04.04.2015

Liikunnasta virkeyttä ja toimintakykyä ikääntymiseensä tähyävät Tarja Valtonen, Pirjo Pakarinen ja Aarno Komu. Syksyn 2014 tuetulla lomalla kolmikko sai perusteellista opastusta ja vertaisvinkkejä kestävyyskunnon, tasapainon, notkeuden ja ennen kaikkea lihasvoimansa lisäämiseen.

03.03.2015

Seitsemän vuotta sitten espoolainen Pirkko Vettentaus istui aina bussin perällä nojaten päätään tiukasti niskatukeen palatessaan työstään Aalto-yliopistolta. ”Siellähän sinä istut kuin kuningatar”, totesi hänet nähdessään silloin joku ystävä.

Ylväältä ja itsevarmalta kuningattarelta Pirkko ehkä saattoi näyttää, vaikka pelko ja epätietoisuus myllersivät mielessä. ”Kuningattaren” tuoli sattui nimittäin olemaan bussissa se ainoa paikka, jolla istuessaan Pirkko pystyi pitämään päänsä paikallaan edes hetken.

Miten selvittiin aikana, jolloin dystoniaan ei ollut mitään hoitoa eikä koko sairautta tunnettu? Oman tarinansa kertoo 46 vuotta dystoniaa sairastanut Suomen Parkinson-liiton kokemuskouluttaja Elma Pyykkö.

02.02.2015

Servikaalista dystoniaa sairastavien toimintakyvystä ja kuntoutuksesta on niukasti tietoa. Suomen Parkinson-liitossa toteutettiin tutkimus, jonka tarkoitus oli selvittää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille hakeutuvien servikaalista dystoniaa sairastavien toimintakykyä ja koettua haittaa sekä niiden pohjalta nousevia kuntoutuksen tarpeita. Tietoa voidaan hyödyntää esimerkiksi servikaalista dystoniaa sairastavien kuntoutuksen kehittämisessä.

02.02.2015

”Työ- ja toimintakykyä yksilöllisellä ja asiakasta kuuntelevalla otteella", kiittelee Sinikka Hyttinen löytämäänsä osaajaa. Suomen Dystonia-yhdistys on ollut apuna sairastavien etsiessä dystoniaa tuntevia fysioterapeutteja.

”Fysioterapeuttini on kyllä edellä kuvioista työni suhteen”, ilomantsilainen lähihoitajana työskentelevä Sinikka Hyttinen, 55, kiittelee yksityissektorilta jo aiemman asiakassuhteen perusteella löytämäänsä dystoniaosaajaa.

01.01.2015

”Tajusin, etten auringon paistaessa pystynyt pyöräillessäni enää pitämään molempia silmiä samanaikaisesti auki. Ensin ongelma ilmaantui oikeaan silmään, sitten myös vasempaan”, Riitta muistelee.

Uudet silmälasit ja lähete silmäluomileikkaukseen

Näkemisongelmaansa Riitta piti silmälaseista johtuvana, vaikka hänen lasinsa eivät olleet edes vielä kovin vanhat. Uusillakaan laseilla näkökyky ei kuitenkaan kohentunut vaan silmät oireilivat edelleen omituisesti.

03.03.2014

Entisestä luopumalla, ei kuitenkaan luovuttaen vaan uutta luoden ja ainakin alkuvaiheessa vuorovaikutteisessa ohjauksessa dystoniaan sairastunut voi löytää itselleen sopivan ja mieluisan tavan liikkua, vakuuttavat Mervi Mannila, Tiina Hiltunen ja Elise O`Neill.

01.01.2014

Ikänsä toimeliaan Pirkko Asuintuvan tätä päivää ovat liikunta, omat harrastukset ja lastenlasten hoito. Aiemmin hän teki päivätyön lisäksi kaikenlaista enemmän kuin jaksoi. Vuonna 2007 todettu dystonia pysäytti, mutta ammatti-ihmisten verkosto ja vertaistuki mahdollistivat aktiivielämän jatkumisen Pirkon omilla ehdoilla.

01.01.2010

”Ilman miestäni en olisi jaksanut”, rajuoireiseen dystoniaan sairastunut Liisa Luiro muistelee neljän vuoden ponnisteluaan takaisin työelämään. Työpaikkansa vastaantuloa Liisa myös kiittelee.

03.03.2011

Kirjat ovat aina kuuluneet pieksämäkeläisen Riitta Venolan elämään. Silmiä ympäröivien lihasten dystonia, blefarospasmi, sulki kieltenopettajan työvälineet, mutta avasi kymmenien tuhansien äänikirjojen maailman. Milloin sairaudessa on parempi vaihe ja silmät pysyvät auki, Riitta kirjoittaa itsekin runoja. Riitan muuta elämää kannattelee hyvä sosiaalinen verkosto.