Dystoniaa sairastavat kokoontuvat viikonloppuna valtakunnallisille Dystonia-päiville Seinäjoelle. Dystoniaa, aivojen liikesäätelyn häiriötä, sairastaa Suomessa n. 2000 ihmistä. Lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja ja tahdosta riippumattomia liikkeitä aiheuttavan dystonian syytä ei tiedetä.

Nykyään dystonia tunnistetaan myös terveydenhoidossa aikaisempaa paremmin, mikä helpottaa sairastuneiden hoidon saamista ja vertaistuen löytämistä. Parantavaa hoitoa sairauteen ei ole, mutta oireita voidaan lievittää liiallisesti toimivaan lihakseen pistettävällä botuliinitoksiinilla, fysioterapialla ja liikunnalla.

Vertaistukea ja tietoa sairastuneilla on mahdollisuus saada Suomen Dystonia-yhdistyksestä (www.dystoniayhdistys.com), joka on Suomen Parkinson-liiton jäsenyhdistys. Parkinson-liitto tarjoaa dystoniaan sairastuneille tieto- ja neuvontapalveluja ja järjestää sopeutumisvalmennuskursseja (www.parkinson-fi).

Dystoniaan sairastunut Virve Kovanen ei aluksi ymmärtänyt kivuliaiden oireidensa johtuvan sairaudesta. Kipupoliklinikalla dystonian oirekuvan tunnistaneen lääkärin ansiosta Virve löysi oikean hoitopolun ja uskoo nyt selviävänsä työelämässä työterveyshuollon kautta saamansa avun ansiosta: ”Nyt minulla on parempi vaihe elämässä. Siihen auttoi osatyökyvyttömyyseläke, riittävä lepo ja kuntoiluna harrastamani vesijuoksu.”

Dystoniaa sairastava Virve Kovanen: "Vaikeudet ovat kasvattaneet minut vahvemmaksi"

"Tämä sairaushan ei minua pysäytä, elän niin kuin ennenkin, ja dystonia kulkee siinä sivussa, ajattelin ennen, mutta eihän se mennyt sillä tavoin", Virve Kovanen kertoo.

Tänään hän on saanut elämänsä hyvälle tolalle, löytänyt tasapainon työssä jaksamiseen ja iloitsee uudesta työstään, johon siirtyi elokuun alussa.

Taitaja2018-tapahtuman kilpailusihteerin tehtävässä Virve saa tavata paljon ihmisiä ja olla mukana työssä, joka tukee nuoria ja heidän ammattitaitoaan. "Minä arvostan todella paljon nuorten ammattikoulutusta”, hän toteaa.

Taitaja2018-tapahtuma Tampereella ensi keväänä

Virve tietää mistä puhuu, koska on toiminut toistakymmentä vuotta Tampereen seudun ammattiopistossa hallintosihteerinä. Myös siinä työssä hän viihtyi, vaikka tehtävänä oli pääosin asiapapereiden hoitoa.

"Nyt saan olla enemmän ihmisten kanssa tekemisissä ja kertoa messuilla sekä monissa muissa tilanteissa ensi kevään suurtapahtumasta Tampereen Messu- ja Urheilukeskuksessa."

Virve on innoissaan tapahtumasta, johon odotetaan kymmeniä tuhansia kävijöitä ja satoja kilpailijoita eri puolilta Suomea. Viime vuonna Taitaja-kilpailu Helsingin Messukeskuksessa keräsi satatuhatta kävijää.

Uupumisen kautta elämä sai uuden alun

Tähän hetkeen on Virven täytynyt kuitenkin kulkea rankka matka. Vielä kaksi vuotta sitten hän oli niin väsynyt ja kipeä, ettei jaksanut töistä palattuaan kuin nukkua monta tuntia putkeen. "Dystonia ei todellakaan suostunut kulkemaan muun tekemisen ohessa. Se vaati yhä suuremman osan voimista ja väsytti lopulta minutkin." 

Eräs kesäinen iltapäivä pari vuotta sitten oli hetki, jossa Virve päätti lähteä etsimään elämäänsä muutosta. "Keskustelimme dystoniaa sairastavien ystävieni kanssa ja kerroin heille tilanteestani"

"Tuossa hetkessä ystävien kanssa keskustellessani tajusin, että olen yrittänyt jotain mahdotonta. Olin elänyt ja tehnyt töitä kuin terve, vaikka minulla oli vaikea ja kivulias sairaus."

