Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Ultraharvinaista hemifasiaalispasmia sairastava Kreetta Myllys: Vertaistukea ja tietoa on vaikea saada

Emmi Nuppula21.2.2022

 

Kreetta Myllys, 26, sairastaa hemifasiaalispasmia, kasvojen toispuoleista liikehäiriösairautta. Hemifasiaalispasmi on niin harvinainen, että tietoa on ollut vaikea löytää, saatikka saada vertaistukea. Myllys on hakenut tietoa ulkomaisista lähteistä ja toivoo, että tulevaisuudessa Suomessa tieto hemifasiaalispasmista ja sen hoitomahdollisuuksista lisääntyisi.

– Sairaus alkoi oireilla ensimmäisen kerran vuonna 2018 siten, että vasemmassa luomessa oli koko ajan vaivaava elohiiri. Kaikilla on elohiiriä ja minulla oli silloin stressaava elämäntilanne, joten oireilu oli helppo unohtaa, Myllys kertoo.

Vasta, kun vastaava nykinä tuli suupieleen vuotta myöhemmin, Myllys alkoi huolestua.

– Mutta senkin jälkeen meni aikaa, ennen kuin uskalsin hakeutua hoitoon, kun ajattelin, että minussa on jotain tosi pahasti vialla.

Myllys sai työterveyslääkäriltä lähetteen yksityiselle neurologille, joka osasi heti epäillä hemifasiaalispasmia. Diagnoosin vahvistusta varten Myllys sai vielä lähetteen julkiselle puolelle, jossa hänestä otettiin magneettikuvat varjoaineella. Virallinen diagnoosi tuli toukokuussa 2020.

– Odottelua lukuunottamatta diagnoosin saaminen oli melko vaivaton prosessi.

Syytä Myllyksen hemifasiaalispasmin syntyyn ei kuitenkaan ole voitu todentaa. Syy on mahdollisesti vaskulaarinen eli verisuoniperäinen.

– Magneettikuvassa joku verisuonen huippu oli vähän hassusti, mutta siinä ei varsinaisesti todettu pinnettä. Mahdollisuutta leikkaushoitoon olen koittanut kysellä, mutta tarkkaa vastausta en ole vielä saanut, Myllys selittää.

Hemifasiaalispasmi ei nykytiedon valossa ole terveydelle vaarallinen. Se on kuitenkin ikävä ja mainettaan monisyisempi sairaus. Myllys harmittelee tiedon vähäisyyttä.

– Tietoa ei löydä ja kukaan ei osaa vastata kysymyksiin. Neurologeilla ei tunnu olevan aikaa jutella, kun kyseessä lyhyet ajat botuliinipistoksille. Olen käyttänyt valehtelematta satoja tunteja tiedonhakuun.

Myllys kokee olevansa onnekas, että hän on ylipäänsä voinut hakea tietoa ulkomaisista lähteistä. Hän on nuori ja lisäksi hänellä on lähihoitajan koulutus ja työelämässä hoitotausta, mikä on lisännyt hänen tiedonjanoaan ja tukenut ymmärrystä.

– Suomessa tieto hemifasiaalispasmista on äärimmäisen vähäistä. Ulkomailla tietoa tuntuu olevan jokseenkin enemmän. Tiedonhaku on minulle helppoa, mutta usein on ollut huoli muista sairastavista, että miten he saavat tiedon jos ei ole rahkeita sen etsimiseen, Myllys harmittelee.

Hemifasiaalispasmi on erittäin harvinainen sairaus, joten vertaistukea on lähes mahdotonta saada. Se on yleisempi yli 50-vuotiaiden joukossa, joten Myllys on sairastajana vieläpä nuori.

– Nuorena sairastajana minulle voimaa antaa toivo siitä, että tulevaisuudessa lisääntyisi tietoisuus, tutkimustieto ja hoitokeinot hemifasiaalispasmista.

Hemifasiaalispasmi voi levitä

Sittemmin spasmit ja nykiminen ovat levinneet niin, että hemifasiaalispasmi vaikuttaa Myllyksellä koko vasemmalla kasvonpuoliskolla.

– Nykiminen on voimakkainta silmän ja huulen alueella. Kun toinen aloittaa, toinen tulee perässä. Nykinää on myös leuassa, poskessa, nenänpielessä ja kulmakarvan alueella. Hemifasiaalispasmi näkyy minun kohdallani myös lihasheikkoutena vasemmassa silmäluomessa sekä kasvojen puolierona, koska lihakset väsyvät tahattomasta nykimisestä. Joillakin se leviää myös kaulalle, mutta minulla ei ole ainakaan vielä levinnyt.

Hyvinä päivinä oireet eivät juuri häiritse, mutta huonoina päivinä lihasspasmit ovat voimakkaita ja nykinä jatkuvaa. Nykimistä voivat pahentaa stressi, liika kofeiini ja vähäiset yöunet.

