Euroopan Huntington-järjestöjen kattojärjestö EHA (European Huntington Association) järjesti 8.10.2020 webinaarin aiheesta suunterveys ja Huntingtonin tauti. Puhujana toimi suuhygienisti Annette Carlsson, joka hoitaa Ruotsissa huntingtonpotilaita kansallisessa osaamiskeskuksessa (Mun-H-Center), joka on erikoistunut mm. harvinaissairaiden suunterveyteen. Carlssonilla on huntingtonasiakkaista jo 20 vuoden kokemus ja hän tietää, että sairastavien suu ja hampaat ovat monista syistä johtuen kovilla.
Carlsson on hoitanut lukuisia huntingtonasiakkaita, jotka ovat olleet eri vaiheissa sairauttaan ja joiden ikähaitari on 20–80 vuoden välillä. Jokaisella sairaus vaikuttaa omalla tavallaan, mutta kaikilla sairauteen kuuluu oireita ja piirteitä, jotka kaikki suoraan tai välillisesti vaikuttavat suuhun ja sen hoitoon:
- vaikeuksia puhdistaa hampaita itse
- kielen ja suun alueen pakkoliikkeitä, narskuttelua
- suun kuivumista
- nielemisvaikeuksia ja aspiraatiota
- haluttomuutta tai kyvyttömyyttä hakeutua hoitoon
- vaikeuksia ilmaista kipua
- haavoja ja tulehduksia
Suun terveenä pitäminen ja hampaiden hoitaminen on tärkeää, jotta suun kautta ei pääse bakteereja muualle elimistöön. Hyvä hammashygienia ja sairaudesta johtuva laihtuminen on kuitenkin vaikea yhdistelmä, sillä sairastavan pitää saada normaalia energiapitoisempaa ravintoa ja usein ruokailuvälit ovat siksi tiuhat. Ongelmia aiheuttaa myös suun kuivuminen sekä vaikeus hallita kielen liikkeitä, mikä vaikeuttaa automaattista suun puhdistamista ruokailun jälkeen.
Yleisesti pakkoliikkeet vaikeuttavat hammasharjan käsittelyä ja hampaiden hoitoa. Lisäksi suun alueen pakkoliikkeistä johtuen sairastava voi purra itseään vahingossa. Siksi Carlsson kehottaa sekä läheisiä että hoitohenkilökuntaa katsomaan tasaisin väliajoin sairastavan suuhun ja varmistamaan, ettei siellä ole kipuja aiheuttavia haavoja ja rakkuloita. Ne voivat olla syy ruokahaluttomuuden tai hampaiden harjaamatta jättämisen takana. Ne voivat myös olla syy puhumattomuuteen tai jopa aggressiiviseen käytökseen.
Pahimmillaan sairastava voi pakkoliikkeiden takia kuluttaa hampaansa jauhamalla ja narskuttelemalla (vakava bruksismi). Hampaisiin voidaan tarvittaessa tehdä suojat, jotka vähentävät puremisesta johtuvia haittoja.
Tukihenkilö auttaa kommunikoinnissa
Carlssonin mukaan on tärkeää luoda sairastuneeseen yhteys, joka sujuvoittaa työskentelyä. Kuvakortit voivat auttaa kommunikoinnissa, jos puhekyky on mennyt. Joskus pitää käyttää paljon mielikuvitusta, jotta saa sairastavan esim. keskittymään johonkin muuhun sillä aikaa, kun hänen hampaitaan hoidetaan. Ihannetapauksessa ammattilainen menee sairastavan kotiin, jos tämä ei halua tulla vastaanotolle – näin tehdään keskuksessa, jossa Carlsson työskentelee.
Joskus potilas ei hyvistä yrityksistä huolimatta ota vastaan apua. Tällöin saatetaan joutua turvautumaan jopa anestesiaan. Siksi Carlsson kehottaa läheisiä auttamaan sairastavaa hampaiden hoidossa, vaikka se olisi kuinka vaikeaa, sillä hoitamattomana ongelmat kehittyvät pahoiksi. Huono suuhygienia johtaa reikiin, ientulehdukseen ja kipuun. Tulehtuneiden ikenien harjaaminen on kivuliasta, mutta Carlssonin mukaan sitä pitää sinnikkäästi jatkaa, jotta tulehdus rauhoittuu. Hammasvälit pitää puhdistaa langalla tai tikulla.
Tarvittaessa voi kysyä neuvoa ammattilaiselta ja kokeilla esim. kolmitasohammasharjaa, joka on hyvä etenkin silloin, jos hampaiden harjaus pitää pystyä tekemään nopeasti. Esimerkiksi sähköhammasharja on hyvä, mutta hidas, koska jokainen pinta pitää putsata erikseen.
On yksilöllistä, kuinka usein hammashoidossa pitää käydä. Suuhygienistillä on hyvä käydä säännöllisesti, jotta tilannetta voidaan seurata ja hän ohjaa tarvittaessa hammaslääkärille. Läheisen on hyvä olla aina mukana, sillä monikaan hammaslääkäri ei tunne Huntingtonin tautia. He tarvitsevat tietoa potilaasta ja tukihenkilö voi olla antamassa tietoa sekä myös saamassa sitä.
Carlssonin mukaan hammaslääkärin pitäisi kysyä ”Onnistuuko sinulta hampaiden harjaaminen?” ja pyytää myös näyttämään – jos ei onnistu, lääkärin pitää kertoa potilaalle, että tämä tarvitsee apua, vaikka se keskustelu onkin hankala.
Suunterveydestä tulisi keskustella hoitavan lääkärin kanssa
Carlsson muistuttaa, että myös hoitavan lääkärin, esim. neurologin, tulisi keskustella suunterveydestä potilaansa kanssa. Mutta oikeita vastauksia saadakseen pitää osata esittää oikeita kysymyksiä. Jos kysyy ”Onko sinulla hammaslääkäriä?”, potilas luultavasti vastaa kyllä, vaikka olisi käynyt hammastarkastuksessa viimeksi 15 vuotta sitten. Sen sijaan kysy näin:
- Kuka on hammaslääkärisi?
- Koska olet viimeksi käynyt?
- Kuinka usein käyt hammaslääkärissä?
- Onko sinulla ollut ongelmia suunterveyden kanssa?
Suunterveys on aihe, jota ei saa unohtaa silloinkaan, kun potilas saa ravintoa muuten kuin suun kautta, sillä esim. refluksi vaikuttaa hampaisiin.
Vinkkejä suun ja hampaiden hoitoon:
- katso suuhun säännöllisesti taskulampulla ja tarkista, ettei siellä ole haavoja
- käy säännöllisesti hammashoidossa
- hampaiden fluoraus: sairauden edetessä tabletin nieleminen on vaikeaa, joten nestemäinen on parempi. Ammattilaista voi myös pyytää fluoraamaan hampaat.
- suosi vaahtoamatonta fluorihammastahnaa, jota ei tarvitse huuhdella
- käytä tarvittaessa erikoishammasharjaa, esim. kolmitasoharjaa
- putsaa hammasvälit
- kuivaa suuta voi kostuttaa siihen tarkoitetulla kosteutusgeelillä ja superlonkärkisellä puhdistustikulla
- tarvittaessa harjatessa voi käyttää suun avaajaa
- voit yrittää ohjata sairastuneen keskittymään johonkin muuhun: esim. pallon piteleminen käsissä samalla kun suuta puhdistetaan
- jos harjaat hampaat toisen puolesta, ota hyvä työskentelyasento: seiso sivulla tukien päätä toisella kädellä.
Julkaistu 19.10.2020