Niskan oudot oireet ihmetyttivät

Dystonia oli hiipinyt Virven elämään hiljalleen, vaikka ensimmäiset oireet hän ymmärsi vasta jälkeenpäin. Oireet olivat aluksi niin lieviä ja oudon oloisia, ettei niistä osannut päätellä alkavaa sairautta.

Tampereella kasvanut Virve opiskeli lukion jälkeen yo-merkonomiksi ja kymmenisen vuotta myöhemmin, lasten synnyttyä, jäi kotiäidiksi. Työelämään hän palasi käymällä Markkinointi-instituutissa sihteerin opinnot. 

Vuonna 2011 Virve lähti etäopiskeluna kouluttautumaan tradenomiksi Hämeen ammattikorkeakouluun. Aina toisinaan Virve huomasi päänsä nytkähtävän oudosti. Keskustelun aikana hän joskus tajusi pitävänsä kädellä päätään suorassa ja kävellessä pää kääntyi sivuun.

Järkyttävä kipukohtaus yöllä

Ollessaan kerran ystävänsä kanssa kävelyllä, Virve ymmärsi, että jotain hänen terveydessään oli vakavasti vialla. "Siinä ystäväni kanssa kävellessä ja jutellessa huomasin pääni kääntyvän kohti tien sivua itsestään, käänsin pääni suoraan, mutta se lähti taas hiljalleen vääntymään sivuun."

Eräänä yönä Virve heräsi järkyttävän kovaan särkyyn, joka lähti niskalihaksista ja nousi raastavan kovana takaraivoon. Hän ei pystynyt liikuttamaan päätään mihinkään suuntaan ja ymmärsi sillä hetkellä olevansa vakavasti sairas. "Päätin, että nyt otan selvän siitä, mikä minua vaivaa."

Virve meni kipupoliklinikalle ja hänen onnekseen lääkäri siellä tunsi dystonian, joka on harvinainen sairaus. Hän kehotti hakeutumaan neurologin vastaanotolle.

Internetistä löytyi sama sairaus

Virve kärsi erittäin kovista niska- ja pääkivuista. Hän etsi tietoa oireistaan internetistä ja kokeili eri hakusanoilla monia sairauksia. "Lopulta löysin lehtiartikkelin naisesta, joka sairastaa servikaalista dystoniaa. Jutussa kerrottiin oireet niin hyvin, että tunnistin ne heti itsessäni."

"Tilasin ajan neurologille, joka alustavasti diagnosoi oireet dystoniasta johtuviksi, mutta kertoi, ettei tunne dystoniaa riittävän hyvin. Hän pyysi minua hakeutumaan toiselle neurologille, joka vahvisti diagnoosin ja antoi lähetteen botuliinihoitoihin."

Virve sai servikaalisen dystonian diagnoosin vuonna 2013. Hän kävi botuliinihoidoissa, jotka pistettiin EMG-laitteen ohjauksella ja sai myös apua hoidoista. "Laite rätisee silloin, kun dystonian altistama lihas löytyy, ja minun niskassani se piti kovaa ääntä, niin jännittyneet lihakset siellä olivat", Virve kertoo.

Facebookin vertaistuki oli alkuun tärkeää

Vaikka pään liike helpottui piikeistä, ei kipu kuitenkaan loppunut kokonaan. Se oli raastavan tuskallista ja uuvuttavaa. Virve löysi netin kautta blogin, jota pitää dystoniaa sairastava. Tuossa blogissa kerrottiin Facebookin vertaistukiryhmästä, jossa dystoniaa sairastavat keskustelevat.

"Löysin tuon Dystarit-nimisen vertaistukiryhmän ja liityin siihen. Sairauden alkuvaiheessa se oli minulle merkittävä tuki ja tietolähde, jossa sain jakaa omia kokemuksiani ja kuulla muiden vastaavia", Virve kertoo. 

Nykyisin hän käy jo ryhmässä harvemmin, mutta on huomannut, että lähes joka kerralla mukaan on tullut uusi tai uusia vastasairastuneita. Varsinkin sairauden alkuvaiheessa on hyvä saada keskustella jonkun kanssa vaikka netissä.

