”Parkinson tuli meidän elämäämme pikkuhiljaa ilman suurta dramatiikkaa. Meillä nyt vaan asuu herra Parkinson. Sitä ei koskaan ole oikeastaan kauheasti voivoteltu. On vaan todettu että näin on ja tästä eteenpäin”, Tuula Sarvas kertoo.

Tuula Sarvaksen, 66, puoliso sairastui Parkinsonin tautiin seitsemän vuotta sitten. Elämänmuutosta oli muutenkin ilmassa, sillä eläköityminen häämötti kummallakin.


 
Tuula Sarvas, Norri ja Mio Lohjanjärven jäällä

”Rakensimme perintömökkiä talviasuttavaksi ja asuimme pienessä saunamökissä. Tuolloin kiinnitin huomiota, että miten kauan voi kestää paidan pukeminen!”
Kun muitakin merkkejä alkoi näkyä, oli neurologinkin näkemys selvä: Parkinsonin tauti.

Kaikki pääsevät ääneen omaisten ryhmässä

Tuula Sarvas meni mukaan Uudenmaan Parkinson-yhdistyksessä toimivan omaisten ryhmän toimintaan. Sarvas kertoo ryhmän tapaavan matalalla profiililla. Sarvas on nyt ryhmässä avainten haltijana. Hän keittää teetä ja leipoo ryhmälle suuhunpantavaa. Suuremmin tapaamisia ei etukäteen suunnitella.

Ryhmässä käy noin 6 hengen ydinporukka ja vaihtelevasti muita. Uusia ihmisiä vierailee tasaisesti, jotkut käyvät kerran, jotkut taas tulevat jäädäkseen. ”Joillakin on sellainen tilanne, että sisällä on hirveästi sanottavaa ja puhuttavaa. Kun ihminen istuu pöydän ääreen, se tulee kaikki ulos ja vertainen vieressä ymmärtää”, Sarvas kertoo. Keskimäärin tapaamisissa käy kahdeksan ihmistä. Tämä on Sarvaksen mukaan hyvä määrä, kaikki pääsevät ääneen. Toki useampikin mahtuisi joukkoon.  ”Keväällä ja syksyllä on pyritty järjestämään pieni retki. Viimeksi vietimme Kaisaniemen kasvitieteellisessä puutarhassa pikkujoulua”, Sarvas mainitsee.

Omaishoitajuus tietysti puhuttaa. Osa sanoo, ettei halua sitoutua omaishoitajuuteen, toiset ovat sitä mieltä, että järjestely mahdollistaa lomailun – edes joskus. Paljon vaihdetaan myös niksejä ja vinkkejä Parkinsonin taudin kanssa elämiseen. Hoitojaksojen järjestämisestä, omaishoitajien vapaapäivien kerryttämiseen ja siitä miten hoitohenkilökuntaa ohjeistetaan. Ryhmässä puhutaan lisäksi parisuhteesta ja sen vaalimisesta.

”Olen pohtinut pitääkö kokoontumisissa olla teema, mutta yleensä keskustelu vie kuitenkin mennessään”, Sarvas aprikoi.

Sarvas on nähnyt Parkinson-toimintaa paljon. Puoliso Vili Sarvas on mukana Espoon Parkinson-kerhossa sekä Uudenmaan Parkinson-yhdistyksessä. Yhdistystoiminnan ulkopuolella pariskunta osallistui Kyyhkylässä järjestetylle, pariskunnille tarkoitetulle Kelan sopeutumisvalmennuskurssille, josta tarttui mukaan ryhmä muita pariskuntia eri puolilta Suomea. Heistä on tullut ystäviä ja yhteyttä on pidetty vuosia.

Sarvas vaikuttaa solmineen paljon ystäviä ja tuttavuuksia Parkinsonin tautiin liittyen. Hän kertoo kiinnittäneensä asiaan huomiota itsekin. ”Parkinson-väki tuntuu olevan sellaista aktiivista, huumorintajuista ja mukavaa porukkaa.”

"Kaikki omaiselle osoitettu tuki on tärkeää ja tarpeellista"

Pari vuotta sitten Tuula Sarvaksen puoliso Vili kaatui koiran kanssa ulkoillessa ja lantionpohja murtui. Leikkaushoito ei tullut kyseeseen ja toipuminen tapahtui hitaasti pyörätuolista käsin. Sarvas huolehti puolisostaan toipumisjakson aikana.

