”Ihan huippua”, kommentoi Riika Isaksson valinnastaansa Suomen Dystonia-yhdistyksen uudeksi puheenjohtajaksi Kajaanissa valtakunnallisilla Dystonia-päivillä 19.9. Samalla hän kiittää lämpimästi saamastaan luottamuksesta.

Millainen ihminen sitten on ensi vuoden alusta puheenjohtajan tehtäviä hoitava Riikka?  Jo ensitapaamisen ja lyhyen sananvaihdon jälkeen voi sanoa: vaikuttava, valloittava, välittävä ja höyhenenkevyt. Riikka täyttää tilan poreilevalla puheella ja iloisella naurulla. Hänen olemuksestaan välittyy avoimuus, joka murtaa vastapuolen varautuneisuuden eikä jätä mahdollisuutta opittujen roolien taa piiloutumiseen.

Riikan ensi kerta tapaava saattaa ihmetellä, miksi niin terveen ja hyväntuulisen oloinen ihminen ei kykene työhön tai selviydy edes tukkansa pesemisestä itse.

Ulospäin sairauden merkit ja suru menetetystä työkyvystä eivät näy. Hänen läheisensä ja muut dystoniaa sairastavat tietävät kuitenkin hyvin, miten perinpohjaisesti lihaksia vääntävä, aivojen liikesäätelyn häiriö mullistaa ihmisen elämän ja murentaa työkyvyn. 

Lapsuuden tottelemattomat kädet

Pienenä ja nuorena Riikan elämään kuului ehdottoman tärkeänä osana välinevoimistelu. Samaa lajia harrastivat myös hänen serkkunsa. Vaikka Riikka oli nopea ja taipui leikiten liikkeeseen, nauha ei yrityksistä huolimatta syttynyt hänen käsissään aaltoilevaaan elämään. Sisulla Riikka kuitenkin selvisi eikä ihmetellyt asiaa, kun selitykseksi tarjottiin luontaisesti huonoja ranteita.

Käsiensä kiukuttelun Riikka unohti elämän ja unelmien keskellä. Tuli rakkaus, neljä lasta, lapsiperheen kiireinen arki ja työ, josta muotoutui tärkeä osa Riikan identiteettiä. Ravintolapäällikkönä, monta työtä samanaikaisesti tekevänä organisaattorina, hänelle oli itsestään selvää, että työt tehtiin rivakasti ja asiat hoidettiin sovittujen aikataulujen mukaisesti.

Hymyillä Riikka muisti silloinkin, kun huomasi, etteivät kädet kovasta yrittämisestä huolimatta tottele hänen tahtoaan.

Ravintolapäällikön tehtävissä Riikka teki ajoittain kolmeakin työtä samanaikaisesti ja yritti sinnitellen selvitä kovista kivuista ja toimimattomista käsistään huolimatta. Missään vaiheessa hän ei pystynyt edes kuvittelemaan, että joutuisi luopumaan työelämästä ja monesta muusta itselleen tärkeästä asiasta.

Elämän käännekohdassa

”Muistan vieläkin sen illan, kun kaadoin karonkkatilaisuudessa punaviiniä juhlapukuisille naisille. Pullo putosi huonosti toimivista käsistäni ja sisältö purskahti naisten mustille puvuille.”

Sinä iltana Riikka itki ja itkee vieläkin puhuessaan työstään, joka oli hänelle merkittävä osa arkea ja identiteettiä.

Tuo ilta oli Riikan työelämän viimeinen. Hän oli 38-vuotias neljän lapsen äiti. Nuorin lapsi oli juuri täyttänyt vuoden. Riikka ymmärsi, että lapsuudessa selitykseksi tarjotut huonot ranteet eivät voineet aiheuttaa kaikkia hänelle ilmaantuneita kipuja ja toimintarajoitteita.