"Kaikki tekevät alkuun samantapaisia kysymyksiä ja saavat niihin tukea sekä vastauksia. Mutta jokaisen on kuitenkin itse lopulta oivallettava se tapa, jolla dystoniansa kanssa pärjää."

Opiskelu keskeytyi dystoniakipujen vuoksi

Virve kertoo, että on saanut vertaistuen kautta myös pysyviä ystäviä, joiden kanssa pitää aina välillä yhteyttä. "Tämä on vaikea ja kivulias sairaus, mutta olen onnellinen, että sain vertaistuen kautta merkittäviä ystäviä, joille voin soittaa tai kirjoittaa."

Saadessaan diagnoosin, Virven kivut olivat niin rankkoja, että hän joutui jättämään opiskelunsa kahdeksi vuodeksi. Opintopisteet olivat täynnä, mutta lopputyötä hän pääsi tekemään vasta kun botuliinihoidot helpottivat oloa riittävästi. "Viime vuoden lopulla sain opinnot loppuun ja valmistuin tradenomiksi", Virve sanoo tyytyväisenä.

Pari vuotta Virve yritti jaksaa kuin terve, vaikka sairaus vei voimia ja kivut uuvuttivat. Lopulta hän ymmärsi, että ajaisi vain itsensä loppuun väkisin yrittämällä. Ystävien kehottamana Virve hakeutui työterveyshuoltoon ja tutkimuksiin. Siellä todettiin, että hänellä on työkykyä jäljellä 60 prosenttia.

"Tutkimusten aikana hoitaja puhui minulle lempeästi, mutta tiukasti, että he ovat nähneet kokonaisvaltaisen tilanteeni: työkykyni on sairauden vuoksi alentunut eikä riitä enää kokoaikaiseen työhön. Hoitaja sanoi, että nyt on aika ajatella myös itseä ja perhettä."

Ulkopuolinen ei sairautta aina näe

Kaksi lääkäriä kirjoitti B-lausunnon ja niiden perusteella Virvelle myönnettiin osatyökyvyttömyyseläke. Työnantaja oli mukana kolmikantaneuvotteluissa, joissa Virven työtä jatkossa suunniteltiin. Hänen esimiehensä siirtyi niihin aikoihin johtamaan Taitaja2018-tapahtumaa ja pyysi Virveä samaan projektiin.

"Aloitin elokuussa Taitaja2018-tapahtuman kilpailusihteerin tehtävässä. Teen kolmen päivän työviikkoa ja voin sanoa, että se on juuri sopiva määrä. Oireistani huolimatta pystyn antamaan näiden kolmen päivän aikana tarvittavan työpanoksen ", Virve kertoo.

Virven sairastama servikaalinen dystonia aktivoituu yleensä liikkeessä ja jotain tehdessä. Paikallaan ollessaan hän pystyy peittämään sairauden, eikä päätä yleensä väännä keskustelun aikana, niin että se herättäisi huomiota. 

"Se, ettei tämä sairaus aina näy päällepäin tai sitä ei näytä, ei tarkoita, ettei sitä olisi", Virve painottaa. Kipuja on edelleen ja niskojen hallitseminen syö voimat tehokkaasti. "Kyllä kolmen päivän töiden jälkeenkin on varattava seuraava päivä lepoon ja niskojen lepuuttamiseen.”

Elämänkokemuksien kautta vahvemmaksi

Virve Kovanen sai avun työterveyshuollon kautta ja uskoo selviävänsä tällä tavoin työelämässä eläkeikään saakka, jos elämä muuten sujuu normaalisti. "Nyt minulla on parempi vaihe elämässä. Siihen auttoi osatyökyvyttömyyseläke, riittävä lepo ja kuntoiluna harrastamani vesijuoksu."  

”Elämänkokemukseni ja sairastumisen hyväksyminen ovat kasvattaneet minua ymmärtämään, että elämä ei lopu vaikeuksiin tai sairastumiseen. On vain löydettävä uusi tapa elää kohtaamansa asian kanssa.”

Kuva Virve Kovasen kotialbumista

Teksti Harry Torvinen

Jaa artikkeli