystoiminnassa. Halusta välittää vertaistukea ja pohtia elämän merkityksiä uusista näkökulmista kertoo myös tautiin sairastuneiden laaja kirjoittamisharrastuneisuus. Tautia sairastavien kirjoja on ilmestynyt paljon, ja niitä kirjoittavat usein hyvinkin pitkään tautia sairastaneet.

Maailman Parkinson-päivänä 11.4. klo 14–16  Imatran pääkirjastossa Hannele Könösen Riisuttu nainen -runokirjan julkistamistilaisuus

Yksi tuoreimmista kirjoista on imatralaisen Hannele Könösen Riisuttu nainen -runokirja, johon Könönen on koonnut ajatuksiaan sairaudesta ja elämästä. Kirjan julkistamistilaisuus on 11.4. Imatran pääkirjastossa. Hannele Könösen runoja tilaisuudessa lukee Teatteri Imatran näyttelijä Ulla Järnstedt.

Vuosien varrella Hannele Könönen innostanut vertaisiaan monenlaiseen harrastus- ja vaikuttamistoimintaan Imatran Parkinson-kerhon vetäjänä. Kirjassaan hän sanoittaa Miten tulee vertaistuki? -kokemusta näin: ”Eletystä elämästä, tunteesta/ kokemuksesta, puolesta sanasta,/ ymmärryksestä./ Kuuntelemisen taidosta./ Samankaltaisuudesta./ Kannustamisesta, vaitiolosta,/ vilpittömyydestä, velvollisuudesta./ Hyödystä, yhteisestä hyvästä./ Vapaaehtoisuudesta, lähimmäisen/ rakkaudesta, laajasta sydämestä./ Auttamisen halusta,/ positiivisuudesta./ Toivon ylläpitämisestä, uskosta uudesta.

Juttu Hannele Könösestä ja hänen kirjastaan https://esaimaa.fi/uutiset/kulttuuri-ja.../adbe965b-aacb-45b9-82a1-8bb85bd9d29 Riisuttu nainen -runokirjaa voi tilata: www.mediapinta.fi/isbn/978-952-236-885-0

Hannele Könösestä löytyy myös juttu vuoden 2012 Parkinson-postista: https://www.parkinson.fi/artikkelit/elaman-tyhjia-sivuja-voi-tayttaa-antamalla-jotain-itsestaan

Sitkeän sukututkijan työvoitto

Kaksitoista vuotta Parkinsonin tautia sairastaneen espoolaisen Marjatta Yli-Ollin kuudes kirja (Muistojen sillalla – Helmi & Nikolai ja Amerikan-siirtolaisuuden pitkät varjot) ilmestyi vuodenvaihteessa. Yli-Olli sanoo sen olevan todellinen työvoitto. Parkinsonin tauti on viivyttänyt kirjan viimeistelyä, ja Pekka-puolison apu oli merkittävä kirjan valmistumisessa. Jorma Mellerin kirjoittama arvostelu kirjasta löytyy otsikolla Sitkeän sukututkijan työvoitto: http://jormamelleri.vapaavuoro.uusisuomi.fi/kulttuuri/251202-sitkean-sukututkijan-tyovoitto

Perinteentutkija Marjatta Yli-Olli on tutkinut sekä äitinsä että isänsä sukua ja kirjoittaa Pohjanmaalta Amerikkaan muuttaneiden siirtolaiskokemuksista.

”Nuorena miehenä 1926 Kanadaan lähtenyt isoisäni jätti Pohjanmaalle vaimonsa viiden alle 10-vuotiaan lapsen kanssa, pienimpinä vauvaikäiset kaksoset”, kertoo Marjatta Yli-Olli suvustaan Parkinson-postissa 4/2012. 