Riikan viimeistä työiltaa seurasivat itkun ohella myös lisääntyneet kivut ja säryt, joiden syytä sen paremmin työterveyslääkäri kuin erikoislääkäritkään eivät osanneet selittää. Riikka kohtasi saman minkä moni muukin pitkään selitystä oireilleen etsinyt dystoniaan sairastanut: asiantuntijoiden neuvottomuuden ja täydellisen yksin jäämisen tunteen, kun kukaan ei tunnu olevan riittävän kiinnostunut kipua ja toimintakyvyttömyyttä aiheuttavien oireiden syystä.

Riikalle tulivat tutuiksi kaikki terveydenhoidon asiantuntijat, joilta mahdollisesti olisi voinut löytyä vastaus siihen, miten tehdä Riikan käsistä toimivat ja kivuttomat.

”Vaistosin, että lääkärit ajattelivat ongelmien alkusyyn löytyvän sittenkin korvieni välistä. Yksikään asiantuntija ei lähettänyt minua eteenpäin jatkotutkimuksiin, vaikka ei itse osannut minua auttaa.”

Riikka oli valmis tuossa vaiheessa kokeilemaan ihan kaikkea, mistä kuvitteli löytävänsä lievitystä kipuihinsa ja lihasvääntöihin. Hieronta ei hänen lihasjännityksiään laukaissut, sen paremmin kuin kylmä- ja sähköhoidotkaan.

”Mielenterveysongelmia ei kenenkään tarvinnut minulle selitykseksi tarjota, sillä oman pääni tilasta en ole missään vaiheessa ollut huolestunut. Tiesin koko ajan, että fyysisten ongelmieni taustalla oli sairaus, vaikka kukaan ei osannutkaan sanoa mikä.” 

Kykenevän roolista vaikea luopua

Diagnoosi, jonka neurologi Hanna Erjanti lopulta Riikalle teki, oli hänelle helpotus ja kaivattu vastaus moniin vuosien varrella ilmaantuneisiin ongelmiin. Sairauden nimi vapautta hänet myös omien oireiden todenperäisyyden todistelusta. 

Diagnoosin varmistuminen antoi Riikalle oikeasti luvan sairastaa. Kaikkeen kykenevän roolista hänen on edelleen hetkittäin vaikea luopua ja tunnustaa oman jaksamisen rajat.

”Olen hyvä feikkaamaan. Äitini kysyykin minulta aika usein, että jaetaanko taas Oscareita, kun yritän tehdä asioita, jotka eivät minulta sairauteni takia onnistu.”

Yksi sellainen arkipäiväinen asia on tukan peseminen. Siihen Riikka ei kykene, sillä käsien nostaminen laukaisee niskan ja yläselän kivut ja lihaskouristukset.

Kesti pitkään ennen kuin Riikka puhui asiasta edes parhaalle ystävälleen. Tukkapyykillä Riikka kävi kampaajalla, avuksi tulivat myös äiti ja aviomies. Kun hyvä ystävä kuuli asiasta, hän totesi voivansa hyvin nipistää omasta ajastaan Riikan tukanpesun verran.

Avun pyytäminen on Riikalle edelleen vaikeaa, ja huono omatunto vaivaa häntä kun yrittäjänä toimiva aviomies pitkän työpäivänsä jälkeen tarttuu imuriin.

”Vieläkin pohdin hetkittäin, että uskooko edes hän, etten kykene ilman kivuliaita jälkiseurauksia imuroimaan tai laittamaan pyykkiä kuivumaan. Minua vaivaa myös se, etten pysty enää ansaitsemaan rahaa omalla työlläni. Koen sen rajoittavan itsemääräämisoikeuttani.”

Suvun sairausko?

Myllerryksestä, jonka tieto parantumattomasta sairaudesta aiheuttaa, ei Riikan ole onneksi tarvinnut selviytyä yksin. Myös hänen kahden samanikäisen serkkunsa sairaus nimettiin dystoniaksi miltei samanaikaisesti. Myös täti ja serkun 19-vuotis poika sairastavat samaa sairautta, ja sitä epäillään syyksi myös 12-vuotiaan serkun tyttären oireisiin.

