Kaarina Pastinen ja mosaiikkityö "Toivon puu", jota hän on ollut mukana valmistamassa
Kuva: Kaarina Pastisen kotialbumi

“Sitten kun meiltä nauru loppuu, niin loppuu kaikki muukin”, tapasi Kaarina Pastisen äiti sanoa. Ajatus on säilynyt myös Kaarinan elämän mottona.

Hänen elämäänsä on mahtunut hyvien aikojen lisäksi myös vaikeita sairauden päiviä. Kaikki on kestetty yhdessä aviopuolison kanssa. “Kyllä meillä huumori on kukkinut ja puhetta riittänyt, ei tätä kaikkea muuten olisi jaksanutkaan.”

Kaarinan mies hoitaa autosähkökorjaamoa vielä yli seitsemänkymppisenä. “Hän käy päivät pitkät töissä, tekee puita kaiken aikaa ja on myös omaishoitajana minulle”, Kaarina kertoo.

“Yritin töissä salata käden vapinan”

Karttulasta kotoisin olevan Kaarinan isä oli seppä ja äiti sairaala-apulainen. Perhe muutti Mikkelin lähelle Ristiinaan, kun Kaarina oli vielä lapsi.

“Ensimmäinen työpaikkani oli apteekissa apulaisena ja sen jälkeen toimin puhelunvälittäjänä 13 vuotta”, Kaarina kertoo. Parkinsonin taudin ensimmäisten oireiden aikaan hän oli töissä sairaalan keittiössä Mikkelissä.

“Vasen käsi alkoi tuntua oudolta, se vain roikkui mukana, eikä liikkunut lenkillä muun kehon mukana.” Töissä Kaarina yritti peitellä käden vapinaa ja roikkumista.

“Ajattelin, että mikä ihme minua vaivaa, kun käsi on niin outo. Oli myös masennusta ja mielialan vaihteluja.”

Toimivan lääkityksen löytäminen vei vuosia

Kaarinan äiti sairastui niihin aikoihin Parkinsonin tautiin. “Aloin ajatella, että minullakin voi olla sama sairaus”, hän kertoo. Kaarina päätti varata ajan neurologin vastaanotolle. Tutkimusten tulos oli Parkinsonin taudin diagnoosi 58-vuotiaana.

“Olihan se lopulta iso helpotuskin, kun sairaudelle löytyi nimi ja sitä päästiin hoitamaan”, Kaarina kertoo. Työkaverit suhtautuivat sairastumiseen hienosti. “Kyllä he olivat oireeni huomanneet ja pohtineet, että mikä ihme Kaarinaa oikein vaivaa.”

Aviopuolisolle ja perheelle Kaarinan sairastuminen oli järkytys. Läheisten tuki on kuitenkin kantanut yli vaikeiden aikojen. Parkinsonin taudin hoito aloitettiin heti, mutta toimivan lääkityksen löytyminen vei aikaa.

Kolme vuotta taistelua syöpää vastaan

Kaarina reagoi lääkkeisiin herkästi ja saa niistä monenlaisia sivuvaikutuksia. Oikean lääkityksen löytymiseen meni vuosia, mutta onneksi hän pääsi aina lääkäriin, kun sivuvaikutukset ilmenivät. “On kuunneltava aina itseään, sen opin”, Kaarina toteaa. “Onneksi oikea lääkitys lopulta löytyi.”

Puolison tuki sairauden aikana on ollut ratkaisevan tärkeä jaksamisessa. Varsinkin silloin, kun Kaarina sai tietää, että sairastaa syöpää vuonna 2012.

Hoidot ja iso leikkaus olivat rajuja, mutta kolmen vuoden taistelujen jälkeen syöpä on pysynyt poissa. “Nyt on kolme näytettä otettu, jotka ovat olleet puhtaita. Sain elämään jatkoaikaa.”

