Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Sairaus on koko perheen asia

Emmi Nuppula1.1.2019

Yhden ihmisen sairaus koskettaa aina myös sairastuneen läheisiä. Erityisen herkässä asemassa ovat lapset. Avoin ja ymmärtäväinen ilmapiiri tukee koko perheen sopeutumista muuttuneeseen elämäntilanteeseen.

-Diagnoosin hetkellä ihminen voi olla ulospäin rauhallinen, mutta aivot estävät selkeän rationaalisen ajattelun. Mieleen ei välttämättä painu se, mitä sanotaan, mutta muisti voi tallentaa sen, miten asia kerrottiin. Sama koskee myös diagnoosin saaneen läheistä, kertoo Suomen Terveystalo Oy:n johtava psykologi Tuija Turunen.

Turusen mukaan diagnoosin saaminen on sairastuneelle itselleen usein jopa helpotus, jos on osannut epäillä sairautta itsessään. Jos taas diagnoosi tulee yllätyksenä tai etenkin, jos sairastuu äkisti, on olemassa traumatisoitumisen riski, kun mieli ei yksinkertaisesti pysty käsittämään asiaa. Reaktio voi olla jopa pahempi sairastuneen läheisillä.

Hetki, jolloin ihmiselle kerrotaan sairausdiagnoosista, on merkityksellinen. Parhaassa tapauksessa se vahvistaa resilienssiä eli selviytymis- ja sopeutumiskykyä. Diagnoosin kertomishetkessä sanattomalla viestinnällä on paljon tärkeämpi rooli kuin sanallisella.

-Hetken pitää olla kiireetön. Lääkärin pitää keskittyä potilaaseen ja tämän mahdollisesti mukana olevaan läheiseen ja tarkkailla kummankin reaktioita. Ihmisen pitää saada kokea, että hän on tullut nähdyksi, kuulluksi ja ymmärretyksi. Jokaisen lääkärin tulisi kohdata potilas ihmisenä ja perhe kokonaisuutena, Turunen selittää.

Isot elämänmuutokset kuormittavat mieltä, ja tukea tarvitsevat myös läheiset. Turusen mukaan ideaalitilanteessa perheelle tarjottaisiin automaattisesti kokonaisvaltaista moniammatillista tukea, joka kattaa sairauteen sopeutumisen lisäksi myös toimeentulo- ja sosiaaliturva-asiat sekä muuttuneen tilanteen käsittelemisen.

Läheiset sairauden vaikutuspiirissä

-Sairastuminen on kuin kivi, joka veteen pudotessaan muodostaa pinnalle rinkuloita. Keskellä on sairastunut, joka tuntee sairauden kehossaan ja mielessään, mutta sairauden vaikutuspiiri ulottuu kauemmas, Turunen kuvailee.

Perinnöllisten sairauksien kohdalla vaikutuspiiri on vieläkin laajempi, sillä jos diagnoosin saaneella henkilöllä on lapsia, diagnoosi saattaa vaikuttaa heidänkin tulevaisuuteensa.

Sairastuneen pitää saada itse päättää, mitä hän sairaudestaan kertoo ja kenelle. Perheen sisällä sairauksia ei kuitenkaan pidä salata, sillä ne vaikuttavat väistämättä kaikkien perheenjäsenten elämään. Erilaisten tunteiden hyväksyminen ja käsitteleminen auttaa sopeutumisessa ja eteenpäin pääsemisessä.

– Jo pienikin lapsi näkee kehonkielestä, jos vanhemmalla on huoli. Nykyaikana nuoret myös googlettavat asioita, joten on parempi, että he kuulevat totuuden vanhemmiltaan, Turunen sanoo.

Turusen mukaan lapset ovat sopeutuvaisia.

-Lapsi ei mene rikki siitä, että kerrotaan totuus, vaan siitä, että se jätetään kertomatta.

Lasten reaktiot voivat tulla viiveellä, sillä lapsella on turvallinen olo tuoda omia tunteitaan esille vasta sitten, kun vanhemmat itse ovat alkaneet rauhoittua sairausuutisen jälkeen. Turunen kehottaakin hakemaan apua matalalla kynnyksellä.