Sarvas huomasi kotinsa avautuvan yhtäkkiä kaikille. ”Ensin kävivät arvioijat sairaalasta ja sosiaalitoimesta. Kotiin hankittiin hoitosängyt ja kunta asensi luiskat ja tukikahvat suihkuun.” Sarvas huolehti hygieniasta ja lääkkeistä, valmisti ruoat ja piti kodin siistinä. Ramppasihan fysioterapeuttikin kotona säännöllisesti. Sarvas kutsui lisäksi ystäviä kylään, jotta kotiin ei eristyttäisi.

Jaksamista edesauttoi ajatus, että tilanne helpottaisi lonkan parantuessa. Sarvas pysyi liikkeessä ja huomasi uupuneensa vasta, kun puoliso alkoi toipua. ”Jos Vilillä meni kolme kuukautta päästä lonkkamurtumasta jaloilleen, minulla varmaan meni kaksi kertaa kauemmin, että pääsin siitä väsymyksestä ”, Sarvas sanoo.

Lonkkamurtuman aikana syntynyt kokemus omaishoitajan elämästä on herättänyt ajatuksia. Arki voi olla raskasta, eteenkin jos omaa aikaa ei jää. ”Moni tapaamistani naisista on sitä mieltä, ettei omaishoitajalla ole vaihtoehtoja. On pakko jaksaa.”

Sarvas ei ole jäänyt kokemuksensa kanssa yksin. ”Facebookista löytyy Parkkisten omaisten ryhmä, siellä on sellaisia tarinoita, ettei voi muuta kuin ihmetellä miten omaisilta löytyy kaikki se voima selvitä niissä tilanteissa.”

Joidenkin Facebook-ryhmäläisten mukaan omaishoitajan rooliin kasvaa pikkuhiljaa, huomaamattomasti. Sarvaksen mukaan kaikki omaiselle osoitettu tuki on tärkeää ja tarpeellista. Jotta omaishoitaja jaksaa huolehtia läheisestään, täytyy tämän itse voida hyvin. ”Minulle näyttäytyi pyörätuolisyksyn kokemuksen perusteella, ettei ole pakko jaksaa. Omaisen pitää uskaltaa hakea ja saada apua, hengähdystaukoja ja energiaa, jotta selviää. Ettei jaksaminen tulisi siitä, että on pakko”, Sarvas sanoo.

Sarvaksen mielestä niin kauan kun puolison tilanne sallii, on tärkeää lähteä liikkeelle. Vaikka vertaistoimintaan tai mökille. ”Kaikkein pahin on se että jää sinne kotiin”, Sarvas sanoo.

Omasta hyvinvoinnista tärkeä pitää kiinni 

Puolison luottamustehtävien sekä omaisten ryhmän kautta iso osa arjesta menee Parkinson-järjestötoiminnassa. ”Välillä tuntuu, että Parkinsonin taudin ympärillä on liikaa aktiviteettia. Tällöin olen ihan tietoisesti menemättä mukaan. En halua, että elämäni leimautuu kokonaan Parkinsonin taudin ympärille. Täytyy pitää kiinni omista harrastuksista ja omista ystävistä.”

”Minulla on koirat, joka vievät minut pois tästä parkkismaailmasta”, Sarvas sanoo. Nimittäin lagotot Norri ja Mio. Vanhemman koiran kanssa Sarvas harrastaa Kennelliiton kaverikoirailua sekä harjoittelee etsintäkoirana toimimista ja sienestää syksyisin. Nuorempi koirista on vielä pentu ja tarvitsee paljon huomiota ja harjoitusta.

Haastattelu on päättymässä. ”Jos jonkun johtotähden annan – minun viestini voisi olla, pitäkää omaiset kiinni omasta hyvinvoinnistanne ja omasta elämästänne”, Tuula Sarvas toteaa. Iltapäivällä hän on suuntaamassa Norri-koiran kanssa harrastuksiin. ”Siellä ei tosiaan tarvitse miettiä Parkinson-juttuja.”

Ilari Huhtasalo
Kuva: Vili Sarvas

Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen omaisten vertaistukiryhmä kokoontuu kuukausittain UPY:n toimistolla osoitteessa Paciuksenkaari 8 B 18, Helsingin Pikkuhuopalahdessa.
Kevään 2018 tapaamiset ovat 28.3, 25.4. sekä 30.5.2018 klo 16.30 alkaen.
Käynti UPY:n toimistoon Paciuksenkaaren ja Maakujan kulmasta. 

Lue lisää: Parkinson-liiton omaistoiminta

 

Jaa artikkeli