– Häiritsevin oire on silmän roikkuminen tai kokonaan sulkeutuminen lihasten väsyessä toistuvaan nykimiseen. Auton ratissa tai lukemiseen keskittyessä silmän toistuva sulkeutuminen turhauttaa, Myllys kuvailee.

Voimakkaat spasmit eli lihasnykinät voivat olla kivuliaita.

– Päiväsaikaan näkyvä nykinä on vain turhauttavaa ja väsyttää lihakset. Mutta erittäin väsyneenä tai nukkumaan mennessä saan voimakkaita sähköiskumaisia spasmeja, jotka kurtistavat koko vasemman puolen kasvoista hassuun irvistystä muistuttavaan asentoon, sulkien samalla silmän kokonaan, Myllys kuvailee.

Myllyksen hemifasiaalispasmia hoidetaan kolmen kuukauden välein pistettävällä botuliinilla, joka vaientaa yliaktiivisia lihaksia. Kun pistosten teho vähenee, nykiminen lisääntyy.

– Nykiminen voi olla tosi voimakasta ja tosi väsyttävää. Se taas aiheuttaa migreeniä, kun kallonpohjan lihakset menevät jumiin nykinöistä. Ennen seuraavia pistoksia voi olla kaksi viikkoa pahoja päänsärkyjä, joita hoidan pääsääntöisesti migreenilääkkeillä ja tulehduskipulääkkeillä. Käyn myös aktiivisesti hierojalla ja kiropraktikolla.

Sinut sairauden kanssa

Kehon hyvinvoinnin ja mielenhallinnan tärkeys on Myllyksen mukaan korostunut sairauden myötä. Hemifasiaalispasmi on sairautena fysiologinen, mutta oireiluun vaikuttavat monet tekijät, esimerkiksi psykosomaattiset tekijät.

– Mielenhallinta on ollut erityisen tärkeää oireiden hallinnassa, Myllys sanoo.

Myllys on koulutukseltaan lähihoitaja, mutta vaihtoi hoitotyön sosiaalialaan ja on nykyään ohjaajana lastensuojelussa.

– Työskentelen lasten, nuorten ja heidän perheidensä parissa. Työelämässä voimakkaat ja näkyvät spasmit sekä nykiminen aiheuttavat itsessä ajoittain jännitystä ja ahdistusta sosiaalisiin tilanteisiin menemisestä. Vastaavat tuntemukset taasen voimistavat oireilua, joten hetkittäin tästä seuraa tietynlainen oravanpyörä oireilun kanssa.

Kukaan ei kuitenkaan koskaan ole kommentoinut Myllyksen näkyviä oireita negatiivisesti.

– Oireilu voi olla itselle häiritsevää, mutta muut ei välttämättä kiinnitä siihen huomiota samalla tavalla. Sitä olisi hyvä kaikkien sairastavien välillä ajatella, Myllys pohtii.

Nykyään Myllys hyväksyy sen, että joskus joku tuijottaa. Uusiin ympäristöihin tai sosiaalisiin tilanteisiin mennessä hän tekee aloitteen kertomisesta usein itse.

– Suorapuheisena ihmisenä kerron uusia ihmisiä tavatessani avoimesti sairaudestani, koska uskon tiedon lisäävän ymmärrystä liikehäiriösairauksista.

Näkyvän sairauden kanssa eläminen ja sen hyväksyminen on kuitenkin vaatinut tottumista.

– Alkuvaiheessa pohdin paljon tulevaisuutta ja jäin pohtimaan sosiaalisten tilanteiden jälkeen muiden ihmisten pitkiä katseita. Nykyään painan sellaiset villaisella. Olen ottanut asenteen, että ihmiset joita kiinnostaa, osaavat varmasti kysyä.

Hemifasiaalispasmi on ikävä sairaus, mutta terveydenhoitoalalla työskennellyt Myllys on nähnyt paljon pahempaa.

– Hoitajataustani on varmasti tuonut helpotusta sairauden hyväksymiseen. Asiat kun voisivat olla paljon huonomminkin.

Myllyksellä on vahva tukiverkko ja elämässään monia ihmissuhteita, joissa hän kokee tulevansa nähdyksi ja kuulluksi. Sairauden hyväksymisessä on auttanut myös oma persoona ja huumori. Avopuolison ja läheisten kesken nykinöistä voidaan vitsailla.

– Olen keskittynyt elämäni jatkamiseen mahdollisimman normaaliin tapaan kuin ennen sairautta. Maailma on täynnä erilaisia näkymättömiä ja harvinaisia sairauksia ja sulaudun sairauteni kanssa hyvin joukkoon, Myllys vakuuttaa.

Kuva: Joona Hyvärinen

Jaa