Olipa kerran kesäaamu, kaunis kuin kukkamekko, ilmassa alkukesän lupaus ja leudossa tuulenvireessä varhaisaamun herkkyys. Olimme muuttaneet juuri omakotialueelle pikkukaupungin keskustan tuntumaan, omenapuut olivat avaamassa kukkiaan ja linnut pitivät konserttiaan. Olimme onnellisia.

Tietä pitkin kulki hitaasti, vähän kuin vaappuen vanhempi nainen, joka veti jäljessään rullilla varustettua ostoskärryä. Nainen pysähtyi kohdallemme, tuli pihaan ja hymyili herttaisesti. Pää vispasi rauhattomana ja suupielet nykivät. Kaulassaan hänellä oli niskatuki, joka ei estänyt pään vapinaa ja liikettä.

Sydämellisesti hän toivotti meidät tervetulleeksi uuteen kotiimme ja asuinalueelle. Nainen kertoi juttelun lomassa sairastavansa jotain harvinaista tautia, jonka nimi ei jäänyt mieleeni. Muistin vain hänen päänsä jatkuvan liikkeen, vapinan ja erikoisen tavan, jolla hän oli diagnoosin sairauteensa saanut.

Diagnoosi torilla

Nainen kertoi, että vuosia aikaisemmin puolisonsa kanssa torille kävellessä tämä alkoi ihmetellä, miksi hän katselee koko ajan tien sivulle. Torilla heitä vastaan oli kävellyt tuttu terveyskeskuslääkäri, joka oli pysähtynyt heidän eteensä ja tokaissut, että teillä on muuten dystonia.

Nainen oli lääkärin kehoituksesta mennyt neurologille, joka oli vahvistanut torilla saadun diagnoosin, kyseessä oli servikaalinen dystonia. Siitä lähtien hän kertoi käyneensä kolmen kuukauden välein hoidoissa jo vuosien ajan. Sairaalassa hän sai pistoshoitoina jotain vahvaa hermomyrkkyä. Lääkkeen nimi ei silloin jäänyt mieleeni.

"Ajelin autoa sinistä, kun niskani alkoi inistä"

Kymmenen vuotta tuon tapaamisen jälkeen olimme kotiutuneet alueelle hyvin ja saman kadun varressa asuva nainen, ja hänen puolisonsa olivat hyvän päivän tuttuja. Toisinaan hän kertoi odottavansa pääsyä piikeille, koska edellisten teho oli jo loppunut.

Työpaikkani oli toisessa kaupungissa ja eräänä aamuna panin merkille oudon vaivan ajaessani sinne. Pääni kääntyi hiljalleen sivuun, aivan kuin varkain, vaivihkaa ja hennosti. Ensin luulin vaivan olevan vain jonkin selkään liittyvän oireen, sillä olin sairastanut välilevynpullistuman muutamaa vuotta aikaisemmin.

Yritin unohtaa pään kääntymisen, koska se tapahtui vain ajon aikana, eikä aiheuttanut kipua. Vaiva ei kuitenkaan unohtanut minua. Pikemminkin se paransi otettaan ja alkoi käydä jo hermoille. Jouduin jo pitämään kädellä päätä suorassa ajaessani autolla.

Radiossa soi vanha ralli: “Ajelin autoa sinistä, kun kaverit alkoivat inistä.” Minun niskani olivat alkaneet inistä.

Ortopediltä ohjeita auton penkin säätöön

Vaiva alkoi tuntua myös työpaikalla. Huomasin joskus ääneni katoavan, kun puhuin vähän enemmän. niskajännitys kuristi kurkkua. Päätin mennä lääkäriin ja tilasin ajan. Tutulle, mukavalle työterveyslääkärille oli helppo mennä, vaikka vaiva oli niin outo.

En vielä siinä vaiheessa osannut yhdistää oiretta kesäaamuun kymmenen vuotta aikaisemmin ja naiseen, jonka pää oli lähtenyt kiertymään sivuun torireissulla.

Olin ymmälläni tästä kummallisesta oireesta ja niin oli työterveyslääkärikin. Hän kirjoitti lähetteen ortopedille. Uskoin asian selviävän siellä, olihan tämä sama ortopedi hoitanut välilevynpullistumani ilman leikkausta. Magneettikuvien perusteella työterveyslääkäri oli pitänyt sitä lähes varmana.

