03.03.2015

Seitsemän vuotta sitten espoolainen Pirkko Vettentaus istui aina bussin perällä nojaten päätään tiukasti niskatukeen palatessaan työstään Aalto-yliopistolta. ”Siellähän sinä istut kuin kuningatar”, totesi hänet nähdessään silloin joku ystävä.

Ylväältä ja itsevarmalta kuningattarelta Pirkko ehkä saattoi näyttää, vaikka pelko ja epätietoisuus myllersivät mielessä. ”Kuningattaren” tuoli sattui nimittäin olemaan bussissa se ainoa paikka, jolla istuessaan Pirkko pystyi pitämään päänsä paikallaan edes hetken.

”Kun huomasin pääni ensimmäistä kertaa kääntyvän omia aikojaan taaksepäin bussin seistessä liikennevaloissa, ymmärsin heti, että jokin oli vialla”, Pirkko muistelee.

Tapahtuneen jälkeen hän etsikin aina istumapaikan bussin takaosasta, jossa saattoi nojata oikuttelevaa päätään tukeen, jota muilla istumapaikoilla ei ollut.

Tuohon vaiheeseen asti Pirkon elämä oli sujunut hänen toiveidensa mukaisesti – oli  unelmatyö osastosihteerinä Aalto-yliopistossa, ihana perhe ja loistavat työkaverit. Vapaa-ajallaan Pirkko harrasti liikuntaa, tapasi ystäviään ja retkeili miehensä kanssa matkailuvaunulla eri puolilla Suomea. Sairauksiltakin hän oli siihen asti säästynyt.

Sattuman ansiosta diagnoosi löytyi nopeasti

Miltei heti tapahtuneen jälkeen Pirkko hakeutui työterveyslääkäriin ja sieltä fysioterapeutille. Onnekseen ja monista muista dystoniaa sairastavista poiketen Pirkko säästyi vuosien epätietoisuudelta, asiantuntijalta toiselle pompottelusta ja turhien terapioiden kustannuksilta. 

”Yleislääkäri, jonka vastaanotolle ohjauduin, sattui olemaan dystoniaa hyvin tuntevan neurologin ystävä. Minua katsellessaan ja kuunnellessaan, hän totesi työhönsä kuuluvan myös ikävien diagnoosien tekemisen. Minun kohdallani se merkitsi dystonia-nimistä sairautta, jonka lääkäri kertoi ilmaantuvan yleensä jäädäkseen. Sairauden nimi ei kertonut minulle mitään ja etsin kotiin päästyäni netistä tarkempia kuvauksia diagnoosilleni, josta puhuttiin kierokaula-nimellä.”

Pirkko pääsi nopeasti jatkotutkimuksiin ja kuvauksella varmistettiin, ettei oireita aiheuttanut kasvain aivoissa. Ensimmäinen kuva epäonnistui Pirkon pään vapistessa koko ajan, seuraavalla kerralla pää tuettiin tyynyllä kunnollisen kuvan saamiseksi. Miltei heti diagnoosin varmistamisen jälkeen Pirkko sai ensimmäisen botuliini-pistoksensa.

Vuosina 2008–2011 annetut botuliinipistokset eivät kuitenkaan lievittäneet oireita ja kipuja toivotulla tavalla. Kun apua ei löytynyt apuvälineliikkeistä ostetuista niskatuistakaan, Keijo-puoliso sovelsi luovuuttaan ja valmisti hänelle itse suunnittelemansa kaulurin, jonka kuva on myös Suomen Dystonia-yhdistyksen  sivulla.

”Monet lääkärit pitivät tukea nerokkaana ja kannattivat sen patentoimista, mutta eipä tuollaisella olisi suurtakaan menekkiä”, Pirkko toteaa.

Muistinmenetyksiä ja pahoinvointia kipupumpusta ja levodopa-kokeilusta

Pirkon pää kääntyi pahimmillaan 90 astetta taaksepäin ja kipuja oli paljon. Hänelle  ehdotettiin vaikeahoitoisissa lihasjäykkyystiloissa joskus käytettävää kipupumppua, josta kipua lievittävä baklofeeni imeytyy suoraan selkäydinnestetilaan.

”Minulta kipulääke vei muistin ja kun fysioterapeutti yritti kävelyttää minua, huomattiin, ettei lääke vaikuttanut sen paremmin kipuihini kuin kävelyyn tai lihaskramppeihin. Niinpä se lääke otettiin kokonaan pois.”

Levodopaakin Pirkon oireisiin kokeiltiin, ja hän muistelee, ettei ole eläessään ollut niin huonossa kunnossa. Tuloksettomaksi jääneen lääkekokeilun lopuksi hän joutuikin tiputukseen.

Pirkon tilanne paheni. Hän sai kivuliaita kramppeja palleaan ja käsiinsä. Lopulta hän ei pystynyt enää syömään haarukalla ja veitsellä. Kävellessä hänen päätään veti voimakkaasta taaksepäin.

