Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Sami Paananen: Vapinan kanssa kyllä pärjää

Kari Rissa1.1.2019

– Eniten käteni vapisee, kun juon kahvia, tuusulalainen Sami Paananen kertoo. – Sosiaalinen jännitys lisää usein vielä vapinaa. Mutta muuten pärjään aika hyvin essentiaalisen vapinan kanssa.

Sami Paanasen naisystävä huomasi viitisen vuotta sitten, että avopuolison käsi on alkanut vapista.

– Pahus soikoon, en ollut sitä itse huomannut. Mutta totta se oli. Vasen käsi vapisi esimerkiksi kun keitin kahvia. Toisinaan oli aika vaikea panna suodatin paikalleen, Paananen muistelee.

Aluksi hän aprikoi, että vapina johtui jännityksestä tai hänen käyttämistään lääkkeistä.
– Googlasin ja etsin netistä tietoa. Sitä löytyikin, mutta myös kaikenlaisia kauhukertomuksia.

Lopulta kaksi vuotta sitten Paananen päätti lähteä lääkäriin, koska vasen käsi vapisi yhä enemmän ja myös oikea käsi alkoi vapista. Erityisen haastavia olivat sosiaaliset tilanteet.

– Aloin jännittää syömistä ja juomista muiden kanssa. Välillä kahvikuppiin oli pakko tarttua kahdella kädellä vapinan vuoksi.
Yleislääkäriltä Paananen sai lähetteen neurologin luo.

– Tavallaan oli helpotus, kun neurologi tutkimusten jälkeen kertoi minulle diagnoosin: essentiaalinen vapina.

Lopulta sairastuminen essentiaaliseen vapinaan ei ollut Paanaselle kovinkaan suuri yllätys, sillä hänen äidillään on ollut vapinaa – kahvikuppineuroosi – toisessa kädessä ja vuosikymmeniä. Suvussa monella muullakin kädet vapisevat.

– Voi olla, että masennuslääkkeet laukaisivat minun vapinani, Paananen arvelee.
Neurologi määräsi sopivan lääkityksen vapinan hoitoon.

– Essentiaalista vapinaa ei voida poistaa lääkkeiden avulla. On pakko sopeutua. Vapinani pystytään kuitenkin nyt pitämään epilepsialääkkeiden avulla aika hyvin kurissa niin, että se ei haittaa suuremmin normaalia elämääni. Perhe ymmärtää ja osaa ottaa vapinani jopa huumorilla.

Nuorisotyöntekijän ura

Viisikymppinen Sami Paananen on koulutukseltaan nuoriso-ohjaaja ja ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon suorittanut yhteisöpedagogi. Hän on tehnyt pitkän uran nuorisotyössä Helsingissä ja Tuusulassa.

– Tuusulassa toimin aluksi nuorisosihteerinä ja vuodesta 2005 lähtien nuorisotyön päällikkönä. Viihdyin oikein hyvin näissä tehtävissä. Vapinasta ei vielä ollut tietoa.

Paananen oli mukana myös sekä Jokelan että Kauhajoen kouluampumatapausten jälkihoidossa nuorisotyön asiantuntijana.

– Se oli todella vaativaa ja henkisesti kuormittavaa työtä. Näiden useita koulunuhreja vaatineiden traagisten ampumatapausten jälkihoito on ollut kyllä tähänastisen työurani haastavin paikka, Paananen toteaa.

Masennus taustalla

Vuona 2012 Paananen joutui jättäytymään nuorisopäällikön tehtävistä sairauslomalle.

– Masennus iski ihan puskista. En osaa vieläkään sanoa, mistä se lopulta johtui. Mielenkiinto meni työntekoon ja lopulta elämiseenkin. En jaksanut enää keskittyä. Vähän myöhemmin alkoi sitten myös käden vapina.

Puolen vuoden sairausloman jälkeen Paananen palasi takaisin töihin.

– Yritin parhaani, mutta en pystynyt tekemään lopulta edes kevyempää työtä. Oli pakko jäädä uudestaan sairauslomalle.

Lopulta vuonna 2015 hän päätti lopettaa työnsä Tuusulan kunnassa. Samoihin aikoihin hän päätti myös ottaa avioeron.