Kirjoissaan Marjatta pohtii paljon siitä, mitä tapahtui lähteneitä kaipaamaan jääneille pohjanmaalaisille.  Suomessa uskottiin siirtolaisiksi matkanneiden onnistumiseen, eivätkä Pohjanmaalta lähteneet myöskään halunneet Suomeen jääneiden sukulaistensa tietävän, jos elämä valtameren takana ei sujunutkaan odotusten mukaisesti.

”Isoisäni ei ollut onnekas”, sanoo Marjatta.  ”Aluksi hän lähetti isoäidille rahaa ja kirjeetkin kulkivat. Kun isoisä ei uudessa maassa enää pärjännyt, lähetti isoäitini hänelle rahaa. Vähitellen kaikki yhteydet katkesivat kokonaan.”

Siirtolaisuuteen liittyvän pohjalaisen sukunsa vaiheista Marjatta kiinnostui tosissaan opiskellessaan folkloristiikkaa Helsingin yliopistossa. Hänen ensimmäinen tietopohjainen Almalla on kaikki oorait -kirjansa perustuukin hänen yliopistolle tekemäänsä pro gradu -tutkimukseen.

Siirtolaisuuskokemuksia ja entisajan elämää valottavia kirjojaan Yli-Olli on esitellyt sukututkimuspäivillä ja messuilla. ”Olen saanut hyvää palautetta ja ihmiset ovat kertoneet minulle, kuinka helpottuneita ovat olleet siitä, että muidenkin perheissä ja suvuissa siirtolaisuuteen liittyvät vaikeat asiat ovat olleet vaiettu salaisuus.”

Kirjoittaessaan Marjatta sanoo pyrkivänsä kertomaan asioita niin, etteivät lukijat koe tapahtuneita kipeinä kokemuksina, vaan lukevat sen sijaan hänen kirjojaan ahdistumatta. 

”Oman sukuni vaiheista kirjoittaessani pyrin välttämään liikaa henkilökohtaisuutta. En myöskään ryhdy arvioimaan kirjojeni henkilöiden kokemuksia. Sen sijaan kerron tapahtuneen ilman arvottamista ja annan lukijoiden päätellä itse loput.”

Marjatta Yli-Ollin kirjoista voi kysyä: marjatta.yliolli@gmail.com

 

Elämästä kuulain kuvin ja huumorin keinoin

Äskettäin kirjansa ovat julkaisseet myös Tervolassa asuva Marja-Leena Vierelä ja jyväskyläläinen Vesa Karvinen, jotka molemmat sairastavat Parkinsonin tautia.

Marja-Leena Vierelä sanoo kirjoittamisen olevan hänelle tietoinen yritys irrottautua oman sairauden ajattelemisesta. Sanat ovat hänelle ystäviä, joiden seurassa hän ei ole koskaan yksin ja joiden avulla hän voi sävyttää maailman haluamakseen. Marja-Leena Vierelä kertoo kirjoittamisestaan Parkinson-postissa 1/2018.

Vierelän runokirjan  Ihminen lähtevien junien laiturilla arvioinut Marja-Leena Viljanen sanoo: ”Kirjoittaja lataa tarkasti harkittuihin sanoihin ja säkeisiin sekä niiden väleihin merkityksiä, jotka puhuttelevat lukijaa, pysähdyttävät hänet...Marja-Leena Vierelän Lähtevien junien laiturilla on vaikuttava lukukokemus. Teos sopii luonnon ja runouden ystävälle, mutta myös jokaiselle meistä, olemmehan osa luontoa. Me,ihmiset lähtevien junien laiturilla.”  Marja-Leena Vierelän kirjaa voi tilata: http://www.mediapinta.fi/isbn/978-952-236-722-8

Päätoimittajan tehtäviä monessa lehdessä hoitanut Vesa Karvinen on Parkinson-postin uusi kolumnisti. Parkinsonin tautiin sairastuneisiin hän on tutustunut koomikkoroolissaan jo paljon ennen oman diagnoosinsa varmistumista. Hän on kirjoittanut 16 kirjaa huumorista, niistä viimeisin Vettä jo toisessa polvessa.

