Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on taattava

Emmi Nuppula14.5.2021

Eurooppalainen Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA) ja neurologisia sairauksia edustava European Federation of Neurological Associations (EFNA) ovat julkaisseet yhteisen konsensuslausuman ja vetoomuksen Huntingtonin taudin ja muiden harvinaisten sairauksien puolesta. Siinä kehotetaan kansallisiin ja EU-tason toimiin, joilla taataan sairastuneiden pääsy hoitoon. Harvinaisuudestaan huolimatta sairastavilla ja heidän perheillään on oikeus laadukkaisiin terveyspalveluihin.

Huntingtonin tauti on harvinainen, perinnöllinen, kuolemaan johtava liikehäiriösairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Elämänlaatua voidaan kuitenkin parantaa ja oireita hoitaa, jos sairastavat saavat oikeanlaista moniammatillista hoitoa. Monien muiden harvinaissairauksien lailla Huntingtonin tauti on jopa terveydenhuollossa heikosti tunnettu. Se hidastaa diagnoosin saamista, hoitoon pääsyä ja oikeanlaisen hoidon saamista.

Suomen ja muiden EU-maiden pitääkin ottaa proaktiivisempi ote taatakseen harvinaissairaille tasavertainen mahdollisuus laadukkaaseen hoitoon.

Ymmärrämme, että harvinaissairaisiin panostaminen vaatii erilaisia resursseja. Vähäväkisessä Suomessa harvinainen on vieläkin harvinaisempi kuin muualla, mutta juuri siksi Suomi hyötyy siitä, että panostetaan osaamisen ja tiedon jakamiseen yli valtiorajojen ja sitoudutaan yhteisiin hoitosuosituksiin EU:n alueella, Parkinsonliiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila sanoo.

Esimerkiksi Huntingtonin taudista on jo olemassa kansainväliset hoitosuositukset, jotka on julkaissut eurooppalaisten harvinaisten neurologisten sairauksien osaamisverkosto (ERN-RND). Pitäisi kuitenkin varmistaa, että hoitosuositukset otetaan käyttöön kaikissa maissa, myös Suomessa.

Pyörää ei tarvitse joka maassa keksiä uudelleen, jos ollaan valmiita panostamaan eurooppalaisiin osaamisverkostoihin ja otetaan kansainväliset suositukset käyttöön kansallisessa terveydenhoidossa. Harvinaissairauksissa myös potilasjärjestöjen rooli korostuu tiedon kerääjinä ja jakajina, Mattila muistuttaa.

Suomessa on olemassa harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma. Siinäkin vaaditaan, että kansallista koordinaatiota vahvistetaan ja keinoja osaamisen ja tiedon parantamiseksi lisätään mm. siten, että suomalaiset yliopistosairaalat osallistuvat eurooppalaisiin osaamisverkostoihin.

Suomessa Huntingtonin tautiin sairastuneiden lapsia, joilla on 50 % mahdollisuus periä sairauden aiheuttava geenivirhe, ei ole automaattisesti määritelty tuen tarvitsijoiksi. Tuen puutteen takia moni heistä jää ns. näkymättömiin, eikä heidän todellista määräänsä tiedetä.

Tieto sairastumisriskistä kuormittaa ja myös perheenjäsenet tarvitsisivat terveydenhuollon palveluja. Sairastumisriskissä olevat hyötyvät muun muassa perinnöllisyysneuvonnasta ja psyykkisestä tuesta. Vastavuoroisesti tutkimuskenttä hyötyisi heistä, sillä he ovat avainasemassa tutkimuksissa, joissa selvitetään sairauden kulkua ja kehitetään sairauden etenemistä hidastavia hoitoja, sanoo Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Saija Ristolainen-Kotimäki.

Toimenpiteet

Mm. yllä kuvailtujen haasteiden korjaamiseksi konsensuslausumassa kehotetaan seuraaviin toimenpiteisiin:

1. Huntingtonin tautia sairastavien hoidossa olevien puutteiden osoittaminen
2. Potilaiden prioriteetin varmistaminen tutkimuksissa
3. Harvinaissairaiden hoitoihin pääsyn parantaminen edistämällä EU:n laajuista yhteistyötä terveysteknologian arvioinnissa, hinnoittelussa ja korvauksissa
4. Uudenlaiseen terveyspolitiikkaan panostaminen EU:ssa
5. Harvinaissairaiden asettaminen keskiöön koronaepidemian jälkeen

Lausumaa kannattavat MEP Sirpa Pietikäinen, MEP Marisa Matias, European Brain Council ja European Reference Network. Lausumalla on EURORDISin tuki.

Huntington-tietoisuuden kuukausi

Toukokuu on kansainvälinen Huntington-tietoisuuden kuukausi ja Huntington-päivää vietetään 15.5. ympäri maailman. Liikehäiriösairaita edustava Parkinsonliitto ry vetoaakin yhdessä Suomen Huntington-yhdistys ry:n kanssa, että harvinaissairaiden asemaa parannetaan myös Suomessa.

Anna tukesi ja allekirjoita vetoomus päättäjille mm. Euroopan parlamenttiin change.org-sivustolle laaditussa vetoomuksessa.

Lisätietoja:
Suomen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Saija Ristolainen-Kotimäki, puh. 040 820 6533, info@huntington.fi
Parkinsonliiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila, puh. 040 512 2352, hanna.mattila@parkinson.fi

 

Parkinsonliitto ry on liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä tarjoamalla mm. sopeutumista tukevia kursseja ja neuvontaa. Suomen Huntington-yhdistys ry on Parkinsonliiton jäsenyhdistys.

Jaa