– Nämä olivat raskaita päätöksiä, mutta ne oli pakko tehdä. En kerta kaikkiaan enää jaksanut työssä ja avioliittokin oli ajautunut pahasti karille.

Paananen elää tällä hetkellä työeläkevakuuttaja Kevan kuntoutustuella ja tekee osa-aikaisia autonsiirtotöitä. Masennukseen on löytynyt sopiva lääkitys.

– Yritän ottaa taas pikku hiljaa työelämästä kiinni. Tässä vaiheessa kevyt osa-aikatyö on sopivaa ja pärjään siinä hyvin. Vapinakaan ei haittaa työntekoa. Katson tulevaisuuteen aika toiveikkaana.

Sami akustinen kitara sylissään

Kitaransoitto jäi

Sami Paananen on ollut jo lukioajoista lähtien innokas kitaran ja rumpujen soittaja.

– Olen ollut mukana useissa kaveripohjalta syntyneissä bändeissä. Kerran viikossa yleensä harjoiteltiin ja päästiin myös esiintymään.
Työpaikkaorkesteri Työnohjaus, jossa Paananen lauloi ja soitti kitaraa, esiintyi monissa erilaisissa tapahtumissa ja juhlissa. Se oli hyvää vastapainoa työnteolle.

Mutta nyt kitaransoitosta ei tule käsien vapinan vuoksi enää mitään. Rokkielämä on jäänyt pelkän kuuntelun varaan.

– Rämpyttää jonkinlaista komppia plektralla kyllä toki voin, mutta en enää saa kunnolla otteita, jos pitää jotain vaativampaa soittaa. Inspiraatiokin on ollut vähän hakusessa.

Oma yhdistys vapiseville

Paananen on pyrkinyt hankkimaan mahdollisimman paljon oikeaa tietoa essentiaalisesta vapinasta, sen syistä, hoidosta ja vaikutuksista.

– Omin avuin on ollut pakko toimia, sillä vapinaan sairastuneilla ei ole Suomessa omaa yhdistystä, joka voisi auttaa ja joka voisi järjestää erilaisia tilaisuuksia. Niitä kovasti kaipaan. Keskustelut ja kokemusten vaihto silmästä silmään ja suusta suuhun olisi tärkeää.

Oma yhdistys voisi myös olla Paanasen mielestä oiva tapa jakaa tietoa ja järjestää vertaistukea, esimerkiksi kaivattuja yhteisiä tapahtumia.
Tällä hetkellä essentiaaliseen vapinaan sairastuneet pitävät yhteyttä pääasiassa vain oman Facebook-ryhmän kautta.

– Se olisi varmaan se hyvä kanava, jonka kautta voitaisiin lähteä perustamaan meille vapiseville omaa yhdistystä. Jos tarvis, olen käytettävissä, Sami Paananen lupaa.


Essentiaalinen vapina

Essentiaalinen (itsesyntyinen) vapina on monin verroin yleisempi kuin Parkinsonin tauti. Arviolta yhdellä prosentilla suomalaisista eli yli 50 000 henkilöllä kädet, jalat tai pää vapisevat.
Ensimmäiset vapinaoireet ilmenevät usein jo nuoruusiässä. Ikääntyminen lisää merkittävästi vapinan esiintyvyyttä.
Vapina alkaa tavallisesti toisesta kädestä, mutta kehittyy lähes kaikilla molemminpuoliseksi.
Käsien vapina voi häiritä huomattavasti kirjoittamista, syömistä ja juomista. Jännittyneisyys lisää vapinaa. Usein vapina on pahinta esiintymistilanteissa ja sosiaalisessa seurassa (”kahvikuppineuroosi”).
Essentiaaliseen vapinaan voi liittyä unihäiriöitä, ahdistuneisuutta, väsymystä ja masennusta.
Essentiaalisen vapinan perimmäinen syy on yhä epäselvä. Parantavaa hoitoa ei toistaiseksi ole ja hoito on oireita lieventävää.
Vapina periytyy todennäköisesti vallitsevasti eli noin puolet lapsista saa taudin.
Essentiaalinen vapina ei vaikuta elinikään.

Lähde: Parkinsonliitto ry, Lääkärikirja Duodecim, Potilaan Lääkärilehti


KUVA: Kari Rissa

Julkaistu Hermolla 4/2019 -lehdessä.

Jaa