Miina Seas
Huntingtonin tauti

Olin 19-vuotias, kun sain tietää geenivirheestäni. Samalla viikolla sain myös tietää olevani raskaana. Samaan viikkoon mahtui tavallaan kuolemaa ja syntymää. Seurasi käynti perinnöllisyysklinikalla, jossa minulle kerrottiin vaihtoehdoistani, vaikka tiesin ne itsekin: jos pidän lapsen, sillä on riski periä sairauden aiheuttava geenivirhe minulta, aivan kuten minäkin olin perinyt oman geenivirheeni äidiltäni. Keskustelua käytiin realistisessa hengessä sosiaalityöntekijän ja perinnöllisyysneuvojan kanssa, sillä tällaista tilannetta ei oikein voi romantisoida. Heidän tehtävänään oli varmistaa, että tiedän faktat ja he korostivat, että päätös on minun. Päätin pitää lapsen.

Nyt, 21 vuotta myöhemmin, poikani on suurin motivaattorini elämään. Olen hänestä ylpeä. Vaikka poikani on nuori aikuinen ja hänellä on kaikki hyvin, uskon, että hän tarvitsee vielä äitiään. Siksi en voi antaa surun viedä kokonaan mennessään.

Jäin oman äitini hoitajaksi kun olin vasta 16-vuotias. En kadu, että hoidin häntä, mutta tajusin vasta jälkikäteen, kuinka raskasta se oli. Äitiäni hoitaessa näin kaikki mahdolliset kompastuskivet, jotka yritän hoitaa omalta osaltani kuntoon etukäteen, jotta poikani ei joudu kipeiden valintojen eteen. En halua pojalleni samaa kohtaloa kuin itselleni. En halua, että hän joutuu hoitamaan minua, sillä sitä varten on olemassa ammattihenkilökuntaa. Tältä osin on hyvä asia, että sairastumisensa tietää etukäteen.

Geenivirheeni alkoi tuottaa oireita noin puolitoista vuotta sitten. Kun se hetki koitti, minulle tuli sellainen ”tää oli tässä” -fiilis. Mutta ihmismieli on erikoinen. Se lähtee heti taistelutilaan. Vaikka sairastuminen on raskasta, niin silti ei ole muuta vaihtoehtoa kuin elää eteenpäin.

Olen iloinen, että minulla oli hyvä työterveyslääkäri, joka suhtautui ensimmäisiin oireisiini vakavasti ja hoitopolkuni on ollut tähän asti sujuva. Diagnoosin saannin jälkeen piti päättää, jäänkö osa-aikaeläkkeelle tai kokoaikaiselle eläkkeelle. Otin yhteyttä harvinaissairauksiin erikoituneeseen Norio-keskukseen, jossa sain aivan ihanaa palvelua. Siellä kuunneltiin, ja he myös tukivat päätöstäni jäädä eläkkeelle. He muistuttivat, että stressi pahentaa oireita, ja voisin siksi jäädä hyvällä omalla tunnolla töistä pois.

Sairausdiagnoosin hetkellä aivot ovat ylivalppaassa tilassa ja se rasittaa ihmistä. On rankkaa miettiä, tulenko sairauden edetessä tuntemaan kaikki kolotukset ja kivut, vai suojelevatko aivoni minua poistamalla tietoisuuteni omasta tilastani. Surullisinta on, jos sairaus kadottaa persoonani. Yritän kuitenkin tietoisesti olla miettimättä loppuvaihetta liikaa.

Olen toisinaan kärsinyt uupumuksesta, joten yritän olla itselleni armollinen ja lepään, kun keho sitä vaatii. Sallin itselleni myös vaikeammat jaksot, kun pelko ja suru ovat pinnalla. Olen aina noussut niistä omin voimin. On osittain myös luonnekysymys, että lopulta näkee taas valoa ja menee eteenpäin. Yritän pitää kiinni toiminnallisista, hyvistä vuosista, joita minulla vielä on. Taistelen niiden loppumista vastaan.

Saan voimaa monista asioista: pojastani, läheisistäni, lenkeistä luonnossa koiran kanssa ja taiteesta. Musiikki rauhoittaa ja rakastan tanssimista. Kaikenlainen käsillä tekeminen inspiroi. Suvussamme on paljon taiteilijoita ja olen itsekin harrastanut piirtämistä ja kuvataiteita. Hyödynsin taiteita myös työssäni lasten parissa.

Kirjoitan toisinaan myös runoja. Niiden aiheet ovat usein henkilökohtaisia, sillä niitä kirjoittaessani voin samalla kasata ajatuksiani. Viime aikoina on ollut vaikeampi tarttua tekemiseen, mutta kun jotain saa aikaiseksi, siitä tulee hyvä mieli. Haaveilen vielä kirjoittavani runokokoelmankin tai lasten satukirjan, jonka kuvittaisin itse.

Koirani Nappi auttaa pitämään kiinni päivittäisestä rytmistä, sillä se pakottaa minut ulos vähintään kolme kertaa päivässä. Sairastuttuani se on alkanut vahtia minua ja kulkee jatkuvasti perässäni. On hyvä tietää, ettei ole koskaan yksin.

Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2019

Teksti ja kuva Emmi Nuppula.

Jaa artikkeli