– Pari- ja perheterapia voi olla suositeltavaa diagnoosin jälkeen, sillä ulkopuolinen apu voi auttaa selkiyttämään tilannetta ja kaikkien perheenjäsenten tarpeita. Perheessä tunteet tulevat eri tahtia, ja siksi voi olla vaikea hahmottaa, että tietty käytös saattaakin liittyä aikaisempiin tapahtumiin.

Perhedynamiikan merkitystä korostaa myös Suomen Mielenterveysseuran Osaava vanhemmuus -hankkeen projektipäällikkö, psykiatrinen hoitaja ja psykoterapeutti Marja Uotila. Hänen mukaansa sairauksilla on tapana olla pikemminkin erottava kuin yhdistävä tekijä, ja ne johtavat helposti ongelmien kasaantumiseen.

-Sairaudet ovat haaste myös parisuhteelle, jota pitäisi vaalia. Parisuhteen merkitys on nimittäin suuri, ja vanhempien välinen yhteistyö korostuu, kun toinen sairastuu. Samoin oma haasteensa voi tulla siitä, että isovanhempi sairastuu ja toinen vanhemmista joutuu hoitamaan tämän asioita. Etenkin lapsille on tärkeää, että arki jatkuu normaalisti ja perheessä on yhteenkuuluvuuden tunne. Jos arjen pyörittämisessä on haasteita, siihen kannattaa rohkeasti hakea apua, Uotila kannustaa.

Erityishuomio lapsiin

Lasten riski haavoittuvuuteen lisääntyy, kun vanhempi tai muu läheinen sairastuu. Lasta tulisi rohkaista puhumaan tunteistaan, jotta haasteet tunteiden ilmaisussa eivät vaikeuta selviytymistä.

– Lapsella pitäisi olla tunne, että kaikkea saa kysyä. Lapsen kysymyksiin pitää aina vastata, mutta häntä ei saa pakottaa kysymään, Uotila sanoo.

Vanhempi voi rohkaista lasta puhumaan aloittamalla keskustelun itse. Se on tärkeää etenkin silloin, jos lapsi on peloissaan tai hätääntynyt. Silloin on hyvä jutella myös muiden aikuisten kanssa, joilla on merkityksellinen rooli lapsen elämässä.

¬¬- Ennen sairaudet pidettiin visusti oman perheen asiana. Nykyään kuitenkin tiedetään, että lapsi muodostaa suhteen niihin aikuisiin, joiden kanssa hän viettää aikaa omissa kehitysympäristöissään, kuten päiväkodissa ja koulussa. Siksi yhteistyö lapsen kehitysympäristöjen kanssa on tärkeää, Uotila muistuttaa.

Puhumisessa piilee sanoittamisen kyky, joka nähdään yleisesti pärjäävyystekijänä. Sellaisilla lapsilla, joilla ei ole ongelmaa avautua kavereilleen tai toisille vanhemmille, on todettu olevan paremmat valmiudet selviytyä lapsuuden kriiseistä.

Uotilan mukaan lapset ilmaisevat luontaisesti tarvitsevuuttaan ja siihen pitäisi suhtautua ymmärtävästi.

– Jos asioista ei puhuta, lapsi oppii ajattelemaan, ettei hän saa rasittaa vanhempaansa. Se saattaa johtaa siihen, että lapsi alkaa suorittaa asioita, mikä puolestaan voi seurata lopulta mukana koko elämän. Usein työuupumus tai ongelmat parisuhteessa aikuisiällä juontavat juurensa siihen, että lapsena on joutunut olemaan ylimukautuvainen.

Samoilla linjoilla on Turunen.

-Avoimuus on ehdotonta. Mitä pienempi lapsi, sitä herkemmin hän luulee, että vanhemman huoli on hänen aiheuttamaansa.

Lapsille pitää olla rehellinen. Kaikkia yksityiskohtia ei tarvitse kertoa, ja asioita voi myös kertoa säännöstellen. Ei kuitenkaan ole olemassa mitään yksiselitteistä ohjetta, miten puhua lapsille vaikeista asioista.

– Yleisesti 5-vuotiaalle kerrotaan eri asioita kuin 15-vuotiaalle. Haavoittuvuuteen vaikuttaa mm. lapsen persoona sekä ikä- ja kehitysvaihe. Esimerkiksi teini-ikä on tosi tärkeä kohta ihmisen elämässä ja teini voi olla hyvinkin haavoittuvainen. Jos siihen mennessä lapsen kanssa ei ole syntynyt keskusteluyhteyttä, sitä voi olla vaikea enää rakentaa, Uotila sanoo.

