Terveydenhuolto hyötyy potilasjärjestöistä, mutta niitä ei tunneta tarpeeksi sairaalamaailmassa

Tammikuussa Helsingissä otettiin varaslähtö Harvinaisten päivän teemoihin, kun monialainen joukko harvinaissairauksien parissa työskenteleviä ja harvinaisryhmien edustajia kerääntyi kuulemaan eri asiantuntijoiden puheenvuoroja. Suomessa 6-8 prosentilla väestöstä on diagnosoitu harvinainen sairaus. Sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000:sta (Harvinaiset-verkosto).

Osa puhujista oli sairaanhoitopiirien edustajia; Tyksin Johanna Lempainen käsitteli harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa kliinikon näkökulmasta ja Heikki Lukkarinen pohti harvinaissairauksien yksiköiden tulevaisuuden haasteita ja saavutuksia. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori Helena Kääriäinen käsitteli ERN-ryhmiä harvinaissairauksien hoidon kehittämisessä ja erityisasiantuntija Sirkka Sivula esitteli harvinaissairauksien hoitoa koskevaa sosiaalihuoltoa. Tilaisuudessa kuultiin myös perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurun tervehdys ja omaisen puheenvuoro kansanedustaja Anne-Mari Virolaiselta.


Parkinsonliiton järjestösuunnittelijat Tytti Svetloff ja Reetta Siltanen.

Vaikutukset ulottuvat ajateltua laajemmalle

Puheenvuoroissa tuotiin rehellisesti esiin harvinaissairauksiin liittyviä hoidollisia haasteita. Potilasjärjestöjen työntekijänä oli ilahduttavaa huomata, miten puheenvuoroissa liittojen tarjoamia palveluita ja asiantuntemusta omista sairausryhmistään arvostettiin – jos niistä tiedettiin. Terveydenhuollon ammattilaisten on erityisen tärkeää tietää eri potilasjärjestöistä ja niiden toiminnasta, jotta he osaavat ohjata potilaat järjestön palveluiden piiriin. HUSin harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen huomioi, että edelleen eniten apua tarvitsevat ovat usein sen ulottumattomissa.

Tyksin Lempainen kritisoi puheenvuorossaan päättäjiä siitä, että he kuvittelevat harvinaiset sairaudet hyvin pieneen, marginaalisen rooliin terveydenhuollossa, ja ajattelevat sen riittävän. Todellisuudessa useat, nopeat lääkärikäynnit voivat potilaan itsensä lisäksi rasittaa terveydenhuoltoa, ja lisätä erikoissairaanhoidon kustannuksia. Potilaan edestakaisin pompottelu järjestelmässä ei ole kenenkään etu. Ratkaisuksi tähän ehdotettiin jonkinlaista hälytinjärjestelmää, jossa esimerkiksi ajanvarausjärjestelmä hälyttäisi ihmisestä, jota on yli vuoden ajan juoksutettu erilaisissa kokeissa ja vastaanotoilla. Järjestelmä ilmoittaisi siitä, että kyseessä voisi olla jokin harvinainen sairaus. HUS:n Seppänen ehdotti, että tämän jälkeen henkilölle voitaisiin varata pidempi vastaanottoaika lääkärille, joka perehtyisi ajan kanssa hänen tilanteeseensa perusteellisesti.

Monesti harvinaissairauksien kirjon laajuus unohtuu, samoin sairauksien vaikutus lähipiiriin. Harvinaissairaus voi vaikuttaa merkittävästi tai hyvin pienesti yksilön arkeen, ja nämä vaikutukset heijastuvat aina diagnoosin saaneen läheisiin. Jos esimerkiksi monilapsisesta perheestä yksi lapsi on vaikeasti sairas, tämä vaikuttaa vanhempien lisäksi sisaruksiin, isovanhempiin ja lasten kaverisuhteisiin, puhumattakaan muista sukulaisista ja perheen tukiverkostosta. Lapsen harvinaissairauden vaikutukset perheeseen ja heitä ympäröiviin ihmisiin tulivat erinomaisesti esille Anne-Mari Virolaisen kertoessa sairastuneen tyttärensä koskettavan tarinan.

Tunnettuuden lisääminen

Potilas ja hänen lähipiirinsä hyötyy harvinaissairauksien tunnettuuden lisäämisestä ja hoidon parantamisesta - sen inhimillinen arvo on selvä. Mutta miten kliinikot hyötyvät harvinaisten sairauksien ohjelman tavoitteista? Tiedon lisääminen harvinaisista sairauksista voisi parhaimmillaan nopeuttaa oikean diagnoosin löytämistä, jolloin hoitohenkilökunnan on mahdollista tehdä työnsä paremmin.

Mikäli esimerkiksi Terveyskylän Harvinaistaloon saadaan kattava kokoelma hoitoprotokollista, terveydenhuollon ammattilainen voisi saada tietoa nopeasti eri sairauksien hoitokäytännöistä ja -suosituksista, vaikka sairaus ei olisi hänelle entuudestaan tuttu. Kattavan asiantuntijalistauksen avulla olisi helppo selvittää, kenellä on asiassa tarvittavaa erikoisosaamista. Näin hyödynnettäisiin nykyistä paremmin jo olemassa olevaa erikoisosaamista ja tiedonvaihtoa. Jotkut harvinaiset sairaudet voivat olla niin harvinaisia, että toista sairastavaa ei edes löydy Suomesta: näissä tilanteissa kansainväliset verkostot ja yhteistyö korostuvat. THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen esitelmässä tuli esille, miten ERN-verkostot vahvistavat eurooppalaisen terveydenhuollon verkostoja, ja voivat parhaimmillaan tuoda eri asiantuntijoita yhteen. ERN eli European Reference Networks on EU:n sisäinen laaja hoito-, konsultaatio- ja tutkimusyhteistyöverkosto.

