Syyskuu on kansainvälinen dystoniatietoisuuden kuukausi. Dystonia on heikosti tunnettu siitä huolimatta, että siitä kärsivät miljoonat ihmiset ympäri maailman. Hiljattain Euroopassa tehdyn tutkimuksen mukaan yli 40 % sairastuneista oli joutunut odottamaan 3–10 vuotta oikean diagnoosin saamista, kertoo eurooppalaisten dystonia-järjestöjen kattojärjestö Dystonia Europe tiedotteessaan. Kaikilla on oikeus saada tarvitsemaansa oikeaa hoitoa sairauteensa, ja siksi on tarpeen lisätä dystonian tunnettuutta paitsi yleisesti, myös erityisesti ammattilaisten keskuudessa.

Dystonia on harvinainen neurologinen liikehäiriösairaus, joka aiheuttaa lihaksissa tahdosta riippumattomia vääntäviä ja nykiviä liikkeitä ja kivuliaita virheasentoja. Se voi kohdistua vain osaan lihaksista tai pahimmassa tapauksessa kaikkiin tahdonalaisiin lihaksiin aiheuttanen jopa invalidisoivia kipuja. Dystoniaan liittyy myös ei-motorisia oireita, kuten masennusta ja ahdistusta. Siihen voivat sairastua kaikki sukupuolesta tai iästä riippumatta.

Suomessa sairastavia arvioidaan olevan noin 5000. Sairastavien tukena on Suomen Dystonia-yhdistys ry. Liikehäiriösairauksiin keskittynyt Parkinsonliitto on yhdistyksen kattojärjestö Suomessa. Sairastaville on tarjolla useita järjestölähtöisiä palveluita: sopeutumisvalmennusta, vertaistukea ja erilaisia neuvontapalveluita.

Yhdistyksen järjestämiä Dystonia-päiviä vietetään perinteisesti syyskuun viimeisenä viikonloppuna, tänä vuonna 26.–27.9.2020.

Sosiaalisen median hyppyhaaste

Dystonia Europe haastaa kaikki juhlistamaan liikkumisen vapautta hypyllä. Osoita tukesi sairastaville jakamalla kuva vapaatyylisestä hypystäsi somessa tunnisteella #jumpfordystonia2020. Halutessasi voit hypylläsi myös osallistua Dystonia Europen järjestämään kisaan, jonka tarkat tiedot löydät täältä.

Parkinsonliiton henkilökunta haastaa kaikki ottamaan osaa Euroopasta rantautuneeseen hyppytempaukseen syyskuun aikana.

Parkinsonliiton henkilökuntaa (vas. oikealle): Emmi Nuppula, Päivi Niemi, Miia Kivipuro, Taina Piittisjärvi ja Satu Matikainen.
Seuraathan somekanaviamme, jossa lisää hyppykuvia.
Kuva: Birgit Kaartovuori

Jaa artikkeli