”Yritin jatkaa työssäni ja peittää niskatukeni huivilla ja villatakilla. Lopulta sain  pitkän sairausloman ja jouduin jäämään sängynpohjalle ja jättämään kivat työkaverit. Yhtäkkiä arjestani puuttuivat ihana työyhteisö ja mieluisat yhteiset taukohetket. Masennuin, aloin syödä suruuni karkkia ja lihoin viitisen kiloa.”

”Työpaikkani esimies lohdutti minua ja sanoi toiveikkaana, että painajaisesta selviydyttyäni minulle löytyisi aina Aalto-yliopistossa ikkunapaikka.”

Oireeni hyvin tunteva neurologi ehdotti stimulaattoria

Ehdotuksen syväaivostimulaattorista oireita helpottamaan teki Pirkon silloinen neurologi Seppo Kaakkola.

”Mitään varmaa parannusta minulle ei luvattu. Leikkaava neurokirurgi sen sijaan totesi hyvinkin suorasanaisesti, että syväaivostimulaatiosta on dystonian hoidossa hyvin vähän apua. Hän kertoi myös kaunistelematta kaiken leikkaukseen liittyvistä riskeistä: aivoverenvuodon mahdollisuudesta, leikkaushaavan tulehtumisesta, tiedonkäsittelytaitojen ja puheen heikentymisestä”, Pirkko muistelee. ”Sen jälkeen neurokirurgi kysyi, vieläkö haluan leikkaukseen.”

Pirkko sanoi haluavansa ”Soitin vielä stimupotilaita hoitavalle neurologiselle hoitajalle ja kysyin, kuinka moni on tätä toimenpidettä tehtäessä kuollut. Hän nauroi hersyvästi kysymykselle ja sanoi, ettei yksikään hänen aikanaan. Vastaus helpotti minua kovasti.”

Kun Pirkko valmistautui leikkaukseen, hän jutteli miehensä ja lastensa kanssa kaikista tärkeimmistä asioista joka tapauksessa pahimpaan varautuen.

”Toivotin tyttärellenikin tuossa vaiheessa hyvää loppuelämää siltä varalta, etten leikkauksen jälkeen olisi sitä enää sanomassa.”

Ennen 18.5.2011 tehtyä leikkausta Pirkon toimintakyky oli erittäin huono ja mieli maassa. Kivuliaat lihaskrampit ja pään voimakas kääntyminen synkensivät mielen, ja suurimman osan päivästä Pirkko vietti sängyn pohjalla kyseenalaistaen elämän mielekkyyden

Stimulaattori Suomessa 30 dystoniaa sairastavalla

Syväaivositulaatiolla voidaan hoitaa ensisijaista yleistynyttä dystoniaa ja vaikeaa servikaalista dystoniaa,  kun botuliinihoito ei auta riittävästi. Aivovammasta johtuvan toissijaisen dystonian hoidossa stimulaatiohoidon tulokset sen sijaan eivät ole olleet hyviä. Stimulaatiohoito lievittää myös Meigen oireyhtymän – kasvojen ja suun alueelle leviäviä oireita.

Edes neurologi ei pysty tarkasti arvioimaan hoidon vaikutuksia ennen leikkausta, eikä Pirkollekaan luvattu mitään varmaa. Dystonian kohdalla hoitovaikutuksia voidaankin odottaa vasta 6–12 kuukauden kuluttua leikkauksesta. Parkinsonin tautia sairastavalla  oireiden lievittyminen sen sijaan näkyy heti leikkauksen jälkeen.

Kun Parkinsonin taudissa stimulaatio kohteena on aivojen subtalaaminen tumake,  dystoniassa kohteena on globus pallidum -tumake.

Dystoniaoireiden oletetaan tutkimuksen mukaan lievittyvän stimulaatiolla 50 % ja hoidon tehon säilyvän ainakin kolme vuotta, joissakin tapauksissa on kerrottu jopa   90 prosentin toiminnallisesta paranemisesta. Suomessa syväaivostimulaattori on tällä hetkellä 30 dystoniaa sairastavalla.

Enemmän voltteja, vähemmän oireita

Parkinsonin taudissa stimulaattorin virtalähde kestää keskimäärin viisi vuotta. Dystonian stimulaatiohoidossa joudutaan käyttämään voimakkaampaa virtaa ja pariston käyttöikä onkin silloin huomattavasti lyhyempi.

”Jos Parkinsonin taudin osalta oireita stimuloidaan esim. 1 voltilla, minun kohdallani tuo volttimäärä on tällä hetkellä 6”, kertoo Pirkko, jonka stimulaattorin ensimmäinen paristo väsyi jo puolen vuoden kuluttua.

”Stimupotilaita hoitava neurologinen hoitaja totesikin, että minulle pitäisi asentaa itseladattava stimulaattori, Pirkko muistelee.

Itseladattavan stimulaattorin Pirkko myös sai, ja käyttöikää sille on luvattu vähintään 9 vuotta.

”Tavanomaisesta stimulaattorista poiketen minun stimulaattorini pitää muistaa ladata joka päivä viemällä erillinen säätölaite rintaani asennetun stimulaattorin päälle. Toimenpide kestää tunnin, joskus enemmänkin.”