Monipuolisia palveluita

Potilasjärjestöillä on erikoisosaamista ja tietoa kohderyhmänsä harvinaisista sairauksista. Tällä hetkellä potilasjärjestöjä ei kuitenkaan hyödynnetä tarpeeksi, sillä terveydenhuollon ammattilaiset eivät tunne järjestöjä eikä niiden työtä riittävästi, jotta osaisivat ohjata potilaat järjestöjen palveluiden äärelle. Potilasjärjestöt mielletään ensisijaisesti vertaistuen koordinoijaksi, vaikka niillä voi olla monia eri palveluita. Esimerkiksi Parkinsonliitolla on hoitajan neuvontapuhelin, liikuntaneuvontaa ja sopeutumisvalmennuskursseja, joista osa on kohdennettu harvinaisryhmille.

Sivulan puheessa tuli hyvin esille, miten sairastavat ja heidän läheisensä kaipaavat erilaista tukea yhteiskunnalta. THL ja STM pilotoivat henkilökohtainen budjetti -hanketta, jossa erilaiset tuen tarpeet pyritään huomioimaan nykyistä paremmin. Yksi voi kaivata perinteistä sopeutumisvalmennusta sairauteen, mutta toinen voi kaivata autoa, joka helpottaisi esimerkiksi arjen pyörittämistä harvinaisperheessä tai yhtä yötä, jolloin harvinaissairaan omainen voisi nukkua rauhassa. Yhteiskunnan velvoite on turvata potilaan oikeudet, ja huomioimalla erot perheiden tarpeissa, tämä toteutuu paremmin. Järjestelmä kaipaa joustavuutta, jotta se täyttää paremmin tarkoituksensa eli tukee ihmisiä.

Tulevaisuuden haasteita

Tyksin Lasten ja nuorten klinikan toimialuejohtaja Heikki Lukkarinen huomioi puheenvuorossaan, että terveydenhuollon suurimpana tulevaisuuden haasteena on rahallisten resurssien riittävyys. Hän peräänkuulutti rohkeutta lakimuutoksiin: tällä hetkellä kallis lääkehoito on melko sääntelemätöntä, ja hinnan määrittely yksipuolista. Lukkarinen alleviivasi, että lääkehoito ei ole vain kustannus, vaan myös investointi.

Yksi tärkeä ja haastava aihe, josta tarvitsee tulevaisuudessa käydä yhteiskunnallista keskustelua, on terveydenhuollon priorisointi. Tällä hetkellä keskustelu aiheesta on vähäistä, ja usein kärkevää. Rakentavalle vuoropuhelulle on tarvetta, jotta priorisointia voidaan tehdä yleisesti hyväksyttyjen periaatteiden mukaan. Resurssit tulevat jatkossakin olemaan rajalliset, minkä vuoksi erilaisia valintoja hoidon suhteen joudutaan tekemään jo nyt, mutta se ei ole systemaattista eikä läpinäkyvää. Lukkarinen kutsui potilasjärjestöt mukaan yleiseen keskusteluun, ja kannusti potilasjärjestöjä ottamaan aiheeseen kantaa. Priorisointikriteereistä on tarpeen keskustella kansallisella ja sairaanhoitopiirien tasolla, ennen kuin voidaan puhua yksittäisten potilaiden hoidosta.

Lopuksi

Päivän aikana käsiteltiin montaa ajankohtaista ja ajatuksia herättävää aihetta. Päivä oli hyvin tiivis, ja tuntui, että jokaisesta käsitellystä aiheesta olisi voinut jo yksinään keskustella koko päivän tai pitää oman seminaarin. Toivon todella, että tapahtuma järjestetään myös jatkossa, ja että sinne osallistuisi vielä enemmän potilasjärjestöjen edustajia.

Parkinsonliiton järjestösuunnittelija Tytti Svetloff

 

Alla linkkejä, joista saa lisätietoa päivässä käsitellyistä aiheista:

Harvinaissairauksista yleisesti:

https://harvinaiset.fi/

https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet

 

ERN-verkostoista:

https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/tietoa/eurooppalaiset-osaamisverkostot

https://ec.europa.eu/health/ern/work_fi

 

Henkilökohtainen budjetti -hankkeesta:

https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/-/henkilokohtainen-budjetti-parantaa-asiakkaiden-osallisuutta-kokeilun-seurantaraportti-on-julkaistu-stm-

https://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/henkilokohtainen-budjetti-parantaa-asiakkaiden-osallisuutta-kokeilun-seurantaraportti-on-julkaistu

https://stm.fi/documents/1271139/3214387/HB-arviointi+seurantakyselyiden+yhteenveto.pdf/04d751f1-edb5-4869-3d39-a7fa6a35701d/HB-arviointi+seurantakyselyiden+yhteenveto.pdf

 

Harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta:

http://urn.fi/URN:ISBN:%20978-952-00-4094-9

https://harvinaiset.fi/2019/08/harvinaissairauksien-kansallinen-ohjelma-2019-2023-on-julkaistu/

Jaa artikkeli