Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Pärnun ranta

Virosta kylpylämatkoilla hyvää tuulta Suomeen

Kari Rissa5.2.2021

Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho on järjestänyt jo kymmenen kylpylämatkaa Viroon. Tällä hetkellä Viron matkat ovat jäissä koronan vuoksi. Matkoja pyritään jatkamaan, kunhan korona vain hellittää.

Matkat Viroon lähtivät käyntiin jo 2000-luvun alussa. Tuolloin Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho teki ensimmäiset ryhmämatkansa Laulasmaan kylpylään.

– Virosta on haettu ennen muuta hyvää tuulta ja virkistystä, kertoo Viron matkojen puuhamiehenä toiminut Seppo Nieminen.

Nieminen alkoi järjestää vuonna 2014 ryhmämatkoja Pärnun ja Haapsalun kylpylöihin säännöllisesti kaksi kertaa vuodessa.

– Matkoihimme on osallistunut yleensä bussilastillinen Parkinsonin tautia sairastavia ja heidän omaisiaan, yleensä 30–50 henkeä aina kerrallaan. Yksi reissu on kestänyt viikon – kylpylään on tultu sunnuntaina ja kotiin on lähdetty seuraavana sunnuntaina.

Osallistujista puolet on ollut omasta kerhosta ja toinen puoli eri kerhoista ympäri Suomen, kauimmaiset Joensuusta ja Jyväskylästä. Mukana Viron matkoilla on ollut Niemisen mukaan kohtuullisen hyväkuntoista porukkaa.

– Muutama rollaattorilla kulkeva on ollut matkassa myös mukana. Hyvin he ovat pärjänneet, kun muut ovat tarvittaessa vähän auttaneet, Nieminen toteaa.

Virikkeitä ja vertaistukea

Matkat ovat tarjonneet osanottajille hoitoja päivittäin kylpylässä sekä omia retkiä ja muita aktiviteetteja. Lisäksi on ollut yhteisiä illanviettoja.

– Bussi on myös ollut koko viikon ajan käytössämme, joten olemme päässeet hyvin liikkumaan Haapsalun ja Pärnun ympäristöissäkin.

Viikon aikana matkalaiset ovat yleensä hitsautuneet hyvin yhteen. Ihmiset ovat tutustuneet toisiinsa ja ovat pystyneet viettämään mukavaa aikaa yhdessä. On laulettu ja tanssittu.

– Meitä kaikkia on yhdistänyt Parkinsonin tauti. Matkan aikana on ollut mahdollisuus monenlaisiin keskusteluihin sairaudesta – niin halutessaan. Tämä on ollut parasta mahdollista vertaistukea. Matkalta on löytynyt usein myös uusia ystäviä, Nieminen toteaa.

Monet ovat olleet useammankin kerran Niemisen järjestämillä Viron kylpylämatkoilla.

– Meillä on sellainen vajaan kymmenen hengen ydinryhmä, joka on ollut mukana useimmilla matkoillamme.

suomalaisia ja virolaisia keilaamassa yhdessä
Keilaaminen on suosittu liikuntamuoto sekä suomalaisten että virolaisten Parkinsonin tautia sairastavien keskuudessa. Yhteisissä tapaamisissa on järjestetty usein maiden välisiä keilakilpailuja.

Virolaiset mukana

Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhon kylpylämatkoilla on tavallisesti tavattu myös virolaisia Parkinsonin tautia sairastavia.

– Virolaiset ovat tulleet mukaan illanviettoihimme. He ovat kertoneet omasta toiminnastaan sekä usein myös Parkinsonin taudistaan ja miten se on vaikuttanut elämään.

Pärnulainen kuoro Maarjahein on ollut esiintymässä vuosittain yhteisissä tilaisuuksissa. Kuoron jäsenistä osa kuuluu paikalliseen Parkinson-kerhoon. Virolaisten kanssa on niin ikään otettu yhteen keilaradoilla.

– Etenkin keilakilpailut tuntuvat yhdistävän meitä yli rajojen, oli voittaja kuka tahansa, Nieminen naurahtaa.

Jatkoa luvassa

Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho aikoo jatkaa hyvin alkanutta yhteistyötä virolaisten kanssa. Kokemukset ovat niin myönteisiä ja kannustavia.

– Eikä meitä erota kahden tunnin laivamatka, vaan se yhdistää, Nieminen toteaa.

