34-vuotias Paula Aronen sairastaa essentiaalista vapinaa sekä syömishäiriötä. Heittelevät verensokerit pahentavat vapinaa. Aronen kokee, ettei aikuisten syömishäiriöitä hoideta sairauden vaatimalla tavalla. Huumori ja etenkin isosiskon tuki auttavat arjessa eteenpäin. Aronen kannustaa tekemään haasteista huolimatta niitä asioista, joista saa iloa.
Essentiaalinen vapina on toisesta sairaudesta tai tekijästä riippumatonta vapinaa. Vapinaa esiintyy sekä päässä että käsissä. Sairauteen liittyy perinnöllisyyttä ja sen esiintyvyys kasvaa iän myötä. Suomessa essentiaalista vapinaa sairastaa ainakin 50 tuhatta ihmistä. Oireet voivat olla hyvinkin lieviä, jolloin lääkärille ei hakeuduta ja sairaus onkin alidiagnosoitu. Toisilla oireet taas voivat olla invalidisoivia.
Essentiaalista vapinaa sairastavan 34-vuotiaan Paula Arosen oireet alkoivat 15 vuoden iässä. Aluksi pään vapinan ajateltiin johtuvan jumittuneesta niskasta ja hänet ohjattiin fysioterapiaan, jonka lisäksi hän sai lihasrelaksantteja. Oireet pahenivat kuusi vuotta sitten, kun Aronen sai kolmannen lapsensa 28-vuotiaana.
Myös Arosen isä ja toinen isosisko sairastavat essentiaalista vapinaa, joten Aronen oli varma oireiden syystä jo ennen diagnoosin saamista. Sisaren lukuisten vaatimusten jälkeen Aronen hakeutui lopulta neurologille alkuvuodesta 2020 ja sai diagnoosin.
– On tavallaan onni, että isosiskolla on tämä myös. Meillä on kuusi vuotta ikäeroa ja hänen kauttaan olen saanut nähdä mitä se on ja miten se kehittyy, Aronen kertoo.
Arosen isällä sairaus todettiin 50 vuoden iässä. Yhdellä Arosen kolmesta lapsesta puolestaan 14-vuotiaana. Yksitoista vuotta vanhemmalla sisarella oireita ei ole.
Avun pyytäminen piti opetella
Arosen aamu alkaa aina kahvilla. Kahvi pahentaa vapinaa jonkin verran, mutta kahvihetki kumppanin kanssa on Aroselle tärkeä. Aronen on vasta muuttanut miehensä kanssa uuteen kotiin Vantaalle. Uuden parisuhteen alussa jännitti, kuinka kumppani suhtautuu vapinaan, sillä hössöttämistä hän ei kaipaa. Aronen haluaa tehdä mahdollisimman paljon itse. Avun pyytämisen oppiminen olikin aluksi vaikeaa. Arosen lapsista vanhin on lähes täysi-ikäinen ja nuorin aloittaa koulun. Lapsille Arosen vapina on arkipäivää ja he osaavatkin auttaa äitiään tarvittaessa.
Mielenterveyssyistä sairaseläkkeellä olevan Arosen arki rullaa eteenpäin omalla painollaan. Kotiin tuotaville palveluille ei ole toistaiseksi ollut tarvetta eikä Aronen ole selvittänyt, mitä apua olisi mahdollisesti tarjolla. Niitä on aikaa katsoa sitten, jos tarve tulee.
Pikkutarkka tekeminen on jäänyt
Aronen on aina nauttinut käsillä tekemisestä. Essentiaalisen vapinan myötä hän on joutunut luopumaan tarkkuutta vaativasta tekemisestä.
– Tykkäsin askarrella ja tehdä pikkutarkkaa työtä, kuten pujotella helmiä. Kaikki tarkkuutta vaativa on jäänyt, Aronen kertoo.
– Kovin paikka oli luopua haaveesta opiskella keittiöalaa.
Aroselle kutominen ja keittiössä touhuaminen ovat mielekästä arjen puuhaa. Kokatessa hyvin pieneksi pilkkominen ei enää onnistu, mutta Arosen ote veitsestä on kuin ammattikeittiöstä, joten sormet ovat terältä suojassa. Ompelukone on myös edelleen käytössä.
– Vaikka olenkin kuin neulatyyny, siitä en luovu, Aronen naurahtaa.
– Kannustan muitakin tekemään sitä mistä tykkää, vaikka se olisikin haasteellista.
Luonnon keskellä ei haittaa, vaikka kahvi läikkyy
Aronen viettää kumppaninsa kanssa paljon aikaa mökillä Siuntiossa. Luonto rauhoittaa eikä
siellä tarvitse välittää muiden ajatuksista, pelätä koronaa tai miettiä terassille läikkyvää kahvia. Etenkin sairastumisen alkuvaiheessa ihmisten katseet ja kyseleminen tuntui raskaalta.
– Etenkin nämä kyselyt, että miksi vapiset. Alkujaan ne aiheuttivat tietynlaista häpeää. Iän myötä ja isosiskon kanssa juttelemalla löytyi tietynlainen asennemuutos tätä kohtaan, Aronen summaa.
– Vaikka jo tiesi mitä tämä on, diagnoosi muutti täysin oman ajatusmaailman.
Essentiaalisen vapinan lisäksi Aronen sairastaa syömishäiriötä. Essentiaalisen vapinan hoidossa tasainen ruokailurytmi on Arosen mukaan tärkeää ja syömishäiriön seurauksena heittelevä verensokeri pahentaa oireita. Aronen kokee, että aikuisten syömishäiriöpotilaiden hoitoon ei panosteta samoin kuin nuorten eikä potilasta hoideta kokonaisuutena. Kuitenkin esimerkiksi ruokavalion merkitys fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin on suuri.
– Toivoisin, että näistä asioista puhuttaisiin enemmän, Aronen toteaa.
Aroselle huumorin merkitys on suuri. Hän hymyilee paljon ja käsitöistä puhuttaessa hän vertaa itseään naureskellen neulatyynyyn. Kun ihmiset toisinaan tuijottavat, Aronen pyrkii ajattelemaan, että hän vain on juuri sinä päivänä niin kaunis, ettei katsetta saa irrotettua. Toisinaan hän kuitenkin haluaisi keskustella tuijottajan kanssa. Aronen painottaa, että vapinasta huolimatta hänessä ei ole mitään vikaa ja jokainen essentiaalista vapinaa sairasta on omalla tavallaan epätäydellisen täydellinen – kuten kuka tahansa muukin.
Julkaistu Hermolla-lehdessä 1/2021