Menin siis luottavaisin mielin ortopedin vastaanotolle, joka tutki minut ja antoi lähetteen röntgeniin. Hän totesi, ettei löydä mitään syytä siihen, miksi pääni vääntyy sivuun autoa ajaessani. Olin jo poistumassa ortopedin vastaanotolta, kun hän totesi, että mitä jos fiksaisit autonistuimia jonkin verran, ehkä se auttaa.

Röntgenkuvissa ei näkynyt syytä outoon vaivaani, joten yritin sitä auton penkin säätöä. Vaiva ei kuitenkaan hellittänyt, paheni vain hiljalleen. Yritin kuitenkin sietää sitä, koska edes ortopedi ei ollut löytänyt syytä vaivaan.

Sairaus vei yöunet

Lopulta niskavääntö tuli kanssani sänkyyn ja alkoi vaivata läpi yön. Jostain syystä juuri makuulla, tyynyä vasten vaiva aktivoitui. Pää vääntyi tiukasti vasemmalle puolelle, tai heilahteli edestakaisin. Erään huonosti nukutun yön jälkeen tuli aamuyöllä itku, kun tajusin, ettei tämä outo vaiva mene ohi odottamalla.

Olin sairas, myönsin lopulta ja päätin lähteä uudelle lääkärikierrokselle.Ajattelin hakea ainakin lisää autonpenkin säätöohjeita. Varasin ajan työterveyslääkärille, joka totesi, että koska ortopedi on nyt koeponnistettu, niin kokeillaan fysiatri. Työterveyslääkäri kertoi tutkiessaan minua, että jotain jännitteen aiheuttamaa muutosta niskalihaksissani on selvästi.

Lääkäritkin ovat vain ihmisiä

Fysiatri kätteli minut sisään, rojahti tuoliin istumaan ja alkoi lukea päätteeltä lähetettäni. Aloin kertoa vaivoistani, hänen lukiessaan. Fysiatri ei edes vilkaissut minua, kun tokaisi, että teillä on torticollis ja lähete olisi pitänyt antaa neurologille.

Kysyin, että mikä sellainen sairaus on?

Hän vastasi, että tulostaa minulle tietoa servikaalisesta dystoniasta.

Fysiatri kirjoitti minulle lähetteen neurologiselle poliklinikalle ja sairausloman, johon tuli diagnoosi; “kierokaula.” Kerroin ortopedin antamista autonpenkin säätöohjeista ja ihmettelin, miten hän ammattilaisena ei ollut tunnistanut tätä sairautta. Fysiatri nojasi tuolin selkänojaan, levitti kätensä ja huokaisi, että “lääkäritkin ovat vain ihmisiä.”

Servikaalinen dystonia

Vuoden kuluttua menin jo rutiinilla piikeille neurologiselle poliklinikalle ja näin siellä tutun hahmon. Käytävän päässä istui herttaisesti hymyilevä vanhempi nainen, sama jonka olin ensimmäisen kerran tavannut kesäaamuna kymmenisen vuotta sitten.

Nyt osasin jo ulkoa tämän dystonia-nimisen sairauden kaikki merkilliset ja kielen solmuun kääntävät eri nimikkeet. Minun dystoniani oli servikaalinen, joka vääntää päätäni vasemmalle. Sairaus voi kuitenkin ilmetä missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa ja jokaisella niistä on yhtä eksoottinen nimensä.

"Olipa kerran kesäaamu..."

Siinä me istuimme vierekkäin neurologisella polilla ja odotimme pääsyä botuliinipiikeille. Nyt tiesin jo, mikä tuon maailman voimakkaimman hermomyrkyn nimi oli. Mieleeni tuli se alkukesän aamu kymmenen vuotta aikaisemmin ja vieressäni istuva nainen, joka silloin kertoi sairastavansa jotain harvinaista sairautta.

Ajattelin siinä odotushuoneen penkillä, että elämä on joskus aika erikoista. Toisinaan kohtalo kiertyy vastaan torilla, kuten hänelle oli käynyt.Joskus sen tapaa kauniina kesäaamuna ja vasta myöhemmin ymmärtää.

Olipa kerran kesäaamu, kaunis kuin kukkamekko...

Harry Torvinen

Harry Torvinen kirjoittaa nimimerkillä "Harzu Run" dystonia-aiheista tarinablogia, jonka löydät osoitteesta www.harzurun.com

Jaa artikkeli