Myös Turusen mukaan lapset voivat suhtautua muuttuneeseen tilanteeseen hyvin eri tavoin jopa saman perheen sisällä.

– Perheen lasten kanssa voi hyvin jutella yhtä aikaa, mutta sen jälkeen voi olla hyvä vielä jutella kaikkien lasten kanssa erikseen ja kysyä, miten kukin ymmärsi asian, Turunen sanoo.

Kun lapsi sairastaa

Rehellinen pitää olla silloinkin, jos sairaus tai sen riski liittyy lapseen itseensä. Turusen mukaan jo nuori lapsi hoksaa asioita ja osaa hakea lisätietoa netistä.

-Jos lapsessa on jotain, mikä vaikuttaa häneen ja hänen tulevaisuuteensa, hänellä on oikeus tietää. Pelko, häpeä ja katkeruus ovat normaaleja tunteita, sillä lapsi haluaa olla kuten kaikki muut. Asia pitää käsitellä niin, että hän ymmärtää, että kyse on sairaudesta, joka ei ole kenenkään vika. Lapsellekin voi tarjota mahdollisuutta käydä juttelemassa jonkun kanssa joko yksin tai perheenä, Turunen sanoo.

Myös Uotilan mukaan lapsi tarvitsee tietoa siitä, mistä on kysymys.

-Vanhempien voi olla vaikea erottaa, mikä käytös liittyy lapsen sairauteen ja mikä kehitysvaiheeseen. Siksi vanhempien olisi hyvä tunnistaa lapsen vahvuudet ja haavoittuvuudet, jotta tietää, mitä puolia pitää tukea ja vahvistaa Uotila sanoo.

Uotilan mukaan moni vanhempi masentuu lapsensa sairastumisesta. Haastetta lisää myös se, että lapsen sairaus vie vanhempien aikaa ja resursseja.

-Pitää huomioida myös sisarukset, jotka saattavat reagoida siihen, että yhden lapsen tarpeet vaativat enemmän vanhempien huomiota. Sisaruksen sairastuminen on kova paikka muille lapsille.

Jotain hyvääkin

Pelkoa ei pidä turhaan lietsoa ja hyviä asioita pitää huomioida silloin, kun puhutaan vaikeista asioista.

– On hyvä miettiä, mitä suojaavia tekijöitä elämässä on siitä huolimatta, että sairaus on tullut perheeseen. Lapselle voi korostaa, että meillä on meidän perhe ja olemme toisillemme tässä ja nyt, mitä ikinä tapahtuukaan, Uotila vinkkaa.

Puhuminen myös lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta. Siksi Uotila kannustaa suunnittelemaan yhdessä.

-Perhe voi yhdessä pohtia, miten ratkotaan ne käytännön ongelmat, joita sairaus tuo mukanaan tai mitä kivaa kaikesta huolimatta voidaan tehdä. Pulmat perheessä voivat lopulta kääntyä jopa voimavaratekijäksi. Lapsuuden haasteiden ei tarvitse aiheuttaa negatiivista kierrettä. Sairauksista huolimatta voi elää hyvää elämää, mutta tunteiden kanssa joutuu pelaamaan, Uotila summaa.


Hae rohkeasti apua

• kartoita oman alueen peruspalvelut
• kysy eri tukivaihtoehdoista hoitavalta lääkäriltä
• akuuteissa ja etenkin fyysisissä reaktioissa apua voi hakea terveyskeskuksen kautta
• perheneuvola tukee pieniin lapsiin ja perheeseen liittyvissä asioissa
• koulun kanssa kannattaa keskustella, jos lapsen käytöksessä on merkkejä, jotka viittaavat haasteisiin oppimisessa tai koulussa
• keskusteluapua voi hakea aikuisille ja lapsille tai koko perheelle yhdessä
• perinnöllisissä sairauksissa aikuisetkin sisarukset voivat hyötyä yhteisestä keskusteluavusta

Julkaistu Hermolla 3/2019 -lehdessä.

Jaa