Syväaivostimulaatioleikkaus Kuopiossa

Myös Parkinsonin tauti eteni ja lääkkeiden antama hoitovaste alkoi loppua. “Pakkoliikkeet lisääntyivät ja kysyin neurologilta olisiko minun tilanteessani apua syväaivostimulaatiosta.”

Viime vuoden marraskuussa Kaarina meni Kuopion yliopistolliseen sairaalaan ja hänelle tehtiin siellä DBS-leikkaus. “Ihme ja kumma, minua ei leikkaus pelottanut yhtään”, Kaarina kertoo.

Leikkauksessa päähän porataan kaksi pientä reikää, joiden kautta aivoihin viedään elektrodit. Näihin ohjataan ihon alta vietyjen johtojen kautta virtaa stimulaattorista, joka asennetaan leikkauksella yleensä solisluun alapuolelle.

“Leikkauksen ensimmäiset kaksi tuntia olin valveilla ja pään poraamisen sekä elektrodien asettamisen jälkeen minut nukutettiin johtojen ja stimulaattorin asennuksen ajaksi.”

Aivostimulaatio on auttanut pakkoliikkeisiin

Neljän tunnin nukutuksen jälkeen Kaarina heräsi ja yritti puhua hoitajille, nämä eivät kuitenkaan saaneet selvää hänen puheestaan. “Mietin, että miten ihmeessä saisin läheisille kerrottua voinnistani, kunnes huomasin, että voin lähettää tekstiviestin.”

Vähitellen Kaarinan puhe on parantunut selkeämmäksi, mutta paljon työtä se on vaatinut. “Puhe ei ole vieläkään samanlaista kuin ennen leikkausta”, Kaarina toteaa. Myös oikealle puolelle kehoa tuli oireita, joita ei aikaisemmin ollut.

“Käsillä en oikein pysty tekemään enkä vieläkään kirjoittamaan. Kävely on muuttunut leikkauksen jälkeen sellaiseksi töpöttelyksi, enkä pysty enää laulamaan niin hyvin kuin ennen”, Kaarina kertoo.

“Näitä DBS-leikkaukseen liittyviä haittapuolia pitäisi mielestäni tuoda enemmän esille, kun hoidosta kerrotaan”, Kaarina toteaa.

“En silti sanoisi, että leikkauksesta oli enemmän haittaa kuin hyötyä. Sain apua pakkoliikkeisiin, jotka olivat elämää hankaloittavia oireita, eivätkä lääkkeet enää auttaneet niihin riittävästi.”

“Säädötkin ovat stimulaattorissa vielä menossa ja niillä haetaan parasta vastetta. Olenkin menossa pian Kyyhkylään kuntoutukseen ja siellä katsotaan tämän hetken tilanne”, Kaarina kertoo.

Ensi syksyksi Kaarina on hakenut kuntoutukseen Erityisosaamiskeskus Suvituulessa pidettävälle stimulaattorikurssille. “Toivon kovasti pääseväni nyt sinne, kun viimeksi jäin varasijalle.”

Tavallinen arki on elämän parasta aikaa

Parkinson-kerhon ja -yhdistyksen toiminnasta Kaarina on saanut elämään paljon sisältöä ja hyviä ystäviä. Useita vuosia hän toimi liikuntavastaavana ja keksi jäsenille kaikenlaista tekemistä. “Kerhossa on aina hauskaa, lauletaan, puhutaan ja nauretaan, ollaan kuin yhtä suurta perhettä.”

Kaarina kertoo olevansa elämäänsä tällä hetkellä hyvin tyytyväinen ja kiitollinen. “Kun saisi elää tavallista arkea eikä tulisi uusia takapakkeja, niin se riittäisi.”

Liikunta on Kaarinalle merkittävä osa elämää ja hän kannustaakin kaikkia lähtemään liikkeelle. “Ei saa jäädä sängyn pohjalle surkuttelemaan osaansa, vaan täytyy nousta ylös ja lähteä ulos. Elämä on elettäväksi annettu.”

Teksti Harry Torvinen

Jaa artikkeli