Nobelin kirjallisuuspalkinnon saajaksi julkistettiin eilen valkovenäläinen journalisti-kirjailija Svetlana Aleksijevitš, joka kirjoissaan kertoo ihmisistä järkyttävien tapahtumien keskellä. Aleksijevitš antaa satojen ihmisten haastattelujen pohjalta syntyneissä kirjoissaan äänen Tsernobylin ydinonnettomuuden ja Afganistanin sodan kokeneille. Kirjat kertovat siitä, mitä järkyttävien tapahtumien keskessä eläneet ihmiset kokivat ja tunsivat ja miten heidän elämänsä muuttui.

Vuonna 2000 Nobelin lääketieteen palkinnon saanut ruotsalainen Arvid Carlsson (s. 1923 palkittiin dopamiinin merkitystä välittäjäaineena käsittelevistä tutkimuksistaan. Carlssonin tutkimusten pohjalta kehitettiin myöhemmin levodopa, tuhoutuvaa dopamiinia Parkinsonin tautia sairastavien aivoissa korvaava lääkeaine. Levodopa on edelleen tehokkain ja tärkein Parkinsonin taudin hoidossa käytettävä lääkeaine.

Carlssonin elämäntyön ansiosta Parkinsonin tautiin sairastuneet saavat lääkehoitoa, joka parantaa heidän toimintakykyään ja antaa mahdollisuuden oman äänen kuulumiseen ja itsenäiseen elämään.

Suomen Parkinson-liiton jäsenistö kokoontui torstaina 8.10. laivaristeilylle vahvistamaan ryhmän voimalla toivoa hyvästä arjesta.  Vaikka laivaristeilyllä iloittiin ennen kaikkea yhdessäolon synnyttämästä hyvästä tunnelmasta, välittyi osallistujien puheenvuoroista vahva toive hoidon kehittymisestä ja hoitohenkilökunnan tietämyksen parantumisesta.

Päivän aikana kuulluissa puheenvuoroissa ja yksityisissä keskusteluissa kuului huoli siitä, ettei Parkinsonin tautia ja sen hoitoa edelleenkään tunneta aina riittävän hyvin edes terveydenhuollon tai asiantuntijoiden keskuudessa.

Lääkehoito ja kirurginen hoito avaavat sairastuneille mahdollisuuden elää toimintakykyisinä kymmeniä vuosia diagnoosin varmistumisen jälkeen. Pitkään sairastuneiden määrä myös nousee koko ajan ja samalla myös tiedon, tuen ja hoidon kehittämisen tarve lisääntyy.

Nykyinen lääkehoito ja asiantuntijoiden tietämys eivät edelleenkään riitä ratkaisemaan kaikkia pitkään sairastaneiden ongelmia. Eräs yli kaksikymmentä vuotta sairastanut osallistuja puhui lääketasapainon heilahteluistaan ja rankoista kokemuksistaan mielisairaalan pakkopaidassa. Toinen osallistuja taas kertoi kivuliaista lihaskrampeistaan, joihin lievittämiseen ei tähän mennessä ole löytynyt asiantuntija-apua. Osalla risteilyyn osallistujista puolestaan oli runsaasti tilanvaihteluista johtuvia näkyviä, energiaa syöviä ja liikkumista vaikeuttavia tahattomia liikkeitä.

Ongelmista kärsivien ääni ei aina kanna riittävän kauas. Vaikeat ja näkyvät oireet saattavat myös pelottaa äskettäin sairastuneita ja lisätä heidän pelkojaan tulevaisuudesta.

Yhdessä olemme kuitenkin aina enemmän niin terveenä kuin sairaanakin. Sen todisti myös tämä risteily. Vaikka yhdessäolo ei sulje silmiä pakkoliikkeiltä eikä lievitä vaikeahoitoisia oireita, se auttaa ihmisiä puhumaan ongelmista, joihin kaivataan parannusta. Yhdessäolo rohkaisee sanomaan mieltä kaivertavat asiat ääneen ja jakamaan omat kokemukset muiden samassa tilanteessa elävien kanssa.

Pitkään sairastaneiden ongelmat ovat usein vaikeita, eikä niihin välttämättä löydy tällä hetkellä ratkaisuja. On kuitenkin tärkeää, että ne tiedostetaan ja ryhdytään miettimään, miten sairastavien elämänlaatua voitaisiin parantaa yhdistämällä lääketieteellinen tieto ihmisten kokemuksiin ja yhteisiin tavoitteisiin.

Siinä työssä myös Parkinson-liitto haluaa olla mukana omalla panoksellaan antamalla äänen sairastuneille ja tekemällä näkyväksi neurologisiin sairauksiin sairastuneiden arkipäivän ongelmia ja toiveita. 

Äänen sairastuneiden ongelmille antoi tällä kertaa lääketieteen näkökulmasta Parkinson-liiton neurologi Kirsti Martikainen, joka luennossaan kertoi Parkinsonin tautia sairastavien unihäiriöistä. Luento perustui jo julkaistuihin neljään artikkeliin, jotka liittyvät neurologi Ari Ylikosken väitöskirjatutkimukseen. Ylikoski sai tänä vuonna väitöskirjatutkimukseensa Suomen Parkinson-säätiön apurahan.

Laajan ja kattavan tutkimusaineiston  Ylikoski on kerännyt Parkinson-liiton jäsenistölle lähetetystä kyselytutkimuksesta. Tutkimukseen suunnitteluun osallistunut Kirsti Martikainen kertoi 854 sairastavan vastauksiin perustuvan tutkimuksen alustavista tuloksista. Tutkimus, joka osoittaa parkinsonpotilaiden uniongelmien yleisyyden ja elämänlaatua heikentävän vaikutuksen, on ensimmäinen Suomessa aiheesta tehty tutkimus. Tutkimuksen pohjalta näihin ongelmiin pyritään etsimään myös ratkaisuja.

Ylikosken väitöskirjan ohjaajana toimii professori Markku Partinen, ja yleisöllä on mahdollisuus kuulla lisää tutkimuksesta ennen Parkinson-liiton liittohallituksen kokouksen alkua 14.11. klo 12.30 Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa.

Väitöskirja on yksi osoitus siitä, että Parkinsonin tautia sairastavien hoidon ongelmiin pyritään tutkimuksen avulla löytämään koko ajan uusia ratkaisuja. Laivaristeilyllä ajatuksia vaihtaneiden sairastuneiden suuri joukko osoitti myös sen, että vaikka yhdessäolo ei ratkaise Parkinsonin taudin hoidon ongelmia, sen mieltä hoitavat vaikutukset ovat ihmiselle tärkeitä ja toivoa antavia.   

Yksi Parkinson-liiton tärkeä tehtävä on antaa ääni neurologisiin sairauksiin sairastuneille ja tehdä näkyväksi heidän elämäänsä ja kokemuksiaan mahdollisimman suurelle joukolle suomalaisia.

Arja Pasila

viestintävastaava
Suomen Parkinson-liitto

Jaa artikkeli