”Parhaiten Karvisen mukaan nauraa se, joka itselleen nauraa. Itselleen nauraminen ei haavoita, vaan parantaa: huumoriksi kirkastuvat kipeäkin asia on tullut käsitellyksi…Tärkeintä on ilon tuottaminen toisille. Se lisää omaakin iloa. Ilo puolestaan tuo valoa elämän arkeen ja juhlaan.”(Marja-Leena Viljanen, Parkinson-postia 1/2018).

 

Tulossa juttusarja Parkinson-kirjallisuudesta

Kirjailija ja kirjoittajakouluttaja Timo Montonen on sairastanut Parkinsonin tautia 13 vuotta. Hän aloittaa Parkinson-postissa Parkinson-kirjallisuutta käsittelevän juttusarjan. Kesäkuun Parkinson-postissa Montonen pohtii, miten Parkinsonin tautia sairastavasta lukijasta tulee tekijä, syyskuun numerossa käsitellään tautia sairastavien kirjoittamien kirjojen merkitystä ja merkityksellisyyttä ja joulukuun Parkinson-postissa laajemmin Parkinsonin tautia sairastavien julkaisemia kirjoja myös muualla kuin Suomessa.

Oman sairauden synnyttämiä ajatuksia ja elämänmuutoksia Montonen on käsitellyt kirjassaan Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä. Montonen on toiminut aktiivisesti vapaaehtoistyössä ja ohjannut vertaisiaan mm. verkkokirjoittamiseen.

Lisätietoa jutussa esiintyvistä kirjoittajista: Arja Pasila (arja.pasila@parkinson.fi ja 0400 744401)

Oppia ja rohkaisua oman tarinan kirjoittamiseen

LaPark järjestää Tankasta tarinaan – Kirjoittajan tyylipäivä tsemppaus- ja koulutustilaisuuden kirjoittamista harrastaville (parkinsonpotilaille) perjantaina 25.5.2018 klo 10–17 Veteraanisalissa, Kirkkokatu 5 (2. kerros), Lahti. Koulutukseen liittyy lyhyt etukäteistehtävä ja verkkojatkot. Osallistua voivat niin vasta aloittaneet harrastajat kuin kirjan jo julkaisseetkin. Kouluttajana toimii kirjailija, kirjoittajakouluttaja Timo Montonen.

Päivän teemaan orientoiva etukäteistehtävä. Pohdi asiaa: ”Kuvaa kirjoitustyyliäsi kolmella sanalla.”

Verkkojatkot teemalla "Opit ja oivallukset". Tehdään päivän oppeja soveltava teksti, josta saa palautetta. Illanvietto omakustanteinen iltaohjelma (esim. karaoke) mikäli halukkaita.

Kirjoittajan tyylipäivän hinta 50 euroa Sisältää kirjan ja oppimateriaalin, etko- ja jatkotehtävän sekä lounaan. Lounas on Amican päivän lounas, ja tuodaan kokoustilaan klo 12.00. Jälkiruokana kahvi. Ota välipalaa mukaan halutessasi.

Koulutuspäivään otetaan enintään 25 osallistujaa ilmoittautumisjärjestyksessä. Ilmoittaudu 30.4. mennessä sähköpostilla: lapark.ht@gmail.com

Ilmoita samalla mahdollinen erityisruokavaliosi ja jos tarvitset kuljetusta Lahden matkakeskuksesta.

Lisätietoja Eeva Sollo p. 0400 804 738. Maksu 30.4. mennessä LaParkin tilille FI56 4212 0010 2016 85, viite 1114.

Koulutustila on esteetön tila (pääportaiden vasemmalla puolella, samassa aukossa josta autot menevät sisäpihalle, sivuovi josta luiska sisäpuolella.) Aulasta hissi 2. kerrokseen.

 

Jaa artikkeli