Nieminen itse odottaa jo innostuneena koronan jälkeistä aikaa, jotta Viron matkat voitaisiin taas käynnistää.

– Kyllä tavoitteena on aloittaa taas kahden tai kolmen vuosittaisen kylpylämatkan järjestelyt. Lisäksi mietinnässä on muutakin yhteistä toimintaa virolaisten kanssa. Suunnittelutilaisuuksia on jo Tallinnassa pidetty. Korona vain tuli nyt ikäväksi esteeksi.

Nieminen toivoo, että myös Suomen Parkinsonliitto lähtisi aktiivisesti kehittämään yhteyksiä ja yhteistoimintaa virolaisten kanssa.


Virossa noin 3500 Parkinsonin tautiin sairastunutta

Parkinsonin tauti on Virossa yhtä yleinen kuin meillä Suomessa. Tällä hetkellä Virossa on noin 3500 Parkinsonin tautiin sairastunutta. Tehdyn tutkimuksen mukaan Virossa noin 1,2 prosentilla yli 65-vuotiaista on Parkinsonin tauti. Sairastuneista yli 90 prosenttia on täyttänyt 60 vuotta.

– Parkinsonin taudin hoito on Virossa nykyisin korkeatasoista ja vastaa hyvinkin Suomen tasoa. Tarjolla on sekä julkista että yksityistä neurologista lääkärinhoitoa ja kuntoutusta, Seppo Nieminen kertoo.

Parkinsonin taudin ja sen liitännäissairauksien koulutus- ja tutkimistoiminta on Virossa keskittynyt Tarton yliopistoon.

– Neurologien taso on Virossa varsin hyvä. Liikehäiriösairaudet tunnetaan ja ne osataan kyllä hyvin diagnostisoida. Lääkehoito on samanlaista kuin Suomessa, Nieminen toteaa.

Yleisenä ongelmana on, että Virossa eläkkeiden taso on edelleen verrattain alhainen esimerkiksi Suomeen verrattuna.

– Myös apuvälineitä on toisinaan hankala saada käyttöön vaikka niiden hankintaa tuetaan.

Virossa myös oma Parkinson-potilasyhdistys

Virossa toimii myös oma valtakunnallinen Parkinsonin tautia sairastavien oma yhdistys Eesti Parkinsoniliit. Siinä on tällä hetkellä runsaat 400 jäsentä eri puolilla maata.

Parkinsonliit perustettiin Viroon vuonna 2002. Siihen aikaan potilasliitot olivat uutta Virossa. Neuvostoliiton aikana potilasliittoja ei ollut.

– Jäsenmäärä suhteessa väestömäärään on Viron liitossa selvästi pienempi kuin meillä täällä Suomessa. Näyttää siltä, että Parkinsonin tautia sairastavat eivät uskalla vielä oikein tulla esille, Seppo Nieminen arvelee.

Eesti Parkinsoniliitoa pyöritetään pitkälti vapaaehtoisvoimin. Toiminta on melko pitkälle samanlaista kuin Suomessakin. Liitto järjestää valtakunnallisia kongresseja ja muita tilaisuuksia, joissa tarjotaan erilaista tietoa Parkinsonin taudista. Esiintyjinä ovat yleensä Viron parhaat alan asiantuntijat.

Liiton paikallisyhdistykset järjestävät myös erilaisia vertaistukea mahdollisuuksien mukaan, samoin kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta.

– Paikallisesti järjestetään myös erilaista vapaa-ajan toimintaa, esimerkiksi liikuntaa kuten jumppaa ja tanssia, Nieminen kertoo.

Eesti Parkinsoniliiton jäsenet ovat yleensä verraten ikääntyneitä, pääasiassa 70–80-vuotiaita.

– Liiton aktiivijäsenet näyttävät olevan jonkin veran vanhempia kuin meillä täällä Suomessa, Nieminen vertaa.

Toimintaansa Eesti Parkinsoniliit saa tukea valtiolta. Avustus on kuitenkin sen verran vaatimaton, että toimintaa on ollut vaikea kehittää ja laajentaa. Liiton jäsenet joutuvat yleensä itse maksamaan toiminnan, mihin osallistuvat. Haasteena on myös Viron kaksikielisyys.

KUVA: Kerhon arkisto

Julkaistu 5.2.2021

Jaa