Helena Palm oli noin viisikymmentä vuotias, kun kuuli sairastavansa essentiaalivapinaa. Oireita Palmilla on ollut kaksikymppisestä saakka. Käsien vapina tuli ensin. Tuolloin puhuttiin kahvikuppineuroosista ja jännittämisestä. Kädet vapisivat ja paperit heiluivat käsissä. Analyytikkona työskennelleen kemistin työterveyslääkäri oli epäillyt asiaa jo pidempään. Kun Palm sai lähetteen neurologille, tämä totesi Palmin vapinan olevan ”Ihan selvä tapaus.”


 
Kuva: picjumbo.com

Essentiaalivapina on yleinen liikehäiriösairaus, jonka arvellaan vaivaavan noin 50 000 suomalaista. Sairaus on alidiagnosoitu, sillä useimmilla vapina on lievää eikä välttämättä juuri hankaloita arkea. Voimakkaimmista vapinaoireista kärsiville vaiva tuottaa haittaa, sillä erityisesti tarkkuutta vaativat toimet kuten kirjoittaminen hankaloituu.

Tärkein sysäys hakea selkoa vapinaan tuli Helena Palmille, 56 kotipiiristä. Palmin äidillä oli ollut essentiaalivapinan tyyppisiä oireita ja hän oli saanut vanhalla iällä aivoveritulppia. Palmin puoliso huolestui lisääntyneistä vapinoista ja pelkäsi, että kyse on jostakin vakavammasta.

Palm ajattelee, että diagnoosin jälkeen on tultu parempaan suuntaan. Kun salaperäiset vapinat saivat nimen, alkoi matka itsensä hyväksymiseen. ”Enää ei tarvitse piilotella vapinaa. Olen hyväksynyt vapinan, se on ja pysyy”, Palm kertoo.

Sairaus on edennyt hitaasti. Neurologi arvioi Palmin essentiaalivapinan lieväksi. ”Arjessani tulen ihan hyvin toimeen. Nykyään uskallan ja osaan pyytää apua tarvittaessa”, Palm kertoo.

Diagnoosin jälkeen Palm sai myös lääkityksen. Beetasalpaajat auttavat vapinaan, mutta ovat vatsalle kova pala. Vatsaa varten on oma lääkkeensä.

”Parhaat neuvot niiltä, joilla on itsellä sama tilanne”

Jyväskylässä järjestetään ensimmäistä kertaa essentiaalivapinaan sairastaville vertaistukitapaaminen. Palm odottaa tapaavansa muitakin essentiaalivapinaa sairastavia. ”Olisi mukava tutustua toisiin, joilla on sama sairaus. Parhaat neuvot ja ohjeet tulevat aina niiltä, joilla on itsellä sama tilanne. He tietävät millaista on elää vapisevien käsien kanssa”, Palm sanoo.

Palm sanoo, että itsensä hyväksyminen on tärkeää. ”Pahinta varmaan on sosiaalinen häpeä. Moni häpeää tautia niin, ettei uskalla pyytää minkäänlaista apua. Kun sen yli pääsee, on elämä vapinan kanssa paljon helpompaa. Yleensä vieraatkin ihmiset suhtautuvat hyvin ja auttavat pyydettäessä”, Palm toteaa.

Palmin mielestä essentiaalivapinaa sairastavien kannattaa puhua tilanteestaan avoimesti. ”Tätä sairautta ei yleisesti tunneta. Aina, kun kerron sairastavani essentiaalista vapinaa, saan myös kertoa mikä se sellainen on. Olisi helpompaa, jos sairaus tulisi paremmin ihmisten tietoisuuteen.”

Palm myös ymmärtää, että vapinan hyväksyminen on vaikeaa. ”Koitin vuosia juosta vapinaa pakoon. En halunnut hyväksyä asiaa. Kielsi sen itseltänsä. Keski-ikäisenä on ehkä helpompi hyväksyä omat puutteet ja erilaisuutensa. Uskaltaa jo puhua, että tällaista sairastaa. Kun antaa kanssaihmisille ennakkovaroituksen mahdollisesta käsien vapinasta, ei se enää aiheuta hämmennystä tai kiusallisia tilanteita”, Palm kertoo.

Diagnoosi helpotti itseä ja läheisiä

Hienomotoriikkaa vaativat toimet ovat haastavia. Syöminen veistä ja haarukkaa käyttäen tuottaa hankaluuksia.” Vasen käsi on oikeastaan pahempi, se tekee omia äkkiliikkeitä”, Palm toteaa. Kahviloiden take away –kupit sekä mukit helpottavat eikä Palmin nykyään juuri tarvitse taistella kahvikuppien kanssa.

Tarjotinta Palm ei mielellään kanna, sillä tavarat eivät tahdo pysyä kyydissä. Palm saa kannettua mukin tai lautasen sujuvasti, mutta tarjotinta varten pyytää joko ystävän tai henkilökunnan apua. Palmin pyyntöihin suhtaudutaan ymmärtävästi.

Essentiaalivapina on sairaus, jolle ei voi mitään. Lähipiirille diagnoosi tuli helpotuksena. Vapina yleensä voimistuu iän myötä, mutta muita oireita ei ole. Palmin kotona apu on aina saatavilla.

Takaisin työelämään

Tällä hetkellä Palm on saanut päätöksen uudelleenkoulutukseen pääsystä. ” Kemian analyytikon töitä ei oikein tehdä vapisevin käsin.” Vaikka Palmilla on opettajan koulutus, eivät opettajan tehtävät tule kyseeseen. ”Kemian opettajan työssä saattaisin aiheuttaa oppilaillekin vaaratilanteita.” Palm huomauttaa myös, että hänen käsialansa on heikentynyt essentiaalivapinan myötä.

Työuraa olisi vielä jäljellä. Alustavien pohdintojen perusteella Palmille kaavaillaan koulutussuunnittelijan työtä. Urapohdinnat joutuvat kuitenkin odottamaan syksyä. Silloin Palm toivoo pääsevänsä koulutuskuvioissa eteenpäin. Kotona istuminen alkaa käymään puisevaksi.

Jyväskylässä 4.10.2017 järjestetään luento ja vertaistapaaminen essentiaalivapinaa sairastaville.
https://www.parkinson.fi/tapahtumat/essentiaalista-vapinaa-sairastaville-luento-ja-vertaistapaaminen
Lisätiedot Annukka Tuovinen 0400 391 853 tai annukka.tuovinen@parkinson.fi

Ilari Huhtasalo

Jaa artikkeli