Säätölaitteesta käyttäjä voi säädellä stimulaation virran voimakkuutta ja tarkistaa, milloin säätölaitteen pariston voima alkaa olla lopuillaan. Uuden pariston vaihtaminen on yksinkertainen toimenpide, jonka voi tehdä itse.

”Heti stimulaattorin saamisen jälkeen käsieni koordinaatio parani ja pystyin taas syömään haarukalla ja veitsellä. Pään taaksepäin vetäminen loppui kuitenkin vasta n. vuosi leikkauksen jälkeen. Nyt myös käsi- ja palleakramppini ovat hävinneet. Niskatukea en enää tarvitse. Vuonna 2013 huomasin stimulaation selkeästi alkaneen parantaa toimintakykyäni.”

Pirkon mukaan hoidon hyviin vaikutuksiin hänessä kiinnittivät ensimmäisenä huomiota ystävät, jotka eivät olleet nähneet häntä aikoihin.

”He totesivat, että olin vuosi leikkauksen jälkeen kokonaan eri ihminen. Ennen leikkausta en pystynyt edes kunnolla istumaan.”

Dystonian osalta myös asiantuntijat ovat kokemusten lisääntyessä oppineet enemmän ja tietävät, ettei stimulaation vaikutuksia voi odottaa dystoniaa sairastavan kohdalla heti leikkauksen jälkeen.

”Minut videoitiin ennen leikkausta ja n. vuosi toimenpiteen jälkeen, kun stimulaation vaikutukset olivat hyviä.  Lääkärit kysyivät, voisivatko he käyttää tätä videoita opetustarkoituksiin, ja tähän tietysti suostuin.”

”Minulle kerrottiin, että dystoniaa sairastavilta koko stimulaatiohoito on purettu, jos vaikutuksia ei ole voitu 10 päivässä todeta. Minulle virtajohdot ja stimulaattori asennettiin vasta n. 1,5 kuukautta leikkauksen jälkeen. Sen jälkeen johto painoi aluksi oikeaa korvaa ennen asettumistaan oikealla kohdalleen”, Pirkko muistelee.

Stimulaattorin perustoiminnot ovat yksinkertaisia, mutta stimulaation voimakkuuden säätämisen Pirkko on todennut mutkikkaammaksi.

”Joskus se on kokeilua sekä minun että neurologin osalta. Jos voltteja lisätään liikaa, puheeni alkaa sammaltaa ja stimulaatio vaikuttaa myös hengittämiseen. Pitäisi osata päättää, mitä toimintoa haluaa paremmaksi, sillä kävelyni parantuessa puheeni puuroutuu. Neurologini sanoikin, että säätimessä pitäisi olla nappi, jota painamalla voi päättää, milloin haluaa kävellä hyvin ja milloin taas puhua.”

Tällä hetkellä Pirkko hyötyy myös botuliinipistoksista, joiden tehon hiipumisen hän huomaa hyvin. ”Kun pistos annetaan EMG-ohjauksessa, pitää stimulaattorini sulkea ja kytkeä päälle toimenpiteen jälkeen.”

Tasapainon heikentyminen on kuitenkin asia, johon stimulaatiosta ei ole löytynyt apua. Tähän asiaan Pirkko kiinnittää nyt erityistä huomiota ja etsii parannusta asiaan osallistumalla viime talvena aloittamaansa fysioterapeutin ohjaamaan tasapainoryhmäjumppaan kaksi kertaa viikossa.

Koko elämää ei näe ikkunapaikalta

Kivut, vaikeat toimintarajoitteet ja mielekkäästä työstä luopuminen saivat Pirkon hetkeksi melkein unohtamaan, kuka hän on ja mikä hänelle on tärkeää. Oireita lievittävien hoitojen pehmentämä elämä näyttää nyt onneksi huomattavasti valoisammalta.

Dystonia-yhdistyksen jäseneksi Pirkko liittyi v. 2010, ja vertaisia hän on löytynyt oman kerhon lisäksi myös kahdelta kuntoutusjaksolta ja Facebook-ryhmästä. 

”Itse en ennen leikkausta voinut kysyä keneltäkään kaltaiseltani tästä asiasta. Nyt olen voinut antaa tukea stimulaatiohoitoon hakeutuvalle. Vertaisryhmissä toimiminen auttaa käsittelemään asioita monesta näkökulmasta”, sanoo Pirkko tietäen nyt, että oma ainutlaatuinen sairauteen liittyvä erilaisuus on jaettavissa ja siksi niin paljon kevyempi kantaa.

”Enää minuuttani ei määrittele pelkästään sairaus. Tunnistan sisälläni yhä sen saman ihmisen, joka olin ennen sairastumistakin. Olen käynyt entisellä työpaikalla vanhoja työkavereita tervehtimässä ja tuntenut olevani tervetullut, vaikka en enää pystykään istumaan sille minulle luvatulle ikkunapaikalle.”

Arja Pasila

Parkinson-postia 3/2015