Riikalla ja Anulla on molemmilla diagnosoitu myös erittäin harvinainen perinnöllisestä kupariaineenvaihdunnan häiriöstä johtuva Wilsonin tauti, jossa kuparia sitoutuu aivoihin, silmiin, munuaisiin ja maksaan. Wilsonin tauti kuuluu Parkinson-liiton edustamiin harvinaisiin liikehäiriösairauksiin ja johtaa hoitamattomana kuolemaan.

Dystoniasta tunnetaan myös periytyvien geenivirheiden pohjalta syntyviä muotoja, ja myös Riikan suvussa on etsitty suvun sairaudet yhdistävää geenivirhettä.

”Serkkuni ovat jo geenitestissä käyneet, minä odotan kutsua. Tähän mennessä ei dystonia-oireiston aiheuttavaa yhteistä geenivirhettä ole kuitenkaan löydetty.”

Riikan dystonian oireet ovat levinneet käsien lisäksi niskaan ja selkään, oireita hänellä on myös kasvoissa ja katsomista häiritsee elohiiri. Katja-serkulla dystoniset oireet paikallistuvat kaulan ja niskan alueelle, Anu-serkku sairastaa geenivirheestä johtuvaa dopaherkkää dystoniaa, jota myös Riikan epäillään sairastavan. Sairauden hoitona on elinikäinen dopamiinikorvaushoito. Parkinsonin taudissa hoidossa käytettävä Kardopal®-lääke, joita Riikka on nyt syönyt muutaman kuukauden ajan, onkin parantanut huomattavasti hänen toimintakykyään.

Ilon kautta

Voisi olettaa, että yhdessäolo muodostuu pelkäksi oireilla ja ongelmilla pallotteluksi, kun suvussa on monia saman sairauden saaneita.

”Meidän kohdallamme se ei ole mahdollista. Nauru on meidän suvun naisten tavaramerkki ja sen tartuttaminen muihin luonnevikana”, sanoo Riikka.

Sitä naurua serkukset ovat tartuttaneet jo jonkin aikaa myös Turun seudun Dystonia-kerhossa, jonka vetäjänä Riikka toimii yhdessä serkkunsa Anu Korpiaho-Viitasen kanssa.

”Kerhotoiminnan löytämistä pidän omalla kohdallani lottovoittona. Taisin olla terveenä aika mustavalkoinen ihminen. Oma sairaus on lisännyt ymmärrystäni elämästä ja ihmisten valinnoista. Kukaan meistä ei voi päättää, sairastuuko vai ei. Vaikka tahtoa meiltä jokaiselta löytyy, elämä ei valitettavasti aina suju käsikirjoituksemme mukaan.”

Valinta Suomen Dystonia-yhdistyksen puheenjohtajaksi on Riikalle merkittävä asia ja hänellä on myös paljon ajatuksia toiminnan kehittämisestä.

”Dystonia tunnetaan terveydenhoidossa nyt paremmin kuin 10 vuotta sitten, mutta on edelleen sairautena useimmille täysin tuntematon. Toivon voivani yhdessä yhdistykseni ja Parkinson-liiton kanssa lisätä dystonian tunnettuutta ja sitä kautta helpottaa sairastuneiden tiedon ja hoidon saatavuutta.”

Myötäelävällä Riikalla on hyvät mahdollisuudet onnistua tavoitteissaan. Dystonia-toimintaa on nyt lähestymässä korkeapaine, jonka mukanaan tuomalta ilolta ja energialta on vaikea suojautua. Kannattaakin käyttää kerrointa 50, jos haluaa välttää myönteisen elämänasenteen energisoivat sivuvaikutukset.

Arja Pasila

Jaa artikkeli